Hemodialysmaskinen både boja och livlina

Hagren B, Pettersen I-M, Severinsson E, Lützén K med flera. The haemodialysis machine as a lifeline: experiences of suffering from end-stagerenal disease. Journal of Advanced Nursing 2002; 34(2):196?202

Bakgrund
Antalet patienter med kronisk njursvikt ökar i Sverige, framför allt äldre som behandlas med hemodialys. Eftersom dessa patienter är beroende av sin behandling livet ut, om de inte blir njurtransplanterade, blir deras livssituation påverkad av medicinska restriktioner. De måste hemodialyseras tre till fyra gånger i veckan, tre till fyra timmar varje gång. Även mat- och vätskerestriktioner begränsar möjligheterna till ett normalt liv. Psykologiska reaktioner som depression, oro och rädsla är vanliga. Eftersom lidandets påverkan på livet är en subjektiv upplevelse, är det intressant att studera hur dessa individer uttrycker meningen med sitt liv med fokus på lidandet.

Syfte
Att beskriva och karakterisera lidandet hos patienter som behandlas i hemodialys.

Metod
Samtliga patienter med minst tre månaders behand-
ling i hemodialys på en hemodialysavdelning i Mellansverige
tillfrågades om de ville delta i studien. Av de femton patienter som accepterade var åtta kvinnor. Åldern varierade mellan 50 och 79 år. För att inte intervjuerna skulle bli för tröttande eller störa behandlingen, valde patienterna att bli intervjuade på avdelningen efter hemodialysbehandlingen. Intervjuerna spelades in på band och analyserades. Frågorna berörde sjukdom, behandling, vilken slags vård de fick, relationer till vårdpersonal och privatlivet. Intervjuerna varade mellan 20 och 60 minuter beroende på hur trötta patienterna de var. En kvalitativ innehållsanalys användes för att skapa kategorier som som var relaterade till lidandet.

Resultat
Det dominerande fenomenet relaterat till lidandet var att hemodialysmaskinen blev som en symbolisk livlina på vilken dessa patienters liv berodde. Genom att hålla sig till denna livlina undvek de döden, men på bekostnad av sin frihet. De kunde inte välja hur livet skulle se ut eller använda tiden som de ville, på grund av alla de restriktioner i tid och rum som hemodialysmaskinen utgjorde. Dessutom var de beroende av personal som skötte maskinen.  Rädslan för döden uttrycktes på olika sätt. En del besökte avdelningen innan den första hemodialysen startade. Att se andra patienter kan ha ökat deras känsla av sårbarhet samtidigt som de blev varse allvaret i sitt tillstånd.

Tiden de var anslutna till hemodialysmaskinen gav dem en möjlighet att reflektera över sin sjukdom, hopp och förväntningar på framtiden, vilket gav dem en känsla av optimism. Patienterna upplevde en ökad självständighet och därmed ett slags lindrat lidande i och med att de gavs möjlighet att delta i beslut om sin vård.

Diskussion
Resultatet visar att lidandet för patienter som behandlas i hemodialys kan relatera till brist på frihet uttryckt som ett beroende av hemodialysmaskinen som en livlina och av vårdgivarna. Detta tidsödande och tröttande beroende påverkar både äktenskap, familj och det sociala livet. Ett ökat medvetande om dessa faktorer kan leda till en mer nyanserad vård för dessa patienter.

För korrespondens
Birger Hagren, sjuksköterska, adjunkt vid institutionen för vårdvetenskap, Ersta Sköndal högskola i Stockholm. E-post: birger.hagren@euc.ersta.se

Telefon 08-714 65 73