Bengt vill klara sig själv

Palliativt skede. Bengt vill så långt det är möjligt stanna i sitt hem, vilket sätter vården och sjuksköterskorna på prov.
Att lindra smärta och illamående så att patienten kan göra det han eller hon vill, det är Storsjögläntans viktigaste uppdrag. Bengt har det besvärligt med smärtor och en envis hosta som tar mycket kraft. I dag får han besök av sjuksköterskan Tove Stenman och läkaren Oskar Knutsson från det palliativa teamet Storsjögläntan.
?Med sig har de en läkemedelspump som innehåller de mediciner Bengt behöver ha kontinuerligt och som han kan ge sig själv en extra dos av när det behövs. Tove Stenman går igenom hans läkemedelslista tillsammans med distriktssköterskan och hemtjänsten, vad som är ordinerat och när det ska ges. Att anhöriga ska få vara anhöriga och inte ha ansvar för läkemedel är en viktig princip.
?Oskar Knutsson pratar med Bengt om att någon skulle kunna vara hos honom nattetid, men han vill klara sig själv. Fast Bengts familj är överens om att det vore bra. Inte vill han ha någon sjukhussäng heller, men säger med glimten i ögat att han ger sig när det gäller den. ?
Att arbeta med patienter i palliativt skede är speciellt, ändå tycker de som jobbar inom Storsjögläntan om sitt arbete även när det är som svårast. För sjuksköterskan Agneta Söderlund är det värsta när hon inte lyckas med effektiv symtomlindring och tvingas acceptera ”good enough”. Men att patienten har sådana smärtor att de inte går att kupera händer sällan, de flesta blir hjälpta. ??
Att inte ha utrymme för att ta emot en patient känns också svårt, men går oftast att lösa.?
— Vi stuvar om i veckoschemat när det är nödvändigt, det är vi duktiga på, säger hon.
Patienterna fortsätter att höra till den avdelning på sjukhuset där de vårdades tidigare, även sedan de har knutits till Storsjögläntan. Hemma hos var och en finns en pärm, som är en del av landstingets journalföring. Via den rapporterar kommunens och Storsjögläntans sjuksköterskor till varandra. Den egentliga journalen är digital och förs av läkaren. ?
Samarbetet mellan Storsjögläntans sjuksköterskor och distriktssköterskorna i kommunerna är en förutsättning för att vården av de palliativa patienterna ska fungera. Kommunikationen är frekvent, de rapporterar till varandra och gör en strategi inför varje helg. ?
— Vi är spindeln i nätet, sjukhusets förlängda arm och distriktssköterskorna är våra händer. Vi försöker ha blick för patientens behov, planerar och samordnar när prover behöver tas inför, eller efter, behandling, säger Agneta Söderlund.??
Hon är stolt över det arbete Storsjögläntan gör. När hon ser sina kolleger ge sig i väg i bilen, på väg mot någon patient, tänker hon ”det där gänget jobbar jag med, de är mina arbetskamrater”.
?Att hitta bra symtomlindring så att patienten kan göra det han eller hon vill utan att hindras av smärta och illamående, hör till det hon värdesätter mest i jobbet. Liksom att kunna ordna så att patienten får vara i sitt eget hem den sista tiden i livet, om hon eller han vill, och få se hur betydelsefullt det är. ?
Hon minns särskilt en julhelg, på väg hem till en patient som behövde få blod. Det var gnistrande kallt och Åreskutan visade sig från sin bästa sida. ?
— Barn och barnbarn var där och alla åt lunch tillsammans. Då tänkte jag att här pågår livet. Det normala hade tagit över det onormala.??
Men det värsta finns också; när smärta eller illamående inte går att stävja. Det händer inte så ofta, men de har haft en patient med ett väldigt svårt illamående som det trots alla tänkbara behandlingar inte gick att få bukt med. Han ville över huvud taget inte ha med Storsjögläntan att göra. Hustrun förde hans talan och berättade för Storsjögläntan hur han ville ha det.?
— Hela situationen var jobbig, vi försökte med allt utan att lyckas lindra hans illamående. Han undvek oss och vände ryggen till. Kanske var det dödsångest också — han var relativt ung. Det var svårt, säger Agneta Söderlund.
??Tät tillsyn av de palliativa patienterna ryms inte inom Storsjögläntans uppdrag, det vilar på kommunernas distriktssköterskor. I Brunflo finns Laila Larsson och Ewa Borin Hamrin som har patienter i alla åldrar, även de i palliativt skede. En del är anslutna till Storsjögläntan.
Samarbetet med Storsjögläntan tycker de fungerar väldigt bra, dagtid finns det alltid läkare och sjuksköterska som de kan vända sig till. Nattetid kan distriktssköterskan ringa till läkarjouren på den av sjukhusets kliniker som patienten tillhör. ?
Svårare kan det vara när en väldigt dålig patient inte är ansluten. Alla som är i palliativt skede har rätt att träffa en läkare som kan hålla brytpunktssamtal, men för dem som inte är anslutna kan det vara svårt att ordna. De är då hänvisade till distriktsläkaren. ?
— Sedan ett par år tillbaka har vi bara stafettläkare. Men vi ger oss inte förrän vi får en läkare med oss som kan bedöma när patienten är i palliativt skede, ordinera nödvändiga läkemedel och avgöra vilka som ska sättas ut, säger Laila Larsson. ?
Sjuksköterskan bedömer vad patienten behöver för övrigt, som till exempel extravak. Utgångspunkten är vad patienten tycker är viktigast.?
— Patienten har rätt till god vård hemma om han eller hon vill och kan. Det är inga problem att vårda patienten där, bara vi har kontakt med läkare så att vi har de ordinationer som behövs, säger Ewa Borin Hamrin.
Fakta Storsjögläntan
Det palliativa teamet Storsjögläntan, med sjuksköterskor, kurator, sekreterare och läkare, startades för 21 år sedan och hör till Jämtlands läns landsting. Teamet är stationerat på Östersunds sjukhus, tillgängligt dagtid måndag till fredag.
När en palliativ patient vill och bedöms kunna få vård hemma skriver läkaren en remiss till Storsjögläntan som träffar patienten och bedömer vilka insatser som behövs.
Sedan 2010 finns också ett palliativt konsultteam med sjuksköterska, kurator och läkare. De har kontakt med avdelningarna på sjukhuset och kommunala boenden för att bedöma om det finns palliativa patienter som borde knytas till Storsjögläntan.