Riksförening oense med Socialstyrelsen om smittspårning
"Det är skrämmande att det har tagit så lång tid med en remiss om smittspårning av dem som har blivit smittade av hepatit C i vården". Det anser Lisbeth Fransson, vice ordförande i Riksföreningen hepatit C.
Redan för fyra år sedan diskuterades frågan om att spåra dem som har genomgått blodtransfusion före 1992 och därmed ingår i riskgrupperna för smitta. Men inte förrän i april i år gick Socialstyrelsens förslag till smittspårning ut på remiss. Remisstiden går ut nu i veckan.
– Det har tagit alldeles för lång tid, säger Lisbeth Fransson i Riksföreningen hepatit C, som själv fick viruset efter en levertransplantation 1989.
Har skickat synpunkter
Riksföreningen anser att regeringen bör ta ett grepp om frågan genom att samla representanter från alla berörda myndigheter och patientföreningar. Föreningen var inte remissinstans, men har ändå skickat sina synpunkter till Socialstyrelsen.
Den anser att alla som har fått blodtransfusion mellan åren 1965 till 1991 bör bli föremål för smittspårning. Inte bara dem som Socialstyrelsen anser vara särskilda riskgrupper: nyfödda som har fått utbytestransfusion, barn som har behandlats för cancer och barn som har genomgått hjärtkirurgi.
– Det är grupper som vi vet med stor sannolikhet har fått blod och dessutom finns det en risk att de själva inte ens vet om det. Särskilt det senare gör att just dessa grupper behöver aktivt spåras, säger Birgitta Lesko, utredare på Socialstyrelsens smittskyddsenhet.
Ett svårt jobb
Hon tycker inte att remissen har dröjt anmärkningsvärt länge.
– Man måste ha en plan på hur smittspårningen ska gå till. Det är ett svårt jobb att hitta individer som kan ha smittats och diskussionen om hur det ska gå till har pågått under flera år. Vi har haft hjälp av flera specialister, säger hon.
En av dem, Ola Weiland, professor i infektionssjukdomar på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge, har förståelse för att det har tagit lång tid att utreda frågan om smittspårning. Det är dessutom först under de senaste åren som man har kunnat erbjuda hepatit C-smittade en effektiv behandling, säger han.
– Med den kombination av interferon och ribavirin som numera ges blir 50 till 80 procent av dem vi behandlar virusfria. För några år sedan, när vi bara hade interferon, läkte kanske 30 procent.
Ola Weiland anser också att nyttan med att informera om risken måste vägas mot den oro informationen skapar.
– Kanske fem procent i riskgrupperna har fått smittan, och då har 95 procent oroat sig i onödan. Dessutom är det resurskrävande med smittspårning. Det gäller att ha rim och reson i hur man använder resurserna.
Många är oroliga
Uppmärksamheten i medierna den senaste tiden har väckt mångas oro.
– Vi ger stöd per telefon och den senaste månaden har pressen på vår telefonservice varit enorm. Många mammor är oroliga, antingen över att de själva har fått blodtransfusion när de fött barn, eller över att deras barn har fått det, säger Lisbeth Fransson.
Henne budskap till dem är: ”Testa er.”
Kaj Johansson, sjuksköterska och engagerad i riksföreningens nätverk Vårdnet, har varit i kontakt med mamman till en 22-årig flicka som för fyra år sedan dog av levercancer som hade utvecklats från en odiagnostiserad hepatit C. Hennes fall har uppmärksammats i pressen den senaste tiden.
– Flickan hade förhöjda levervärden och ont i buken, men ingen kopplade det till hepatit C. När proverna väl togs var det för sent att rädda hennes liv, berättar Kaj Johansson.
Både han och Lisbeth Fransson anser att sjukvården har begått misstag både genom att inte ta prover på personer i riskgrupperna, och genom att inte informera om den förhöjda risken.
Ola Weiland tycker att kunskapen om hepatit C är god.
– Det har kanske tidigare funnits en tendens att, i stället för att ta ett hepatitprov, förklara symtom med en felaktig livsstil. Men man är mer medveten inom sjukvården i dag, säger han.
Nätverket Vårdnet har skrivit om smittspårningen:
http://vardnet.se/index.asp?pageno=32&id=37