Patientperspektiv lyfts fram på onkologen i Lund

Både vårdkvalitet och patientinflytande ökar genom det nätverk som cancerprofilerade patientföreningar och vården tillsammans skapat på Lunds universitetssjukhus.

– Vi vill att patienterna medverkar inom flera områden i vården så tidigt som möjligt. Jag är övertygad om att det kommer att höja kvaliteten i cancervården om vi vet mer om hur patienter tänker. Och om sjukvården vet vad patientföreningarna gör kan vi lättare lotsa patienterna dit, säger projektledaren Christina Carlsson.

Projektet har nyligen fått 1,5 miljoner kronor i stöd från Allmänna arvsfonden för verksamhet tre år framåt. I eftermiddag hålls ett temamöte med patientföreningar och område onkologi vid Universitetssjukhuset i Lund.

Men egentligen startade projektet redan i september 2005 då onkologen vid Lunds universitetssjukhus höll ett upptaktsmöte med alla patientföreningar inbjudna för att diskutera samverkan.

Sedan dess har nätverket varit under uppbyggnad. I dag  ingår nu 45 personer som representerar patientföreningar från fyra stora cancerområden: bröstcancer, prostatacancer, gynekologisk cancer och tarmcancer samt representanter frn olika professioner från onkologiska kliniken och forskningen.

Kliniska prövningar 

– Kunskaps- och samverkansmässigt har vi mycket att ge varandra. Vården behöver idéer både från klinik och patientföreningar och måste samarbeta på ett bättre sätt än i dag då patientföreningarnas synpunkter ofta efterfrågas sent, till exempel när patientinformation skrivs, säger Christina Carlsson.

Hittills har ett nätverk för ärftlig bröstcancer startat och patienter medverkar med patientperspektivet vid utvecklandet av regionala vårdprogram för prostatacancer och gynekologisk omvårdnad.

Ett hundratal stödpersoner från olika patientföreningar har fått medicinsk uppdatering och flera delprojekt har startat där patientperspektivet och brukarmedverkan är i fokus, till exempel forskningsprojekt om patientperspektivet i kliniska prövningar.

Just kliniska prövningar kommer eftermiddagens tema- och nätverksmöte i Lund att handla om. Det är en stor del av verksamheten på onkologiska kliniken och pågående kliniska studier för både bröst-, colorektal-, prostata- och gynekologisk cancer samt lymfom kommer att presenteras och diskuteras.

 Gemensam it-plattform

– Kliniska prövningar är ett svårt gebit. Generellt sett är patientföreningarna positiva men mycket kan förbättras. Den skriftliga informationen är ett exempel, säger Christina Carlsson.

I USA krävs väldigt mycket information och i de fall kliniken samverkar med amerikanska forskare måste patienterna ta del av all den informationen för att kunna ge ett så kallat informerat samtycke.

– De kan tvingas ta sig igenom tio sidor information för att ta ställning till om de vill delta. Den informationen borde vi kunna förenkla och göra mer tillgänglig för patienten. Men den muntliga informationen kan också förbättras, konstaterar Christina Carlsson.

Nätverket har också en gemensam it-plattform – BIPP, Brukarinflytande och patientperspektiv. Där läggs projektpresentationer, diskussioner, rapporter, resultat och utvärderingar in och där finns också forum för diskussion. Kliniken kan bjuda in till informationsträffar och patientföreningar kan söka experter som kan tala på medlemsmöten och besvara frågor som kommit upp, till exempel i samband med artiklar om cancer i medierna.

Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida