Multipel skleros (ms) är den neurologiska sjukdom som är vanligast hos unga människor. Sjukdomen orsakar progredierande handikapp av varierande svårighetsgrad. Eftersom orsaken till sjukdomen fortfarande är okänd har behandlingen hittills inriktats mot att lindra symtomen, ge omvårdnad och försöka rehabilitera patienten.

Nyligen introducerades interferonbehandling för personer med skovvis förlöpande MS. Samtliga interferonpreparat ges med regelbundna injektioner i hemmet, av patienterna själva eller av anhöriga. Behandlingen pågår under lång tid (flera år) och ger inledningsvis biverkningar i form av influensaliknande symtom. För att patienten ska bli motiverad för denna långvariga, kanske livslånga, behandling krävs individuellt anpassad patientundervisning (16–17, 37, 40). Behandlingen ställer speciella krav på omhändertagande och uppföljning.

Sjuksköterskor har sedan lång tid tillbaka specialiserat sig på omvårdnaden av patienter med kroniska sjukdomar. Vi som arbetar vid MS-centrum på Huddinge universitetssjukhus (HS) tycker att det vore både kvalitetshöjande och kostnadseffektivt att inrätta reguljära MS-sjukskötersketjänster för vården av MS-sjuka.

Omkring 13 000–15 000 personer i Sverige har MS. Risken att få sjukdomen är ungefär 1/500 till 1/1 000 i Norden. Sjukdomen har en tydlig geografisk övervikt i norra Europa, framförallt Skandinavien och Nordamerika (7). Kvinnor drabbas dubbelt så ofta som män. Debuten sker i åldern 20–40 år, vanligast vid omkring 30 år (8).

Den epidemiologiska forskningen studerar bland annat den geografiska utbredningen av sjukdomen i världen och hur riskerna att få MS förändras vid förflyttning (9).

MS-diagnosen ställs genom patientens sjukdomshistoria, karakteristiska kliniska neurologiska fynd och typiska fynd på MRT (magnetresonanstomografi) och i likvor. De så kallade Poserkriterierna för diagnosen MS kräver att två skov varat i minst 24 timmar och varit åtskilda i tid (minst 1 månad). Dessutom måste alla andra tänkbara orsaker till symtomen vara uteslutna (10)

De vanligaste kliniska symtomen vid MS orsakas av de tidigare beskrivna skadorna i de motoriska, sensoriska, autonoma nervsystemen (11) (tabell 1). Dessutom förekommer psykologiska symtom som nedstämdhet, depression och nedsatt kognitiv förmåga. Vanliga kliniska debutsymtom är gångrubbning, känselrubbning och synnervsinflammation. Alla MS-lesioner i hjärnan ger inte upphov till symtom, vissa är ”kliniskt tysta” (12).

MS klassificeras i fyra huvudtyper beroende på sjukdomsförloppet: skovformad, primär progressiv, sekundär progressiv och progressiv/skovformad (8) (Figur 1).

Skovformad MS betyder att perioder av försämring följs av perioder med fullständig eller delvis återhämtning av symtomen. Vid progressiv MS sker en kontinuerlig försämring utan återhämtning. Vid den primära progressiva formen av MS är sjukdomsförloppet från början progredierande utan återhämtning, medan den sekundära progressiva formen inledningsvis går i skov för att sedan kontinuerligt försämras. Progressiv/skovformad MS innebär att sjukdomsförloppet progredierar med periodvisa tydliga faser av försämring som följs av förbättring. Man brukar också tala om benign respektive malign MS (ganska ovanliga former med mycket godartat respektive mycket elakartat förlopp) (2).

Symtomatisk behandling vid MS ska lindra symtom som neurologisk smärta, blåsrubbningar och depressioner (13). Vid akuta skov ges kortikosteroider i form av metylprednisolon som kan förkorta skovet och lindra symtomen (3).

Symtomatisk är också sjukgymnastisk behandling (exempelvis för att lindra spasticitet och hantera trötthet), utprovning av adekvata hjälpmedel och rådgivning av arbetsterapeut om hur patienten kan använda energi och förmåga på ett sätt som lindrar symtomen (14).

Intensiv rehabilitering under ett par veckor har länge varit den behandling som kunnat erbjudas MS-patienter för att återhämta sig efter skov eller försämringsperioder. Målet för rehabiliteringen uttrycks av sjuksköterskan S Dittmar (15, sid 9) som att ”förebygga ytterligare funktionsnedsättning och behålla de existerande funktionerna inom ramen för personens sjukdomsbegränsningar”.

Behandling för att påverka sjukdomsförloppet vid MS är något relativt nytt. De två interferonpreparat som finns registrerade syftar till att bromsa sjukdomsförloppet. Preparatet Betaferon® (Interferon beta-1b) registrerades 1995 i Sverige. Det ges som subkutana injektioner varannan dag. Behandlingen har visat sig leda till ett minskat antal skov (16). Preparatet Avonex® (Interferon beta-1a) registrerades i Sverige 1997 och ges som intramuskulära injektioner en gång per vecka. Behandlingen har visat sig bromsa handikapputvecklingen (17). Båda preparaten kan ges till personer med skovvis förlöpande MS. Kliniska läkemedelsprövningar pågår för att utvärdera om interferon också kan vara aktuellt för personer med progredierande MS.

MS är en kronisk sjukdom som främst drabbar yngre människor mitt i livet. Personer med MS lever ständigt med förändring eller hot om förändring av livssituationen. Det kräver god förmåga att hantera kända och okända svårigheter som uppkommer i vardagslivet. Att leva med MS innebär att leva med oförutsägbarhet (19).

MS-sjukdomens psykosociala påverkan beror huvudsakligen på hur väl personen i fråga hanterar diagnos och handikapp och i vilken utsträckning hon har någon psykisk funktionsnedsättning, två faktorer som ofta samverkar och är svåra att särskilja kliniskt. Faktorer som personlighet, stöd från omgivningen och stöd från sjukvården, familj, vänner och arbetskamrater (20) avgör hur bra en person hanterar sjukdomen.

Sjuksköterskan måste förstå och ta hänsyn till de fysiska, psykiska och sociala problem som finns (21). Problemområdena kan enligt den amerikanska sjuksköterskan June Halper (22) beskrivas med frågorna:

*Vilket sjukdomsförlopp är aktuellt?

* Är sjukdomen aktiv eller stabil för närvarande?

* Hur påverkar symtomen patientens funktionella kapacitet i det dagliga livet?

* Hur har MS-sjukdomen påverkat patienten och patientens familj?

* Vilka resurser finns?

* Hur kan jag som sjuksköterska stödja patienten?

Vissa av omvårdnadsproblemen vid MS är lätta för patienten att beskriva och ge uttryck för (22–25). Exempel är:l

*Nedsatt rörlighet och förmåga att förflytta sig på grund av svaghet, domningar och balanssvårigheter.

* Eliminationsproblem (förstoppning eller olika former av inkontinens).

* Skador av olika slag, exempelvis skador efter fall, skador uppkomna på grund av känselnedsättning, decubitus.

* Smärttillstånd, exempelvis neurogen smärta, spasticitet och smärta från felbelastningar.

* Värmeintolerans och hypersensitivitet.

* Nedsatt kommunikationsförmåga, exempelvis nedsatt syn eller talförmåga.

* Trötthet.

Patienten kan ha lätt att be om hjälp med gånghjälpmedel, medicin mot smärta eller sjukgymnastik. Andra omvårdnadsproblem är inte lika lätta för patienten att ge uttryck för.

Exempel på sådana är:

* Förändrad kroppsuppfattning och försämrad självkänsla till följd av funktionsnedsättning och depression.

* Social isolering (nedstämdhet, ovilja att visa sig ute med gånghjälpmedel eller rullstol, svårigheter att förflytta sig).

* Förändrade roller inom familjen (man-hustru, förälder-barn).

* Nedstämdhet, depression, oro.

* Sexuell funktionsnedsättning.

* Minnessvårigheter och andra kognitiva problem.

Minnessvårigheter, svårigheter med uppmärksamhet och koncentration och svårigheter med logiska resonemang är exempel på kognitiv funktionsnedsättning (26–27). Nedstämdhet och depression är också mycket vanligt vid MS. Flera studier visar att depression och nedstämdhet förekommer hos mellan 40 och 45 procent av MS-patienterna (28).

Trötthet är ett annat vanligt problem vid MS (11). Det är ofta väldigt svårt för patienten att få förståelse för den från familj och arbetskamrater (21). Tröttheten eller uttröttbarheten kan vara relaterad till MS-sjukdomen men kan också bero på depression, inaktivitet eller överaktivitet.

Ett annat komplext omvårdnadsproblem vid MS är patientens behov av kunskap om sin sjukdom. Behovet av kunskap är oerhört individuellt i olika faser av krisbearbetning och i sjukdomsförloppet (29).

Den amerikanska sjuksköterskan Nancy Holland har studerat vilken information människor med MS frågar efter i olika stadier av sjukdomen och med olika handikapp (30). Hon fann att information om sjukdomsförlopp, symtom och behandling, förebyggandet av komplikationer, hur man bäst kan hantera sjukdomen i det dagliga livet (”coping”) samt information om resurser i samhället var viktigt för dem som just fått sin diagnos men också för personer med en sjukdomstid på upp till fem år. Information om sjukdomsförlopp, copingstrategier och behandling ville personer med medellång (6–10 år) eller lång (>10 år) sjukdomstid ha.

De omvårdnadsproblem som vi beskrivit kan i hög grad påverka patientens relationer till familjemedlemmar, arbetskamrater, släkt och vänner. Dessutom försämras patientens förmåga att planera och genomföra olika behandlingar (31). Sjuksköterskans omvårdnadsåtgärder är därför av allra största vikt för att förbättra eller upprätthålla en god livskvalitet (32–34).

Omvårdnadsåtgärderna ska ge MS-patienten handlingsberedskap inför nya svåra situationer. De ska hjälpa personen att behålla upplevelsen av hälsa och välbefinnande trots nya funktionsinskränkningar och stora variationer i fysisk och psykisk kapacitet (22).

För den sjuksköterska som vårdar människor med MS är det viktigt att kunna identifiera och prioritera omvårdnadsproblemen. Det är nödvändigt för att kunna planera för de rätta omvårdnadsåtgärderna. MS-patienten kan då få stöd att hantera sjukdomen och vardagslivet på ett optimalt sätt (24).

Att ge grundläggande, individuellt anpassad information om sjukdomen till patient och anhöriga är en hörnsten i omvårdnaden vid MS, eftersom sjukdomen ger upphov till högst skiftande symtom, förlopp och upplevelser av funktionsnedsättningar. Det är svårt för patienten att jämföra ”sin MS” med någon annans MS (29–30, 33).

Sjuksköterskan berättar även tillsammans med ansvarig läkare om vanliga undersökningar som magnetkameraröntgen, lumbalpunktion, neurofysiologiska undersökningar och om behandling. Sjuksköterskan informerar också om resurser i vården, bland annat vad kuratorn, psykologen, arbetsterapeuten och sjukgymnasten kan hjälpa patienten med, och om patientföreningar, stödgrupper och möjlighet till rehabilitering (35–36).

Undervisning och träning vid inkontinens och intermittent självkateterisering, undervisning om balans mellan aktivitet och vila och andra former av symtomlindring är också viktig. Numera ges även utbildning till vissa patienter som ska få interferonbehandling (24, 37).

MS-patienten erbjuds samtalsstöd och vägledning om egenvård och strategier för att hantera sjukdomen i det dagliga livet. Det är viktigt att sjuksköterskan förmedlar en optimistisk men samtidigt realistisk syn på framtiden och stödjer patienten att bevara hopp och självkänsla (36, 38–39).

Personer med MS kommer i kontakt med många olika yrkeskategorier i vården. Sjuksköterskan har en viktig uppgift att fylla i form av samordning och befrämjande av kontinuitet av olika vårdåtgärder och kontakter, givetvis i samarbete med patienten, anhöriga och andra vårdgivare (21, 34–35).

Vid ms-centrum arbetar ett kliniskt team som består av fyra neurologer, två sjuksköterskor, tre kuratorer, en sjukgymnast, en arbetsterapeut och en psykolog. Hit kommer patienter och anhöriga på besök till sjuksköterskan vid ett eller flera tillfällen.
MS-sjuksköterskorna fungerar som kontaktpersoner för patienterna och är länkar mellan öppen- och slutenvården. Det förbättrar kontinuiteten.

Eftersom många studier och projekt (exempelvis läkemedelsstudier) pågår inom ramen för MS-Centrums verksamhet har sjuksköterskorna en samordnande funktion även för dessa aktiviteter.

Efter att ansvarig läkare och patient beslutat att interferonbehandling ska inledas informerar sjuksköterskan och diskuterar med patienterna och de anhöriga hur de praktiskt ska gå tillväga för att ge injektionen.

Sjuksköterskan talar med patienter och anhöriga om hur det kan vara att leva med behandlingen under de första månaderna och efter det. Eftersom patienten måste känna till att interferonbehandling vid MS inte ger någon konkret förbättring utan förväntas ”bromsa upp” sjukdomsförloppet på lång sikt, är det av största vikt att patienten är införstådd med detta före behandlingsstart. Det är även viktigt för sjuksköterskan att kartlägga patientens motivation och grundläggande kunskap om MS inför behandlingen.

Andra faktorer av betydelse för patientens följsamhet med behandlingen är att sjuksköterskan aktivt tar med anhöriga tidigt i sin undervisning och ger patienten eget ansvar och kunskap att hantera injektionspreparatet.

Under de första månaderna av behandlingen då patienten fortfarande är ”novis” behövs kontinuerligt stöd och motiverande rådgivning. Allt eftersom tiden går blir patienten mer självständig och säker med den nya egenvården. När patienten inte klarar behandlingen själv kontaktas och instrueras hans distriktssköterska.

Vi som arbetar som MS-sjuksköterskor vid Huddinge sjukhus tycker att MS-sjuksköterskor i Skandinavien tillsammans borde diskutera omvårdnadens innehåll, hur olika omvårdnadsåtgärder lättare kan göras synliga och utvärderas för att uppnå en framgångsrik, forskningsbaserad (evidence-based) omvårdnad vid MS.

Den som vill få en fullständig referenslista kan kontakta Kristina Gottberg per brev. Adress: MS-centrum, Neurologiska kliniken, R54, Huddinge sjukhus, 141 86 Huddinge.
E-postadress: Kristina.Gottberg@cnsf.ki.se.

Behandling med interferon
Vid MS-Centrum på HS pågår en studie om
hur interferonbehandlade patienter upplever att leva med terapin som egenbehandling i hemmet (Gottberg, Gardulf, Fredrikson). Denna deskriptiva, prospektiva studie följer, med hjälp av frågeformulär, patienter som behandlas med Betaferon® och Avonex® under en 4-månaders period från behandlingsstart.