Vården av ALS-patienter bör inbegripa hela familjen

Vården av patienter med ALS bör fokusera på att förbättra möjlighet till ett så bra liv som möjligt för både patient och närstående.

Patienter med amyotrofisk lateralskleros, ALS, och deras närstående behöver få hjälp att hitta strategier för att hantera sin livssituation och för att acceptera hjälp, men också få rätt hjälp utifrån, anser sjuksköterskan Anneli Olsson.

Hon har följt patienter med ALS över tid och undersökt deras och deras närståendes livskvalitet. Den obotliga sjukdomen leder till förlamning med stora handikapp som följd.

Närståendes otillräcklighet

Livskvaliteten visade sig vara relativt god om än sämre än det svenska genomsnittet, och förändrades bara marginellt trots att patienterna försämrades fysiskt. Både patienter och närstående bedömde att relationer var viktigast för deras individuella livskvalitet.

Närståendes skattning var dock sämre än patienternas. Det förklarar Anneli Olsson med den börda de upplevde på grund av känsla av otillräcklighet och svårigheter att få tid för eget liv.

Paren pendlade mellan att hitta möjligheter och uppleva hinder att hantera sin livssituation. Acceptans, att leva i nuet, stöttande familjerelationer och äkta närvaro från andra underlättade möjligheten att hantera situationen.

Önskan att klara sig själv

Förlusten av autonomi och kontroll, olika samtalsbehov och andras rädsla försvårade hanterbarheten. Fungerande stöd från myndigheter, kommun och sjukvård skapade trygghet men de upplevde även att de fick kämpa för att få rätt hjälp. Önskan att klara sig själv samt känsla av stolthet och skam försvårade också acceptansen att motta hjälp utifrån.

Anneli Olsson konstaterar att livskvaliteten inom paren ofta var lika. Därför måste hela familjen prioriteras om det visar sig att en familjemedlem mår dåligt. Hon försvarar sin avhandling vid Sahlgrenska akademin i Göteborg den 17 juni.