Vuxna hjärtbarn kluvna till vården
I dag överlever nästan alla barn som föds med hjärtfel. Därför möter vuxenvården en helt ny grupp patienter. Trots att »hjärtbarnen« har lång erfarenhet av behandling bär de på en ambivalens som försvårar mötet med sjukvården.
Hjärtbarnen balanserar hela tiden mellan två pooler. Ena stunden känner de sig sjuka, i nästa friska. För många är det inte själva hjärtfelet som är det stora problemet, utan allt som det för med sig i livet – som tankar på yrkesval, relationer, familjebilding och oro inför framtiden. Det gör att de inte vet hur de ska hantera sjukdomen, hur de ska se på sig själva eller möta sjukvården.
Det konstaterar barnsjuksköterskan Malin Berghammer som är doktorand vid institutionen för vårdvetenskap och hälsa i Göteborg. Hon har djupintervjuat sex unga vuxna kvinnor och män mellan 22 och 39 år. Även om patienterna hade olika typer av hjärtfel av varierande svårighetsgrad, var deras upplevelse av att leva med sjukdomen lika.
Trots att patienterna är förhållandevis unga, har de en lång erfarenhet av vård, med både positiva och negativa upplevelser. Inom barnsjukvården kände de sig sedda, bekräftade och upplevde att de togs på allvar. Samtidigt var de med om operationer, smärta och tunga besked.
Inom vuxenvården har de det svårare. Dels får de inte längre samma uppmärksamhet, dels finns inte alltid samma samordning som inom barnsjukvården, utan de tvingas gå till flera olika mottagningar. Många behöver både medicinsk och kirurgisk vård hela livet.
– De fick motivera sig mer för att ha kontakt med vården. Nu har det bildats specialiserade mottagningar för dessa patienter på universitetssjukhusen. Det tror jag är bra, säger Malin Berghammer.
Hon menar att patienternas ambivalens gör sjuksköterskors möte med dem komplext.
– När man ser en patient så ser man bara symtomen, men patientens upplevelse av sjukdomen kan vara en helt annan. Säg att man träffar en person med ett svårt hjärtfel och tänker »vad jobbigt«, medan den personen tycker att han eller hon lever ett bra liv. Eller tvärtom. Patienten kanske har jättesvårt att acceptera ett jämförelsevis milt hjärtfel.
Utifrån resultaten har Malin Berghammer några tips på hur man som sjuksköterska bör bemöta dessa patienter: Eftersom patienterna har lång erfarenhet av vård kan de upplevas som krävande. De vet hur vården fungerar och vad som krävs av dem som patienter. Därför är det viktigt att göra dem delaktiga.
Det är också viktigt att vara lyhörd för de psykosociala konsekvenserna av att leva med ett medfött hjärtfel och inte bara se till diagnosen.
– Man får försöka bemöta varje patient individuellt och se till att ha tid. Lyssna till tankar som kommer upp. Om man har en relation till patienten kan man fråga hur de tycker att hjärtfelet påverkar dem.
Fakta: Medfödda hjärtfel
Varje år föds mellan 800 och 1 000 barn med hjärtfel.
De vanligaste medfödda hjärtfelen är hål i skiljeväggen mellan kamrarna eller förmaken, samt att en förbindelse mellan kropps- och lungpulsådern finns kvar från fostertiden. Därutöver finns flera hjärtfel där barnen är mer eller mindre blå, som tidigare kallades blue babies.
I dag uppnår fler än 90 procent vuxen ålder. Innan hjärtkirurgin utvecklades för 50 år sedan var siffrorna omvända för de allvarliga hjärtfelen.