Bakgrund: En stomioperation innebär för många en psykosocial tragedi. Under de senaste decennierna har operationer utvecklats med syfte att inte enbart bota den inflammatoriska tarmsjukdomen, ulcerös kolit, utan också att förbättra patienternas livskvalitet. En bäckenreservoar sydd till analkanalen (ipaa) är ett exempel på en sådan operation.

SYFTE: Att prospektivt belysa operationens värde och nytta i perspektiv av allmän och sjukdomsspecifik livskvalitet.

METOD: Fyrtiotre konsekutiva patienter (alla som under en viss period var inplanerade för operation), 11 medicinskt behandlade och 31 som hade genomgått kolektomi med ileostomi intervjuades före och ett år efter ipaa-operationen. Frågorna som ställdes omfattade allmän livskvalitet som bedömdes med ett svenskt instrument utvecklat av Kajandi samt med en Vas-skala. Sjukdomsspecifik livskvalitet värderades enligt en modifierad Ostomy adjustment scale (Oas) och omfattar fem faktorer. En öppen fråga om livskvalitet och hinder för livskvalitet ställdes och en innehållsanalys gjordes. Tarmfunktionen ett år efter ipaa-operation utvärderades med Öreslands funktionspoäng.

RESULTAT: Den allmänna livskvaliteten ändrades inte efter ipaa-operationen, men den sjukdomsspecifika livskvaliteten var signifikant förbättrad. Den största vinsten för patienterna var i faktorerna rollfunktion, kroppsuppfattning och reducerade negativa effekter av sjukdomen eller ileostomin. Teman som framkom från den öppna frågan före operationen hos de medicinskt behandlade patienterna var: att kunna njuta av livet utan värk, att kunna planera dagen utan påverkan av symtom från kroppen. Hos patienter med ileostomi: stomin är ett visst hinder men det går inte att hjälpa, stomin är ett väldigt bra hjälpmedel som gör att man fungerar som vanligt igen. I båda grupperna framkom efter ipaa-operation temana att vara frisk, att kunna arbeta och göra saker jag tycker om, kunna resa och sporta.

Medianvärdet på tarmtömningsfrekvensen var fem gånger per dygn. 40 procent av patienterna var tvungna att gå upp på natten för att tömma reservoaren. De mest frekventa problemen var perianal sårighet som förekom hos 51 procent, och 58 procent av patienterna använde stoppande medicin. De som hade tarmfunktionsproblem skattade även sin sjukdomsspecifika livskvalitet lägre.

SLUTSATS: Bäckenreservoaroperationen gav patienterna bättre rollfunktion (det blev lättare att vara på badstranden, byta om i allmänna omklädningsrum och resa) och kroppsuppfattning men tycktes inte ha ändrat den allmänna livskvaliteten jämfört med före operationen. Före operationen framkom teman som handlade om sjukdomstillståndet och stomin, medan de teman som utkristalliserades efter operationen var livskvalitetsteman av mer allmän karaktär.

FINASIÄRER: Sahlgrenska universitetssjukhuset division d, område Östra och FoU enheten Västra Götaland.


Kommentar Kerstin Ulander, Lena Paulsson
Berndtssons och Öreslands studie är angelägen. Författarna belyser patienters egna bedömningar av sin livskvalitet efter en operation som just syftar till att förbättra patienternas livskvalitet. Intervjuer med drygt 40 patienter gjordes ett år efter att en bäckenreservoar sytts till analkanalen och jämfördes med samma patienters uppfattningar om sin allmänna och sin sjuk- domsspecifika livskvalitet före operationen. Säkerheten i resultaten förstärks genom att forskarna använde flera olika metoder för att värdera patienternas livskvalitet. Önskvärt är att studien upprepas till exempel årligen, så att resultaten kan befästas över tid.

Metoderna som använts är intressanta för den kirurgiskt verksamma sjuksköterskan. Innan omvårdnadsforskningen tog fart bedömdes som regel kirurgiska behandlingsresultat endast utifrån morbiditet, komplikationer eller förnyad sjuklighet samt mortalitet, om och när patienterna avled relaterat till behandlingen. Författarna har här använt systematiskt utvecklade instrument för att värdera livskvalitet och ett poängsystem för att värdera tarmfunktionen – en avgörande funktion för de aktuella patienterna. Den sjukdomsspecifika livskvaliteten hade förbättrats avsevärt. Detta trots att 40 procent av patienterna måste tömma reservoaren nattetid och över hälften av patienterna behövde ta stoppande medicin samt var såriga vid anus. Ur ett patientnära perspektiv är det viktigt att sjuksköterskor (här: stomiterapeuter) är aktivt delaktiga i att tillsammans med läkare (här: kirurg) värdera resultatet av given vård och behandling. Genom att förena de olika professionernas perspektiv med patienternas perspektiv kan vi tillsammans förhoppningsvis förbättra vårdresultaten ytterligare framöver.

Med kunskap om de metoder och den typ av resultat som studien uppvisar, kan kirurgiskt verksamma sjuksköterskors undervisande och rådgivande funktion underlättas och förbättras. I rollen som forskningskonsument kan hon förmedla aktuella vårdresultat från denna typ av studier till såväl patienter och närstående, som till arbetskamrater. Därmed kan sjuksköterskan nyansera den information som ges och underlätta patienters beslut om olika behandlingsstrategier.