Författare Kristina Jarkman
Titel Ett liv att leva – om familjer, funktionshinder och vardagens villkor.
396 sidor
Förlag Carlssons Bokförlag 1996.
Cirkapris 312 kronor
ISBN 91-7203-157-3

Hur ser vardagslivet ut för familjer där något av barnen föds med ett funktionshinder? Det är frågeställningen i sjuksköterskan och sociologen Kristina Jarkmans avhandling. Hon har intervjuat 20 barn, tonåringar och vuxna som alla har en medfödd skada på ryggmärgen – ryggmärgsbråck. Hon har också intervjuat deras syskon.

Sjukdomen ger både ett svårt rörelsehinder och andra funktionsstörningar. Hos några finns också en hjärnskada. Några decennier tillbaka institutionsvårdades många barn med ryggmärgsbråck. Numera lever de allra flesta med sin familj.

Studien visar att föräldrarnas förmåga att hantera situationen med ett handikappat barn avgör hur barnet uppfattar sig själv. Å ena sidan lever de i en familjetillvaro som liknar de flesta andras – samtidigt är de annorlunda på grund av funktionshindret.

Ryggmärgsbråck är en kronisk sjukdom som oftast leder till följdsjukdomar. Tillvaron blir oviss eftersom risken för medicinska kriser ständigt är närvarande. Familjen använder olika strategier för att tackla de problem som uppstår men behovet av hjälp, från i första hand ett habiliteringsteam, är stort. Vårdpersonalens förhållningssätt spelar därför stor roll.