Under mina år som barnsjuksköterska har jag ofta undrat över hur den information som ges om vården uppfattas av barnens föräldrar. Av naturliga skäl är föräldrarna ofta mycket oroliga när deras barn är sjuka, och då kan de ha svårt att ta till sig den information som vi som vårdpersonal försöker ge.

1993 gjorde jag en studie på en infektionsavdelning på Karolinska sjukhusets barnklinik, där jag jämförde läkares och sjuksköterskors uppfattning om patientens tillstånd.

De resultat jag fick visade att läkare i hög grad fokuserar på barnets diagnos medan sjuksköterskor oftare ser till patientens faktiska tillstånd. Det betyder att ett förhållandevis friskt barn med en allvarlig diagnos fick mer information av läkaren än det sjuka barn som hade en okomplicerad diagnos. Eftersom sjuksköterskorna i många fall handlade motsatt fick föräldrarna i vissa fall dubbla budskap i fråga om vad som var problemet hos barnet.

När jag frågade föräldrar om diagnos, behandling och prognos visade det sig att de oftast hade en korrekt uppfattning. Ändå var de inte nöjda med den information de hade fått.

De föräldrar som upplevde att personalen hade visat hänsyn och omtanke tyckte dock att informationen var bra.

Jag har nu fortsatt min studie på barnklinikens infektionsavdelning och intervjuat fem familjer om hur de upplevt den information de fått om barnets sjukdom och sjukdomsförlopp, och hur de uppfattat personalen. Med kännedom om hur människor reagerar på stress kändes det angeläget att ta reda på hur dessa familjer faktiskt hade känt det i samband med barnens vårdtid på sjukhuset.

Intervjuerna gjordes hemma hos familjerna två veckor efter vårdtidens slut . Barnens diagnoser var: feberkramp, lunginflammation, maginfluensa, astma och bakteriell hjärnhinneinflammation. Vårdtiderna för barnen varierade mellan 12 timmar och 14 dagar. I samtliga fem fall intervjuades barnens mammor, eftersom de hade stannat hos barnen på sjukhuset.

När jag ställde samman intervjumaterialet såg jag att det väsentligen handlade om att inte veta vad som var fel med barnet, personalens sätt att informera, föräldrarnas relationer till personalen samt oro hos föräldrarna.

I en av familjerna arbetade båda föräldrarna i vården. De hade erfarenhet av barnsjukvård och hade vänner vars barn också hade drabbats av feberkramper. Mamman beskriver att hon var mentalt förberedd på att hennes barn kunde få feberkramper. Hon hade därför frågat på barnavårdscentralen vad hon skulle göra om det inträffade. När situationen uppstod hade hon ändå svårt att ta tillvara på den kunskapen. Hon tyckte att det var skönt att förlita sig på den erfarna vårdpersonalen.

Tre av mammorna hade inga förkunskaper alls om de sjukdomar som deras barn drabbades av, det vill säga astma, lunginflammation och hjärnhinneinflammation. De sökte vård eftersom barnet var dåligt och fick information uteslutande under vårdtiden. En av de tre mammorna tyckte att det var tillräckligt med information. Hon var inte orolig för framtiden. De andra båda mammorna önskade att de hade haft kunskaper om sjukdomen innan barnet blev sjukt. De kände sig utelämnade och osäkra.

En mamma kände till sjukdomen och hur man skulle behandla den hemma, men blev tvungen att åka till sjukhuset när barnet blev för sjukt för att vårdas hemma.

Flera av mammorna sa att de inte visste att så små barn kunde få dessa sjukdomar. En mamma hade både funderat och pratat med sin man om vad de kunde ge sitt barn för att sänka febern. Hon kände det som om det var hennes fel att de blev tvungna att åka till sjukhuset. En annan mamma trodde, innan de sökte vård, att hennes barn skulle få bestående men och vara skadat för livet. Hon grämde sig över att inte ha tittat till barnet tillräckligt.

Två av mammorna sa att de kände oro för att det skulle vara något farligt. De var också oroliga över att inte veta och hade därför inte vågat göra något. I en av intervjuerna kom det fram att familjen hade trott att deras barn skulle dö innan de nådde akuten. Det kändes oroligt att inte veta och att sedan inte heller få riktig information på akuten eftersom barnet var så dåligt att personalen genast måste ta hand om det. Föräldrarna kände att de hamnade lite vid sidan om.

De föräldrar vars barn blev sjuka hemma tyckte att känslan av att inte kunna hantera situationen var värst. En mamma beskrev det som att hon alltid ville veta allt innan personalen hann informera. Därför ställde hon hela tiden frågor. Hon trodde att hon därför fick mer information än hon annars skulle fått.

En annan mamma beskrev hur hon fick vänta på avdelningen i flera timmar innan hon fick någon information. Det gjorde att hon kände oro och ovisshet om vad som skulle hända. Ett par av föräldrarna kände det som om personalen inte brydde sig om dem. Detta gällde dem själva och inte så mycket deras barn.

En mamma kände ilska över att personalen inte visste tillräckligt. Hon tyckte hon var tvungen att skaffa information på annat håll eftersom personalen var okunnig och ointresserad.

I ett fall togs det prover på barnet, men föräldrarna fick inte veta provsvaren. För den familjen kändes vårdtiden inte riktigt avslutad.

Den huvudsakliga informationen gavs i de flesta fall på akuten. Eftersom några upplevde den informationen som felaktig eller tunn blev den information som gavs på vårdavdelningen mycket viktig.

Flera mammor utryckte uppskattning över att all personal på vårdavdelningen sa samma sak när de informerade. En mamma fick information både skriftligt och muntligt. Dessutom var hon med barnet på en planerad efterkontroll där hon hade möjlighet att ställa kompletterande frågor.

En av intervjupersonerna berättade att hon hemma hade sökt information i läkarböcker och genom att ringa vårdcentralen. Detta resulterade i att hon fick olika besked, och hon kände sig därför förvirrad.

En av familjerna ringde till akuten hemifrån och fick då rådet att åka in direkt. Modern berättade för personalen hur orolig hon var, men upplevde ändå att de inte kunde lugna henne med sin information.

Att personalen ger ett professionellt intryck och är tydlig anser alla familjer vara viktigt.

På vårdavdelningen finns tre olika personalkategorier: läkare, sjuksköterskor och barnsköterskor. De informerar föräldrarna på olika sätt. De flesta familjerna upplevde det som positivt att de fick information ur olika synvinklar.

En mamma beskrev att hon fick samma information eftersom hon bara träffade en och samma sjuksköterska. Hon såg fördelar med det, men var ändå missnöjd eftersom hon fick en känsla av att denna sjuksköterska inte hade tid med henne och hennes barn.

De flesta mammorna uppfattade att sjuksköterskor och barnsköterskor ofta informerade genom att ge beskrivningar eller göra jämförelser.

Flera mammor var väldigt nöjda med att personalen vände sig till barnen med information i samma utsträckning som till föräldrarna. Det gjorde att de fick förtroende för personalen och det gjorde det lättare för dem att tala med sina barn om sjukdomen.

En mamma sa att det var skönt att personalen visste vem hon var när hon ringde utan att hon behövde förklara allt från början varje gång.

I en annan intervju sa en mamma att hon var missnöjd med personalen eftersom det kändes som om de ”mest sprang runt med mediciner utan att bry sig om barn eller föräldrar”. Hon tyckte att det var svårt att hitta sjuksköterskan när hon behövde fråga något.

De flesta av föräldrarna upplevde en stark oro för barnet under den tid det var sjukt. De kände också en stor olust gentemot den främmande miljön på sjukhuset. Ovissheten var svår att hantera.

Föräldrarnas del av ansvaret i vården av det barn som är inlagt på sjukhus har ökat de senaste decennierna. Det är positivt för barnet och lugnande för föräldern att kunna få vara hos sitt barn hela tiden. Men nedskärningarna i vården har gjort att föräldrarna inte bara är välkomna utan snarare nödvändiga. Ett barn som hamnar på sjukhus utan vårdare kommer att vara ensamt. Vårdpersonalen har inte tid att hålla sällskap och passa. Föräldrarna kan därför bli väldigt bundna till avdelningen där deras barn vårdas. Det kan bli svårt att åka hem för att byta kläder, eller bara gå ut att röka, om inte barnet sover.

Ingen intervjuperson i min studie är genomgående missnöjd med informationen om barnets sjukdom och vad som ska hända på sjukhuset. Men ingen är heller rätt igenom nöjd. Det är värt att tänka på att det som personalen menar är god information inte alltid stämmer med vad patienterna och deras anhöriga tycker. Samstämmighet hos vårdpersonalen upplevs som viktig. Och att vårdpersonalen vänder sig direkt till barnet när de ska informera.


Artikeln bygger på en tiopoängsuppsats vid lärarhögskolans enhet för vårdpedagogik i Stockholm 1997. Uppsatsen kan rekvireras från författaren på adress: Johanna Ulfvarsson, Program 1, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Karolinska sjukhuset,
171 76 Stockholm.