En halv miljon svenskar lider av urininkontinens. 180 000 personer får inkontinensskydd förskrivna av distriktssköterska, uroterapeut eller läkare. Problemet är vanligast bland kvinnor.

Handikappinstitutet ansvarar för att de förbrukningsartiklar som förskrivs är säkra och bra. Vi ville veta lite mer om hur kvinnor med inkontinens upplever sina besvär i det dagliga livet och om de har problem med sina inkontinenshjälpmedel. Vi genomförde därför en omfattande enkätundersökning vintern 1995–96. Målgruppen var de kvinnor som använder absorberande produkter.

Hittills har människor som lider av inkontinens fått sina förbrukningsartiklar utan kostnad. Inkontinensartiklar ingår i samma högkostnadsskydd som sjukvårdande behandling, enligt de regler som gäller från den första januari 1997. Landstingen ansvarar för att personer som bor hemma får sina inkontinensartiklar hemsända. Varje landsting avgör själv om de ska ta ut någon egenavgift. Under 1997 kommer dock de flesta landsting inte att ta ut någon avgift för inkontinensartiklar. Kommunerna ansvarar för de produkter som går till personer i särskilt boende, det vill säga olika typer av gruppboende. Kommunerna har rätt, enligt vissa regler, att ta ut en del av kostnaden för hjälpmedlen.

Urininkontinens kan delas in i ansträngnings-, trängnings- och blandinkontinens. Behandlingsmetoderna varierar beroende på vilken typ av inkontinens det handlar om. Inkontinensen kan bli bättre eller till och med botas med östrogenbehandling, bäckenbottenträning, elstimulering eller operation.

I väntan på förbättring eller när behandlingen inte lyckas måste många använda inkontinensskydd. De skrivs oftast ut av distriktssköterskan på hjälpmedelskort som lämnas in på apotek. Efter högst en vecka får användaren sina produkter levererade till bostaden eftersom förpackningen är stor och svår att bära.

Vår enkätundersökning genomfördes i samarbete med brukare, förskrivare, Apoteksbolaget, Riksförsäkringsverket, Socialstyrelsen och tillverkare av inkontinenshjälpmedel. Den undersökningsmetod vi använde kallas för Problem Detection Study (PDS). Vi har god erfarenhet av metoden sedan vi gjorde en motsvarande undersökning av problem i samband med stomier (refererad i Vårdfacket nr 5/96). Den bygger på att människor som regel har lättare för att definiera problem än möjligheter. Problemformuleringarna gjordes efter intervjuer med inkontinenta kvinnor. Enkäten kom att bestå av 140 problempåståenden som rangordnades av 458 kvinnor. Apotek runt om i landet delade ut formulären till kvinnor som tillfrågades i samband med att de lämnade in sina hjälpmedelskort.

Rankningen av problem visade att kvinnorna mest var oroliga för att inkontinensprodukterna skulle börja kosta pengar. Högt upp kom också oro för att inte längre få sina inkontinensprodukter hemkörda.

Kvinnorna i undersökningen efterlyste fler allmänna toaletter. Många upplevde att de isolerade sig socialt och huvudorsaken till det var rädslan för att lukta urin.  Tidig information om hur man förebygger inkontinens var ett vanligt önskemål. Mer information om östrogenbehandling ville många få. Dessutom ville kvinnorna att allmänheten skulle informeras om hur vanligt det är med inkontinens.

Av svaren i undersökningen kan vi tydligt se att problemen upplevs mycket olika beroende på om man lider av svår inkontinens eller lätt. Åldern spelar också stor roll. Yngre, aktiva kvinnor upplever inkontinensen mer negativt än de äldre gör. Kvinnor med svår inkontinens tycker att de har dålig livskvalitet. De menar att inkontinensen begränsar deras liv, vilket knappast förvånar.

Yngre kvinnor frågar oftare efter information om hur de ska förebygga inkontinens. De har också mer bekymmer för hur de ska göra sig av med använda skydd och hur de ska få tag på skydd vid utomlandsresor. Äldre kvinnor upplever det som problematiskt att inte kunna dricka så mycket de vill. De äldre tycker också att det är generande att behöva gå på toaletten flera gånger per natt när de är bortresta.

Var fjärde kvinna upplevde att urininkontinensen ledde till inskränkningar i tillvaron. En av dem som deltog i undersökningen beskriver sin förändrade livssituation så här: ”Man tappar fort självförtroendet, går inte gärna bort och undviker stora folksamlingar. Jag känner stor ångest bara av att gå på barnbarnens skolexamen och åker inte buss av rädsla för att kissa på mig.”

Många kvinnor i undersökningen beskrev att de lidit av sin inkontinens i mer än tre år innan de sökte hjälp, vilket är beklagligt. Många visste inte ens vilken sorts inkontinens de led av. Det kan troligtvis tolkas som att de inte fått någon diagnos.

Självklart är det av största vikt att veta var man kan få hjälp och att man får ett gott mottagande i vården. Inkontinensen upplevs som generande och svår att berätta om. Glädjande nog visade undersökningen att när man väl sökt hjälp var det stora flertalet av kvinnorna nöjda med vården och det mottagande de fått. Däremot tycker vi att det finns anledning att anmärka på att många fått sina inkontinensskydd utskrivna utan att man först försökt med annan behandling.

När inkontinenshjälpmedel ändå behövs är det väsentligt att det finns ett brett utbud av god kvalitet. Livskvaliteten ökar när man kan lita på sina hjälpmedel. Av undersökningen kan vi utläsa att kvinnorna är nöjda med produkterna. Hjälpmedlen håller tätt, sitter säkert på plats, känns mjuka mot huden. Att de dessutom är prasselfria, luktfria och inte syns genom kläderna är också viktigt, enligt svaren.

En slutsats som vi på Handikappinstitutet har dragit av undersökningen om inkontinenta kvinnors livssituation är att det är mycket viktigt att dessa patienter får kontakt med specialister inom inkontinensområdet. Alla möjligheter till bot eller förbättring av urinläckaget bör prövas innan inkontinens-produkter för framtida bruk förskrivs. Om kontakten etableras på ett tidigt stadium ökar möjligheterna till en lyckad behandling.