Tema. Palliativ vård.
När får döden bli rofylld?

Tema. Palliativ vård.<br>När får döden bli rofylld?
Att vårda svårt sjuka och döende patienter kräver kunskap och kompetens hos sjuksköterskor, undersköterskor och vårdbiträden. Illustration: Helena Halvarsson

Döende ska ha rätt att få sluta sitt liv på ett värdigt sätt, utan smärta och ångest. Det är målet för den palliativa vården, men utvecklingen går långsamt. Två nya dokument kan leda framåt.

Ingemar Petris två sista veckor i livet kunde man läsa om i Dagens Nyheter i november 2011. Sonen, författaren Kristian Petri, ville berätta om hur pappan tvingades sluta sina dagar; flyttad från Stockholms sjukhem till ett korttidsboende. Han ansågs vara för frisk för att få stanna. Ingemar Petri kände sig kränkt, rummet på boendet var inte städat och han fann sig inte till rätta. Men värst var nog att smärtlindringen inte fungerade. När han åter erbjöds en plats på Stockholms sjukhem var det för sent.

Tio år innan Ingemar Petri nekades att få del av den palliativa vård han som döende behövde, slogs fast att palliativ vård är så viktig att den måste utvecklas och införas i hela landet, på lika villkor för alla människor. Det skedde i slutbetänkandet Döden angår oss alla. Värdig vård vid livets slut SOU 2001:6 som föregåtts av en utredning där alla riksdagspartier och specialister från alla professioner var representerade.

Det är inte första gången som den palliativa vården har utretts. Tvärtom har så skett vid en rad tillfällen sedan slutet av 1970-talet. Att palliativ vård är av högsta prioritet i vården kom prioriterings­utredningen fram till 1995.

Varför fick då inte Ingemar Petri del av den kompetens och det kunnande som finns utan tvingades till en, som han upplevde det, kränkande flytt till ett boende där tillräcklig smärtlindring inte var en självklarhet?

Uppenbart är att ord och handling inte har gått hand i hand i utvecklingen av den palliativa vården. I samband med slutbetänkandet Döden angår oss alla. Värdig vård vid livets slut sades att regionala kunskapscentrum för palliativ vård skulle skapas inom fem år. ?Fortfarande elva år senare är det få som ens har startat uppbyggnaden. I Uppsala finns ett mindre kunskapscentrum, Östergötland har ett palliativt kunskapscentrum, Göteborgs­regionen är i gång med ett palliativt rådgivningsteam och i Stockholm finns långt gångna planer på ett palliativt centrum.

Även tillgången på vårdplatser visar stora olikheter. Den se­naste statistiken i Palliativguiden från 2010 visar att Halland har relativt sett flest palliativa vårdplatser i landet, 107 per 1 000 avlidna personer. Sämst tillgång har Blekinge, med 7 platser per 1 000 avlidna. Siffrorna visar antal platser i avancerad palliativ vård i slutenvård och i hemsjukvård sammantaget.

Men det finns goda exempel.Att vårda svårt sjuka och döende patienter kräver kunskap och kompetens hos sjuksköterskor, undersköterskor och vårdbiträden. Stockholms läns landsting har genomfört en fyraårig storsatsning på utbildning. Nästan 3 000 anställda vid 74 äldreboenden deltog och metoderna varierade; på en del håll lades tyngdpunkten på utbildningar, på andra utsågs palliativa ombud eller utformades vårdprogram. Resultatet gav entusiastisk personal, strukturerade instrument — till exempel Liverpool care pathway, en standardvårdplan för patienter under livets allra sista tid — och samarbete mellan yrkesgrupperna.

Ett annat projekt drivs i Östergötland av sjuksköterskan och docenten Maria Friedrichsen, där allmän palliativ vård, den grundläggande nivån, utvecklas på vårdavdelningar som medicin och kirurg. Läkare och sjuksköterskor med specialistkompetens i palliativ vård har deltagit i vården med bland annat bedside-undervisning. Maria Friedrichsen har intervjuat alla teammedlemmar, bland andra sjuksköterskor, och observerat vården och sett att de ibland inte har uppmärksammat eller förstått de palliativa patienternas symtom när de har haft ont eller mått illa. De har därför inte alltid fått lindrande läkemedel.

Nu har teamen lärt sig mer om palliativt vårdande; de använder symtomskattnings­instrument och prioriterar symtomlindring. De arbetar också mer strukturerat och registrerar i palliativregistret. Projektet har även gett signifikanta effekter på brytpunktssamtal, kommunikation, närståendestöd med mera.

Nyligen kom också ett stödjande dokument ut, Nationellt vårdprogram för palliativ vård 2012-2014. Det är tänkt att användas i den dagliga vården och ge en vägledning för all personal som arbetar med människor som behöver allmän palliativ vård och har utarbetats inom samarbetet mellan Sveriges onkologiska centrum och regionala cancercentrum (RCC). De utgår ifrån att alla ska få den palliativa vård de behöver, oavsett hemort, boendeform eller vem som ger vården.

Vårdprogrammet är kunskapsbaserat och evidensgraderat i möjligaste mån. Fokus ligger på den senare delen av sjukdomsfasen, livets slutskede. Men stora delar är giltiga för all palliativ vård, oavsett om det är lång eller kort tid kvar av livet. Den sjuke ska få hjälp med alla tänkbara symtom, som smärta och ångest, men också med välbefinnande; munhälsa, att ligga bekvämt och att må så bra som möjligt.

I juli kommer nästa dokument som ska driva den palliativa vården framåt. Då presenterar Socialstyrelsen en första preliminär version av Nationella riktlinjer för palliativ vård.

Där tas etik- och bemötandefrågor upp liksom lagstiftning och vad allmän palliativ vård innebär och omfattar. Riktlinjerna ska inte minst vara ett stöd för vårdens chefer när vårdprogram och praxis införs.

Ambitionen är att vården av döende ska bli mer jämlik än den är i dag.

Kanske är det till slut dags för den palliativa vården att få den prioritet den förtjänar? Då skulle döende och deras anhöriga kunna känna tillförsikt inför att kompetent personal kommer att lindra så långt det är möjligt när smärtan och ångesten sätter in. I början av 2013 ska riktlinjerna ha varit ute på remiss och en slutlig version finnas.

Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida