Patienter med öron, näs och halscancer får dåligt stöd av vården
Patienter med öron-, näs- och halscancer känner sig ofta övergivna av sjukvården efter behandlingen. Det är en grupp som skulle vara hjälpta av att ha en kontaktsjuksköterska, anser Margereth Björklund som i dag lägger fram sin avhandling.
Sjuksköterskan Margereth Björklund har intervjuat 35 personer med öron-, näs- och halscancer och funnit att de är mycket utsatta.
Hur de upplever sin hälsa och sin sjukdom beror mycket på den drabbade personens egna inre styrka och att det finns bra och stödjande närstående som kan bistå.
– Det krävs specialkunnande för att vårda de här patienterna och det finns ofta inte. De vårdas mer och mer hemma, sjukhusplatserna är väldigt få. Det gör att vårdpersonalen inte har den erfarenhet och den kunskap som behövs.
– Även om personalen är omtänksam blir patienterna väldigt utsatta när det brister i kunskap och erfarenhet, säger Margereth Björklund, som i dag lägger fram sin avhandling vid Nordiska högskolan för folkhälsovetenskap.
Känner sig övergivna
Vården bygger på att det är patienterna själva som ska ta kontakt med sjukvården när de behöver.
– Men det är svårt – kanske särskilt svårt för den här patientgruppen. De vet ofta inte vart de ska vända sig om de blöder efter en strålbehandling eller har svårt att andas, säger Margereth Björklund.
I intervjuerna berättade patienterna om hur svårt det kunde vara att ringa till sjukvården eftersom de ofta är hesa och har svårt att göra sig förstådda; de kunde fastna i växeln eller i en telefonkö. Efter kontorstid var de hänvisade till akutmottagningen. Många kände sig övergivna.
– Det var genomgående så att kontakten med sjukvården inte fungerade. Många blev inte trodda av sjukvården. För den enskilde var det viktigt att ha en egen inre styrka och att det fanns närstående som kunde hjälpa och stödja. En organisation med kontaktsjuksköterska skulle behövas för att kunna hjälpa de här patienterna, säger Margereth Björklund.
Fick inte den hjälp de behövde
Det är en svår sjukdom som innebär många problem, till exempel med att äta och att svälja. De intervjuade upplevde att de inte fick den hjälp de hade behövt. Att ta upp svårigheter med läkaren eller dietisten, som till exempel med att svälja, kunde resultera i förslag om att äta passerad mat eller flytande kost; när patienterna i stället hade behövt prata om hur de själva hade försökt hitta lösningar för att få i sig maten.
– De hittade egna vägar när passerad mat fastnade i hålrum i munnen orsakade av sjukdomen eller flytande kost hamnade i fel strupe. Personalens kunskaper räckte helt enkelt inte till. I stället hade patienterna önskat att personalen hade lyssnat på dem, de hade kunnat lära mycket av patienterna om de bara hade varit lyhörda och frågat och lyssnat, säger Margereth Björklund.
Påverkar hälsan för alltid
Margereth Björklund har valt att disputera i ämnet folkhälsa eftersom öron-, näs- och halscancer är en kronisk sjukdom som förändrar utseendet och ger långvariga besvär som ät-, sväljnings- och talsvårigheter. Den drabbade påverkas därför i det dagliga livet för lång tid, ofta för alltid.