I Sverige insjuknar varje år cirka 300 barn och tonåringar i någon form av cancer (1). För bara 25 år sedan var det ovanligt att dessa barn överlevde (2). I dag överlever vartannat barn, mycket tack vare den intensiva behandling de får (2, 3). För oss sjuksköterskor har arbetet ändrats mycket i och med den utvecklingen. Tidigare handlade det om att att vårda det döende barnet och hjälpa barn och familjer att hantera barnets förestående död (3). I dag ger vi olika former av behandling och försöker hjälpa barnet med de biverkningar som följer på dem. Vi försöker minimera och hantera långsiktiga effekter av sjukdom och behandling. Vårt arbete handlar också om att hjälpa överlevare och deras familjer att hantera sina upplevelser (4, 5).

Sjuksköterskor som är verksamma inom barnonkologi beskriver att de upplever konflikten mellan den intensiva behandlingen och barnens rätt till hög livskvalitet som det mest stressande i sitt arbete (6). I en analys med frågeställningen: Är det etiskt riktigt att intensifiera behandlingen av barn med cancer och därmed riskera att de får lägre livskvalitet?, visar det sig att utifrån ett pliktetiskt* perspektiv är det riktigt, men utifrån ett konsekvensetiskt** perspektiv är det svårt att svara på. Det beror bland annat på att vi inte har tillförlitliga metoder att mäta livskvalitet hos barn med cancer (7). De i dag viktigaste uppgifterna för omvårdnadsforskningen inom barnonklogi är, menar jag och en grupp andra sjuksköterskor, att kunna mäta livskvalitet och sena biverkningar av behandlingen (8).

Att mäta livskvalitet hos barn kan vara svårt. För det första måste man ta ställning till vad man menar med livskvalitet för att bedöma vad man ska mäta. Dessutom måste man avgöra utifrån vems perspektiv livskvaliteten ska bedömas. Är det efter vad barnet själv tycker är viktigt i sitt liv eller är det vad vi vuxna (föräldrar, vårdpersonal och företrädare för samhället) tror är viktigt för barnet?  De livskvalitetsmätningar i sjukvården som görs på vuxna patienter brukar kallas ”hälsorelaterad livskvalitet” eller ”funktionellt status”. Oftast är det forskaren/läkaren som avgör vilka parametrar som ska finnas med i de frågor patienten får ta ställning till.

Vad livskvalitet är formuleras alltså av dem som konstruerat frågeformulären(9). De flesta livskvalitetsformulär som finns är konstruerade utifrån vuxnas perspektiv och vi vet inte om frågorna är relevanta för barn (9, 10). När vi mäter livskvalitet hos barn måste vi också fundera på vem som ska skatta barnets livskvalitet. I sjukvården låter vi ofta föräldrarna skatta barnets situation. Men dessa skattningar kan mycket väl skilja sig från barnets egen upplevelse. Skillnader i upplevelse av problem mellan tonåringar med cancer och deras föräldrar visade sig vara stora (11). Ett annat område att ta hänsyn till när det gäller att mäta barns livskvalitet gäller skillnader på grund av barns utvecklingsnivå, vilket gör det svårt att använda ett enda frågeformulär för samtliga åldrar (9). För barn i förskoleålder går traditionella frågeformulär i princip inte att använda. Frågeformulär till yngre barn bör innehålla få frågor med ord som barnet förstår. Frågorna ska helst vara av karaktären ”här-och-nu-frågor”. Svarsalternativen måste vara få och inte kräva abstrakt tänkande (10, 12). Från 12 till 13 års ålder kan frågeformulär som liknar de vuxnas börja användas.

De frågeformulär som lämpar sig att använda på barn kan vara antingen generiska eller specifika. De generiska mäter generella aspekter av livssituationen, exempelvis oro och rädsla, depressiva symtom eller coping. Flera av dessa formulär finns översatta och utprovade på andra grupper i Sverige. För att heltäckande kunna mäta livssituationen krävs en kombination av flera formulär, vilket skulle kunna leda till att barnet tröttnar och slutar koncentrera sig. Därför riskerar undersökningen att inte bli tillförlitlig. Ett bättre alternativ, som jag ser det, är att använda ett specifikt frågeformulär som är utvecklat för att mäta just dessa barns upplevelser av sin situation. Tyvärr fann jag inte något sådant frågeformulär, varken i Sverige eller internationellt. Frågeformulär för att mäta föräldrars livskvalitet i samband med barns sjukdom har utvecklats och används internationellt (13). I Sverige har instrument utvecklats som används inom barnhabilitering. Instrument direkt anpassade för föräldrar till barn med cancer fanns inte när jag började mina doktorandstudier.

Syftet med min doktorsavhandling (14) var att finna viktiga faktorer för hur livssituationen upplevs av barn med cancer och deras föräldrar. Med utgångspunkt från dessa faktorer utvecklas sedan frågeformulär för mätning av livssituationen hos barnen, tonåringarna och deras föräldrar.

Den första studien som jag genomförde var en serie enkäter enligt Delfi-tekniken*** (15) till vårdpersonal verksamma i barnonkologisk vård i Sverige. Syftet var att studera personalens erfarenheter av barnens, tonåringarnas och föräldrarnas problem, besvär och symtom (fysiska, psykiska, sociala och existentiella) relaterade till barnets sjukdom, behandling och vårdtid. Resultatet från denna studie visar på ett stort antal problem hos barn och familjer som vårdpersonalen relaterar till barnets sjukdom, behandling eller vårdtid. Studien visar också att det både finns skillnader och likheter i att bedöma problem mellan olika personalkategorier. Studien resulterade i två listor med problem. En lista med 84 problem, fysiska, psykiska, sociala och existentiella som kan besvära barnet under sjukdomstiden. Den andra listan består av 69 problem som kan upplevas besvärande av familjen (16).

Nästa steg var att genomföra kvalitativa intervjuer (17) med barn och tonåringar som har eller har haft cancer och deras föräldrar. Denna studie hade två syften, dels att beskriva problem relaterade till sjukdom, behandling och vårdtid, dels att studera sjukdomens effekt på livssituationen. Den första grupp som intervjuades var tio tonåringar ur barncancerföreningarnas ungdomsgrupper i Sverige och deras föräldrar. Sedan fortsatte intervjuer med fem barn mellan 6 och 12 år och deras föräldrar. Data från intervjuerna analyserades på två sätt (18, 19). I den första analysen studerades livssituationen mer övergripande. Den andra bestod av en jämförelse mellan de problem som nämndes i intervjuerna och de på ”problemlistan” från undersökningen med personalen. Resultatet visar att medicinsk teknik och behandling, isolering, gemenskap och stöd, att vara i centrum, känslor och reaktioner och vårdkvalitet påverkar upplevelsen av livssituationen för barn i åldern 6 till 12 år (20). För tonåringarna visade det sig i intervjuerna att det fanns åtta olika områden som påverkade deras upplevelse av sin livssituation: sjukdom och behandling, identifikation, känslor och reaktioner, gemenskap, coping, stöd, familjens reaktioner och vårdkvalitet (21). Vad gäller föräldrarnas situation finns också där åtta områden som påverkade deras upplevelse av livssituationen, nämligen: att se barnet lida, att bli styrd av barnets sjukdom, föräldrarollen, känslor och reaktioner, coping, andra människors reaktioner, stöd och vårdkvalitet (22).

Resultatet av de studier jag beskrivit ligger till grund för de påståenden som ingår i de tre frågeformulären till barn, tonåringar och föräldrar. Frågeformulären kan användas för att bedöma livssituationen genom att familjen på en skattningsskala får fylla i i vilken utsträckning de instämmer med påståenden. I den sista delstudien fick ett antal barn (N=15), tonåringar (N=21) med cancer och deras föräldrar (N=110) fylla i instrumenten. Utvärdering av resultaten från denna studie gjordes i första hand angående validitets- och reliabilitetsaspekter av de nykonstruerade frågeformulären (23). Resultaten från den första utprövningen av frågeformulären visar att instrumentet till föräldrarna hade hög validitet och reliabilitet (24). Formuläret innehöll 12 faktorer med fyra underliggande dimensioner (vårdaspekter, välbefinnande, socialt liv och beredskap). Formuläret till föräldrar diskriminerade också väl mellan ingående grupper i studien exempelvis mellan ensamstående och föräldrar som levde tillsammans. Formuläret har störst värde i mätningar av föräldrarnas välbefinnande och vad gäller vårdaspekter. Frågeformulären till barn respektive tonåringar var lite svårare att bedöma på grund av relativt små grupper. Men trots detta hade formuläret till tonåringar god validitet och reliabilitet, medan formuläret till barn hade något lägre värden (25). Både formuläret till barn och tonåringar visade sig ha störst trovärdighet i mätningar av sjukdoms- och behandlingsrelaterade aspekter samt vårdaspekter.

Att mäta livskvalitet eller livssituation hos barn är svårt. Trots att jag lagt ner ett stort arbete på att konstruera och pröva några frågeformulär är dessa formulär inte tillräckligt prövade för att kunna användas i klinisk sjukvård. Detta beror i första hand på att de grupper som frågeformulären prövats på är för små för att generella slutsatser skall kunna dras. Fortsättningsvis kommer dessa formulär att prövas på en större grupp med barn och tonåringar. Detta kommer troligtvis att ske genom att en ny grupp barn och tonåringar följs under en längre period från insjuknade och under flera år, dels för att ytterligare pröva formulären men också för att få svar på frågan om barns och tonåringars livssituation ändras under sjukdomens gång och i så fall på vilket sätt. Ett annat sätt att fortsätta pröva formulären som också kommer att ske är att låta friska barn och barn med andra sjukdomar fylla i formulären för att se hur deras livssituation skiljer sig från cancerbarnens livssituation. Efter att kompletterande prövning har skett hoppas jag att dessa instrument kan användas i klinisk sjukvård dels för att bedöma, prioritera och utvärdera omvårdnadsbehov i samband med vårdplanering och dokumentation. Dels kan de användas som instrument vid forskning och utvärdering av olika interventioner eller behandlings- och vårdförändringar. 


Referenser
Socialstyrelsen. 1996. Cancer incidence in Sweden 1993. The National Board of Health and Welfare.

Adami, H.O., Glimelius, B., Sparén, P., Holmberg, L., Krusemo, U.B. & Pontén, J. 1992. Trends in childhood and adolescent cancer survival in Sweden 1960 through 1984. Acta Oncol., 31(1), 1–10.

Foley, G., Fochtman, D. & Mooney, K. 1993. 2nd ed. Nursing care of the child with cancer. W.B. Sanders Company, Philadelphia.

Chesler, M., Heiney, S., Perrin, R., Powers Monaco, G., Kupst, M., Cincotta, N., Katz, E., Deasy-Spinetta, P., Whittam, E & Foley, G. 1993. Principle of psychosocial programming for children and cancer. Cancer, (Suppl 71(10), 3210–2).

Hockenberry-Eaton, M. 1993. Issues affecting nursing´s support for children with cancer. Cancer, (Suppl 71(10), 3269–75).

Stutzer, C. 1989. Work-related stresses of pediatric bone marrow transplant nurses. J. Pediatr. Oncol. Nurs., 6(3), 70–8.

Enskär, K. 1995. Ethical aspects of judging the alternative treatment of children with cancer. Nursing Ethics, 2(1), 51–62.

Hinds, P., Quargnenti, A. & Olson, MS. et al. 1994. The 1992 APON Delphi study to establish research priorities for pediatric oncology nursing. J. Pediatr. Oncol. Nurs., 11(1), 20–7.

Rosenbaum, P., Cadman, D. & Kirpalani, H. 1990. Pediatrics: Assessing quality of life. In: Spilker, B. eds. Quality of life assessments in clinical trials. Raven Press,Ltd, New York, 205–15.

Jenney, M., Kane, R. & Lurie, N. 1995. Developing a measure of health outcome in survivors of childhood cancer: A review of the issues. Med. Pediatr. Oncol., 24, 145–53.

Stawski, M., Auerbach, J., Barasch, M., Lerner, Y., Zimin, R. & Miller, M. 1995. Behavioral problems of adolescents with chronic physical illness: A comparison of parent-report and self-report measures. Eur. Child Adolesc. Psychiatry, 4(1), 14–20.

Piaget, J. 1971. The child’s conception of the world. Routledge & Kegan Paul LTD, London.

Hymovich, D. 1984. Development of the chronicity impact and coping instrument: Parent questionnaire (CICI:PQ). Nurs. Res., 33(4), 218–22.

Enskär, K. 1997. Assessing the life situation of children and adolescents with cancer and their families. Doctoral Dissertation, no. 517, Department of Medicine and Care, Division of Nursing Science, Faculty of Health Sciences, Linköping University.

Delbecq, A., Van de Ven, A. & Gustafson, D. 1975. Group techniques for program planning. Scott, Foresman and Company, Glenview.

Enskär, K., Carlsson, M., Hamrin, E. & Kreuger, A. 1996. Swedish health care personnel´s perception of disease and treatment related problems experienced by children with cancer and their families. J. Pediatr. Oncol. Nurs., 13 (2), 61–70.

Deatrick, J. & Faux, S. 1991. Conducting qualitative studies with children and adolescents. In: Morse, J. ed. Qualitative nursing research. SAGE Publications, Newbury Park, 203–23.

Strauss, A. & Corbin, J. 1990. Basics of qualitative research. SAGE Publications, Newbury Park.

Ahlström, G. & Sjödén, P.O. 1994. Assessment of coping with muscular dystrophy: A methodological evaluation. J. Adv. Nurs., 20, 314–23.

Enskär, K., Carlsson, M., Golsäter, M., Hamrin, E. & Kreuger, A. 1997. Life situation and problems as reported by children with  cancer and their parents. J. Pediatr. Oncol. Nurs., 14 (1), 18–26.

Enskär, K., Carlsson, M., Golsäter, M. & Hamrin, E. 1997. Symptom distress and life situation in adolescents with cancer. Cancer Nurs., 20 (1), 23–33.

Enskär, K., Carlsson, M., Golsäter, M., Hamrin, E. & Kreuger, A. 1997. Parental reports of changes and challenges that result from parenting a child with cancer. J. Pediatr. Oncol. Nurs., 14(3), s 156–63.

Steiner, D. & Norman, G. 1995. Health measurement scales. Oxford Univesrsity Press, Oxford.

Enskär,K., Carlsson,M., von Essen,L., Kreuger,A. & Hamrin,E. 1997. Development of a tool to measure the life situation of parents and children with cancer. Quality of Life Research, 6 (3), s 248–56.

Enskär, K., Carlsson, M., von Essen, L., Kreuger, A. & Hamrin, E. 1997. Evaluation two instruments for assessing the life situation in children and adolescents with cancer: the LSS-C and the LSS-A. (Manus)