Dagens avancerade sjukvård räddar många patienter till livet som det var omöjligt att behandla för bara 20 år sedan.

Det märks inte minst inom dialysverksamheten där behandlingsmöjligheterna väcker många etiska frågor.

När de kroniskt njursjuka patienterna går i dialys tre gånger i veckan år efter år blir kontakterna mellan dem och personalen långa och täta. En del patienter vill dela med sig av sina liv, för en del är personalen på dialysavdelningen den enda sociala kontakt de har.

– Man blir som en familj och det kan vara svårt att både vara nära och ha en professionell hållning, säger Agneta Gustafsson som är biträdande chefsjuksköterska på dialysavdelningen Kronan i Sundbyberg. Kronan sorterar under Karolinska sjukhuset (ks).

Glömmer bort att leva
Agneta Gustafsson har arbetat med dialysverksamhet sedan 1977. Då omfattade dialysprogrammet på ks 12 patienter. I dag behandlas 120 patienter på njurmedicinska klinikens fyra avdelningar (två på ks, en på Kronan och en på Löwenströmska sjukhuset).

– De flesta finner sig väl tillrätta i sitt liv som dialyspatienter men det finns en del som har svårt att sköta sin medicinering eller sin nutrition. Ofta för att de saknar sjukdomsinsikt eller inte har kapacitet att sköta sig. Då mår de sämre än de hade behövt och det känns frustrerande.

– En del koncentrerar sig så på den njure de väntar på att de nästan glömmer att leva under tiden. Vi kan känna vanmakt för att de inte tar tag i sina liv där de är.

Agneta Gustafsson har stött på patienter som ska utredas för transplantation, och vill att ett av barnen, som själv har barn, ska donera en av sina njurar. Som anhörig kan det vara svårt att säja nej till att skänka en egen njure och det kan leda till skuldkänslor.

– Sådant rör upp känslor hos personalen. Vi ser de anhörigas dilemma och svåra val, men vi ska inte försöka styra deras beslut, säger Agneta Gustafsson.

Hon tycker att kliniken kan bli bättre på att informera om behandlingsalternativen så att fler patienter kan börja med påsdialys i stället för hemodialys. Då skulle klinikens resurser kunna utnyttjas effektivare.

– Vid påsdialys (pd) behålls restfunktioner hos njurarna. Man kan vinna några år även om de allra flesta i slutänden behöver hemodialys (hd). Omkring 20 procent av patienterna på ks-kliniken har påsdialys och sköter själva sin vård.

I dag behandlas många gamla multisjuka patienter med hemodialys. Ibland transporteras de mellan sjukhemsboende och dialysavdelning tre gånger i veckan.

De erfarna sjuksköterskorna kan se att en del av dessa patienter förmodligen inte har lång tid kvar att leva. Det kan bli en etisk konflikt när personalen tycker sig se ett förlängt lidande där patienterna i stället hade kunnat få avsluta sina liv mer värdigt och stilla, i lugn och ro.

– Då kan vi fråga oss vad den korta tiden med så mycket lidande för den svårt sjuka, ofta äldre, egentligen är värd.

Olika signaler försvårar
Till en i personalgruppen kan patienten ha sagt att hon inte orkar mer, till en annan att hon vill dö. Någon kan tycka att patienten behöver tiden för att ordna upp sitt liv. För en fjärde har hon berättat mycket om barnbarnet som hon säkert vill fortsätta träffa så länge det bara går.

– Svåra situationer uppstår när personalen fångar upp olika signaler och inte entydigt kan tolka patientens önskan. Då vet vi inte vilken väg vi ska slå in på.

Ofta har flera läkare varit engagerade i en patient i olika skeden av vården och över tiden fattat skiftande beslut beroende på ändrade förutsättningar och olika personliga ställningstaganden.
Sjuksköterskorna saknar ibland överblick över helheten och kommer därför ofta med varför-frågor. Men i den akuta situationen finns ingen tid att diskutera.

– Då växer känslorna innan man når doktorn så att han kan känna sig ifrågasatt. Med våra olika ingångsvärden ser vi inte alltid varandras problem. Vi har ett behov av att mötas, alla vill det. På vår klinik är det mycket skratt och ilska, det blir aldrig tyst.

Karolinska sjukhusets njurmedicinska klinik har haft en egen etikgrupp sedan 1992 och Agneta Gustafsson har i flera år varit Kronans etikombud. Efter att en tid ha levt på sparlåga har etikgruppen, som omfattar alla klinikens yrkesgrupper, nu tagit nya krafttag.

Lyfta samtalen
– Vi måste få ut etiken på avdelningarna mer konkret än hittills. Förutom att skapa utrymme för samtal måste vi ha en gemensam kunskapsbas. Genom föreläsningar, hjälp av sjukhusets etiska forum, fortsatt handledning och diskussioner om patientfall, som ger förståelse och insikter så att samtalen kan lyfta ovanför känslostormarna. Jag är övertygad om att det utvecklar gemenskapen, och förståelsen för varandras behov, och att det i sin tur leder till ett öppnare förhållningssätt.

Svåra existentiella frågor infekteras också av den kärva ekonomin. Man vet att behoven av dialys ökar med fyra procent om året, men resurserna ökar inte i samma takt. Just nu har kliniken både platsbrist och personalbrist.

Klinikens resurser räcker i dagsläget inte till en optimal vård för alla de 120 patienter som är inskrivna i ks hemodialysprogram. Därför glesas vården ut för de nystartade patienterna. Följden blir att de inte mår så bra som de kunde ha gjort.

– Det är när resurserna inte räcker till som det blir påtagligt att den unga patientens intresse står mot den äldres som kanske »gjort sitt«.

– Samtidigt får vi inte glömma att vården måste ha ett slut även om vi hade större ekonomiska och personella resurser, säger Agneta Gustafsson.

Dagens extra stora resursbrist kan dock ändra sig på några månader, genom att patienter avlider eller transplanteras.

Svårt beslut avbryta behandling
Det har alltid funnits akutsituationer då man från början bestämt att avstå från behandling. Men när en patient tagits in för behandling ska det väldigt mycket till innan man tar beslut om att avsluta den – även om det förekommer att man avslutar behandling på patientens önskan. Det är läkaren som tar beslut om en behandling ska avslutas.

– Det är svåra beslut med många inblandade. I de fallen skulle jag önska mer resurser att vara med patienten.

– För många år sedan hade jag tankar på ett hospice för äldre dialyspatienter. Med dialys i mer hemlik miljö och personal som utvecklat kompetens i geriatrik och har kunskap om vård i livets slutskede, säger Agneta Gustafsson.