Vill få hål på tystnaden

Vill få hål på tystnaden
– Även inom vården finns det okunskap och rädsla, säger Vendela Hagås. Foto: Anna Simonsson

Vendela Hagås önskar mer öppenhet kring hiv. Det skulle hjälpa barnen hon möter.

3 januari 2012

Allt fler barn i Sverige lever med hiv, men runt dem råder ofta en tystnad. Inget av barnen som tas emot på barnhivmottagningen vid Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge utanför Stockholm pratar öppet om sin sjukdom. En del pratar inte ens om hiv inom familjen. Många av Vendela Hagås patienter på barnhivmottagningen kommer från länder där sjukdomen är väldigt vanlig och ännu mer förknippad med skuld och skam.

Det vanligaste för barn är att de har smittats av sin mamma under graviditet, förlossning eller amning. Vendela Hagås kan ibland prata med barn som inte vet om att deras mamma på stolen intill också har hiv.

— Det kan bli svårt när barnet frågar var ­viruset kommer ifrån. Vi måste respektera för­äldrarna och samtidigt ge barnet kunskap om sin sjukdom och smittvägar, säger hon.

Föräldrarnas oro kan begränsa barnens liv. Det händer att barn inte kan åka på idrottsläger eller sova över hos en kompis för rädslan att någon ska upptäcka medicinerna.

Som en av få personer som barnen pratar med om sin sjukdom tycker Vendela Hagås att det är viktigt att inte själv bidra till stigmatiseringen av hiv. Personalens strategi på barnhivmottagningen är att prata öppet och konkret om sjukdomen. Här, i det lilla mottagningsrummet med planscher på papegojor och vilda djur, är hiv en av många andra kroniska sjukdomar som det i dag går bra att leva med. Informationen är åldersanpassad: Mediciner behöver du för att orka gå till skolan eller dagis. Du behöver inte vara orolig för att smitta andra, dricka ur samma glas och bada tillsammans. När du blir vuxen kommer du att kunna få egna friska barn.

— Det är sådant som barnen tänker på, säger Vendela Hagås.

Hon är den enda heltidsanställda sjuksköterskan på mottagningen och jobbar i team med läkare och kuratorer. Nära samarbete mellan professionerna är utvecklande, berättar hon. Det gör det också möjligt att se barnens livssituation och medicinska behov som en helhet.

Erfarenheter från flera års arbete på förskola har hon tagit med sig in i sjuksköterskeyrket. Sin vilja att lära ut har hon nytta av på barnhivmottagningen där det läggs stort fokus på kunskap. Målet är att göra barnen — och deras föräldrar — insatta och trygga med sjukdomen och sig själva.

En ilsken grön figur med en rynka i pannan. En vit liten gubbe med stora snälla ögon. Vendela Hagås visar med hjälp av mottagningens samtalsbilder hur hivviruset förökar sig genom att angripa immunförsvarets CD4-celler, men motas bort av färgglada mediciner. Flera missade doser kan få virusnivån att stiga. Regelbundenheten som bromsmedicinerna kräver är en särskilt stor utmaning för barn och ung­domar.

En annan stor utmaning är tonårstidens tankar kring den egna sexualiteten. Patienterna erbjuds att gå på en hivskola. Där får 10-åringarna bland annat prata om kärlek och kroppen. Med tonåringarna handlar samtalen mer om sex, rädslan för att kanske aldrig träffa någon och hivinfekterades skyldighet enligt smittskyddslagen att berätta och använda kondom.

I dag går det att leva ett långt och friskt liv med hiv.

— De flesta av våra patienter lever som andra barn, men de bär på den här hemligheten, säger Vendela Hagås.

Om samhället hade mer kunskap skulle hivinfekterade barn få det lättare. Även inom vården ser hon att det finns okunskap och rädsla.

Skolsköterskorna, som alltid informeras när ett hivinfekterat barn går på skolan, är en viktig resurs, anser hon.

— Det är tyst om hiv i samhället. Skolsköterskorna finns nära barnen och skulle kunna vara ytterligare någon att prata med.

Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida