Det är tre år sedan socialdepartementet la fram utredningen Genetisk integritet, med lagförslag där arbetsgivare, försäkringsbolag och andra skulle hindras från att särbehandla friska personer som ärvt ett anlag för en sent debuterande sjukdom. Försäkringsbolagen protesterade i sina yttranden men lagförslaget arbetades fram och enligt departementet återstod förra sommaren bara smärre teknikaliteter.

I juni i år överlämnades så en skrivelse till riksdagen där regeringen anser att en parlamentarisk kommitté bör tillsättas som inom två år lägger fram ett förslag som slutgiltigt garanterar att ingen diskriminering på grund av genetiskt arv sker på något samhällsområde.

Den medicinska nyttan gör att genetiska undersökningar troligen kommer att öka i antal. Men samtidigt som det kan vara av värde för personer som löper ökad risk att utveckla ärftliga sjukdomar att veta om det, kan undersökningarna komma i konflikt med skyddet av den personliga integriteten.

Till exempel kan information om att en frisk person som ansöker om sjuk- eller livförsäkring eller söker anställning har anlag för en ärftlig sjukdom eller löper risk att utveckla en sådan vara av intresse för försäkringsbolag respektive arbetsgivare. Resultaten kan medföra nekad försäkring, ökad premie eller nekad anställning.

Inga säkra slutsatser
Det är bara i undantagsfall som genetiska undersökningar ger några säkra slutsatser om den testades aktuella hälsostatus. Undersökningen kan ge besked om risken att få en viss sjukdom men inte med visshet säga om den kommer att bryta ut eller när. De flesta sjukdomar som leder till en för tidig död är multifaktoriella och uppstår och utvecklas i ett samspel mellan arv, yttre miljö, sociala och kulturella förhållanden, skriver regeringen.

Hur resultaten används är också en fråga om förtroendet för hälso- och sjukvård. Om människor inte törs genomgå undersökning för att de tror att det kan leda till diskriminering kan det få en rad negativa konsekvenser för individ och samhälle.

Avtal med försäkringsbolagen
Hänsyn till bland annat försäkringsrättens principer gör det i dag omöjligt att införa en lagreglering av genetisk information, skriver regeringen, men ett avtal har slutits mellan staten och försäkringsbranschen. Där förbinder försäkringsbolagen sig att inte införa krav på genetisk undersökning eller fråga efter tidigare genomförd undersökning, och inte heller undanta någon sjukdom, för den som vill teckna enskild liv- eller sjukförsäkring upp till en försäkringsersättning på 15 basbelopp (500 000 kronor).

Avtalet gäller till 2002. På arbetslivets område behövs dock ytterligare överväganden om hur de nödvändiga garantierna mot diskriminering utifrån det genetiska arvet ska utformas. Regeringen anser att frågan är sammansatt och att en övergripande utredning bör göras innan slutlig ställning tas till hur skyddet av den genetiska integriteten ska vara utformad
i vårt samhälle.

Kommitténs arbete ska också bli underlag för en ratificering av Europarådskonventionen om mänskliga rättigheter och biomedicin som Sverige skrivit på. Konventionens elfte artikel förbjuder varje form av diskriminering på grund av genetiskt arv, en bestämmelse som i Norge, Danmark och flera andra stater har lett till lagförbud mot att i försäkrings- och arbetssammanhang kräva genetisk undersökning, fråga efter eller använda sådan information.