Alla som arbetar inom barnsjukvård vet att det är viktigt att låta föräldrarna vara med sina barn. Ändå saknas det i regel väl underbyggda rutiner som gör det möjligt för föräldrarna att delta i vården, säger Inger Kristensson Hallström som på senare år varit tjänstledig från sin tjänst som avdelningsföreståndare på barnkirurgiska kliniken. Detta för att kunna slutföra sin doktorsavhandling och få tid att genomföra diverse andra kvalitetsprojekt som hon genom åren dragit i gång på kliniken.

Länge var det i Sverige, och andra delar av världen, otänkbart att låta föräldrarna medverka i vården av sina egna barn. Ofta blev de inte ens insläppta på vårdavdelningen. När
Socialstyrelsen så sent som 1975 kom med nya riktlinjer för vård av barn på sjukhus betonades vikten av att låta föräldrarna medverka. Vid denna tidpunkt var det inte självklart med fria besökstimmar på barnsjukhusen. I dag finns det knappast något sjukhus som inte välkomnar föräldrarna.

– Men det är inte detsamma som att de verkligen tillåts delta i vården, säger Inger Kristensson Hallström vars avhandling bygger på fyra olika studier.

I den första har hon i enkätform frågat såväl personal som patienter om deras roll i vården. Både föräldrar och personal ansåg att föräldrarna borde kunna delta mer i vården av det egna barnet än vad de normalt gjorde. Detta under förutsättning att föräldrarna fick mer information och vägledning om hur de skulle bete sig.

Föräldrarna vet bättre
Föräldrarna ansåg dock i högre utsträckning än personalen att de kunde delta i åtgärder som kräver kunskaper om barnets normala tillstånd. Till exempel att bedöma barnets allmäntillstånd och smärta.

– Så här i efterhand kan man naturligtvis tycka att det är självklart. Föräldrarna vet ju bättre än personalen hur deras barn beter sig och reagerar i normala fall.

Personalen var däremot mer benägen än föräldrarna att tro föräldrarna om att klara av sådant som ingår i personalens vardagsrutiner. Exempelvis att ge lavemang och att sondmata.
Studien gjordes 1992. Vid den tidpunkten var det mycket få föräldrar som själva sondmatade sina barn.

– Sedan dess har det skett en allmän attitydförändring bland personalen. Numera tillfrågas föräldrarna om de vill prova på olika saker, samtidigt som personalen visar dem hur de ska göra. I dag sköter föräldrarna nästan all sondmatning av de mindre barnen, säger Inger Kristensson Hallström.

Inte delaktiga
I en andra studie intervjuades 20 föräldrar om sina upplevelser av att vistas på sjukhuset med sina barn. Många upplevde sjukhusvistelsen som mer ansträngande än vad de hade förväntat sig. 13 av föräldrarna berättade om 18 olika situationer som gjort dem eller deras barn upprörda.

Tre typsituationer utkristalliserades. Den första bestod i föräldrarnas begränsade möjligheter att påverka sin situation. De kände sig inte delaktiga i beslut och tyckte inte att de blev tillfrågade i tillräcklig omfattning.

Den andra situationen innebar att deras barns rätt att påverka omständigheterna begränsades av både föräldrar och personal. Föräldrarna kände lätt skuld när barnet protesterade mot åtgärder som måste göras. De var rädda att skada barnet genom att sätta sig över dess rätt att själv bestämma.

– De här problemen uppmärksammas numera av personalen. Den tar lite mer tid på sig att diskutera med föräldrarna hur olika situationer ska kunna lösas. Även om barnet inte kan bestämma om allt brukar det alltid finnas något som det själv kan få avgöra. På så sätt får barnet ändå en chans att känna sig delaktig i beslutet.

I den tredje situationen sågs personalens uppträdande som ett övergrepp mot såväl barnets som föräldrarnas rättigheter. Exempelvis att personalen inte tog barnet på allvar när det sa sig ha ont.

– Bara genom att problematiken förts upp till ytan tror jag att personalen blivit mer lyhörd, säger Inger Kristensson Hallström som fann att föräldrarna använder sig av tre olika strategier för att nå trygghet i den oroliga och okända situation som det innebär att ha ett barn på sjukhus.

En grupp föräldrar förlitar sig så gott som helt på personalen och deltar inte gärna själva i vården.

En andra grupp föräldrar känner trygghet genom att så långt som möjligt skaffa sig kontroll över vården. De deltar mycket aktivt i barnets vård, håller sig informerade om vad som sker med barnet och ser till att allt flyter så som personalen anser vara bäst.

Den tredje gruppen föräldrar deltar också aktivt i vården. Till skillnad mot de två övriga grupperna förlitar de sig dock på att de känner sitt eget barn bäst. De behandlar barnet som de är vana vid hemifrån och har inte speciellt mycket kontakt med personalen. De är säkra på sin föräldraroll och vet när de behöver hjälp eller inte.

Hade mindre ont
Studien visade också att de barn vars föräldrar deltog aktivt i vården hade minst ont, enligt föräldrarnas skattningar. Barnen till de föräldrar som överlämnade vården till personalen var oroligare och krävde mer smärtlindring postoperativt.

De tre strategierna bekräftades senare i en betydligt större studie, på 319 föräldrar till barn som legat inne på S:t Görans barnsjukhus i Stockholm och på barnkirurgiska kliniken i Lund.

På basis av de tidigare undersökningarna genomförde Inger Kristensson Hallström 1995/96 en åtta månader lång interventionsstudie. Syftet var att se vilka fördelar utökad föräldramedverkan i den postoperativa vården kan ha på en dagkirurgisk vårdavdelning. De barn som opererades under de första fyra månaderna fick traditionell vård. Under den andra fyramånadersperioden ändrades rutinerna för att bättre stämma överens med de önskemål föräldrarna fört fram.

Föräldrarna fick såväl skriftlig som muntlig information om barnets postoperativa beteende och behandling. De informerades också om vad de själva kunde göra – om de ville. Att det till exempel inte är farligt att ta på sitt barn och att det gärna får sitta i föräldrarnas knä i stället för att ligga kvar i sängen, att barnet själv kan bestämma när och vad det vill dricka och att föräldrarna inte ska vara rädda för att säga ifrån om de tycker att barnet har ont.

– Normalt tar inte föräldrarna själva sådana här initiativ om de inte blir inbjudna till det av personalen. På sjukhuset är föräldrarna i en beroendeställning. De är osäkra och de är oroliga för sitt barn. Ju mindre information de får desto osäkrare blir de, säger Inger Kristensson Hallström.

Snabbare utskrivning
Förutsatt att barnet hade vaknat ur narkosen, att det ätit eller druckit något och att det kunde gå med stöd fick föräldrarna själva avgöra när de ville ta hem sitt barn. Lite senare på kvällen ringdes de upp av en sjuksköterska som förhörde sig om hur barnet mådde. Det gav samtidigt föräldrarna en chans att ställa ytterligare frågor.

Studien visar att föräldrarnas medverkan ökade betydligt under den senare fyramånadersperioden. Resultatet blev att barnen drack och åt tidigare efter operationen, jämfört med barnen i kontrollgruppen. Färre barn kräktes. Enligt föräldrarnas uppskattningar hade de mindre ont och barnen mobiliserades snabbare.

Tidigare tog det i snitt fyra timmar och tjugo minuter att bli utskriven. Med utökad föräldramedverkan kom barnen hem efter två timmar och tjugo minuter. Några negativa konsekvenser gick inte att spåra varför de nya rutinerna permanentades.

En effektivitetsanalys av kostnaderna visar att vården blev elva procent billigare med föräldramedverkan.


Parental participation in paedriatric
surgical care. Clinical, ethical and economic conciderations.
Medicinska fakulteten, Lunds universitet.