Närstående till strokepatienter mår mycket dåligt
Strokevården bygger i dag på att närstående ska ta hand om patienten när det är dags att åka hem från sjukhuset. Men varken sjukvården eller hemtjänsten erbjuder det stöd som de anhöriga verkligen efterfrågar.
För många av dem som drabbas av en stroke kommer syrebristen i hjärnan att ge skador som förändrar livet för gott. Omställningen till ett nytt liv, oavsett graden av handikapp, påverkar inte bara den som fått stroken.
Enligt en rapport från Socialstyrelsen 2004 uppger 60 procent av dem som har fått en stroke att de är beroende av hjälp från närstående. I dag baserar sig också strokeeftervården till största delen på anhörigas insatser
Under de senaste åren har flera avhandlingar fokuserat på närståendes situation, efter att en anhörig har drabbats av stroke. Många studier visar att de närstående riskerar att må psykiskt dåligt.
Sjuksköterskan Åsa Franzén-Dahlins doktorsavhandling om den psykiska hälsan och livssituationen hos närstående till strokepatienter är inget undantag. Den visar att många anhöriga bedömer sin livssituation och psykiska hälsa som sämre flera månader efter att strokepatienten har fått komma hem.
Till skillnad mot vad man kanske tror har den strokedrabbades adl-förmåga inte så stor betydelse för hur de närstående uppfattar sin livssituation efter stroken. För dem är det mer psykiskt påfrestande att dela vardagen med någon som är personlighetsförändrad eller har afasi, än med någon som inte kan gå själv.
– Det är en stor förlust att som par tappa förmågan att bekräfta varandra genom samtal, oavsett om det handlar om småprat framför teven eller djupare dialoger, säger Åsa Franzén-Dahlin.
Livssituationen hos kvinnliga närstående påverkas mer än hos de manliga. Att manliga anhöriga påverkas mindre än kvinnliga har visats även i andras studier. En möjlig förklaring tror Åsa-Franzén-Dahlin är att män och kvinnor hanterar problem på olika sätt. Män försöker lösa de praktiska delarna av problemet, medan kvinnor är mer inkännande och känslomässiga. En annan aspekt är att männen får mer uppmuntran och bekräftelse av omgivningen när de tar hand om sin hustru än vad kvinnorna får när de gör motsvarande.
– För männen kan det till och med vara en ny positiv dimension till livet att plötsligt få uträtta hushållsbestyr. För kvinnor, speciellt om de lämnat hemmet för en yrkeskarriär, blir det mer som att ta ett kliv bakåt när de går tillbaka till hemmet och hjälper sin make, säger Åsa Franzén-Dahlin.
Helt klart är ändå att parrelationen påverkas. Arbetsterapeuten Gunilla Forsberg-Wärleby vid strokeenheten på Danderyds sjukhus i Stockholm har undersökt hur 67 anhöriga till patienter med lindrig stroke upplever parrelationen ett år efter stroken.
Det visar sig att strokedrabbade är lika nöjda med partnerrelationen och familjelivet som en jämförbar normgrupp. Deras makar är däremot inte lika till freds, 51 procent skattar relationen som sämre än innan stroken.
En annan studie, gjord av Ann-Cathrin Jönsson, klinisk lektor vid Malmö Högskola, visar att de flesta strokedrabbade så småningom mår bättre mentalt, socialt och känslomässigt jämfört med direkt efter stroken. Men för de anhöriga är det tvärt om. De mår sämre ju längre tiden går. Hur de anhöriga upplever att relationen påverkats beror mycket på symtombilden hos den drabbade partnern.
? Det mest förödande för parrelationen är om hjärnskadan gör att den ömsesidiga känslomässiga kontakten går förlorad. Det kan framför allt bli ett stort problem om den strokedrabbade mister sin empatiska förmåga och förmågan att tolka känslouttryck hos sin partner, säger Gunilla Forsberg-Wärleby.
Den hjälp som står till buds för strokedrabbade i dag är framför allt det som hemtjänsten erbjuder, så som städning och hjälp med personlig hygien. Åsa Franzén-Dahlin tycker inte att hemtjänsten är anpassad efter de behov som finns i en strokedrabbad familj. För den närstående kan det vara mer hjälp om partnern får en ledsagare när den ska till tandläkaren eller frisören. Annat som står högt på önskelistan hos de anhöriga är avlastning så att de kan ägna sig åt saker på egen hand.
– Inom demensvården är det vanligare med växelvård och dagverksamhet för till exempel Alzheimersjuka människor. Inom strokevården verkar det vara svårare att få hjälp med dessa saker, säger Åsa Franzén-Dahlin.
Hennes konkreta förslag är att alla sjukhus inrättar en sjuksköterskebaserad mottagning dit också de närstående är välkomna. Mottagningen bör också ordna gruppträffar där de anhöriga kan mötas utan att de strokedrabbade är med och lyssnar.
Åsa Franzén-Dahlin har liksom andra forskare utvärderat interventionsprogram riktade mot anhöriga till svårt sjuka. I sin doktors-avhandling utvärderar hon vilken effekt gruppträffar har för de anhörigas välbefinnande. Det visar sig ha marginell effekt.
Gruppträffar för anhöriga tycks, trots att forskningen ger lite stöd för effekten, vara det stöd som praktiseras mest. Förklaringen är att den kliniska erfarenheten visar att det är uppskattat. I Åsa Franzén-Dahlins utvärdering sa deltagarna att det var värdefullt att få bekräftelse från de andra deltagarna, och att känna att de inte var ensamma om att uppleva situationen som betungande. Trots det gick alltså ingen förbättring i välbefinnande att mäta.
Det återstår fortfarande mycket arbete för att ta reda på hur de anhöriga ska stöttas på bästa sätt.
– Det behövs en utredning som förhoppningsvis mynnar ut i nationella riktlinjer för omhändertagandet av strokenärstående, säger Åsa Franzén-Dahlin.
I dagsläget tas de närståendes situation förvisso upp i Socialstyrelsens riktlinjer för strokevård, men det finns inga riktlinjer för vilken hjälp de ska få. Inte heller finns det några anvisningar för hur de med mest behov av stöttning ska identifieras.