BAKGRUND: Smärta är fortfarande ett problem för många patienter med cancersjukdom, trots tillgång till riktlinjer både när det gäller farmakologisk och icke-farmakologisk behandling. Smärta är en subjektiv upplevelse som färgas av allt som personen upplever, både inom sig själv och från sin omgivning. Den totala smärtupplevelsen har flera dimensioner. För att adekvat behandla patienter med en cancerrelaterad smärta måste smärtans alla dimensioner efterfrågas och analyseras. Den kognitiva dimensionen som avser personens uppfattningar om och tolkning av smärta och smärtbehandling är relativt outforskad.

SYFTE: Att beskriva hur patienter inom palliativ vård och med cancerrelaterad smärta uppfattar sin smärta och smärtbehandling.

METOD: Trettio patienter i palliativ vård, med antingen bröst-, colon-, prostata-
eller lungcancer, intervjuades utifrån övergripande frågeställningar avseende uppfattningar om smärta och smärtbehandling. Fenomenografisk analysmetod användes.

RESULTAT: Beskrivningskategorierna kommunikation, planering och tillit framkom.

Patienterna uttryckte behov av att diskutera smärta och smärtbehandling, bli trodda samt hade en önskan om smärtfrihet. När kommunikationen fungerade, uppfattade patienterna att de fick en bättre förståelse för och kunskap om sin smärtbehandling.

Planering av vård och smärtbehandling ansågs ha påbörjats sent i sjukdomsförloppet, i många fall inte förrän patienterna kom i kontakt med ett palliativt rådgivningsteam. Bristande planering med otydliga ordinationer och besvärliga biverkningar av smärtstillande läkemedel hade lett till att det fanns patienter som var skeptiska till ytterligare smärtlindringsförsök.

Tillit innefattade dels patienternas behov av att klara sig själva, dels behovet av att kunna lita på sjukvården som helhet och sjuksköterskor och läkare i synnerhet. Att ha blivit ovänligt bemött, eller att på obestämd tid fått vänta på besked om undersökningar eller behandlingar hade ytterligare ökat patienters smärta.

SLUTSATSER: En otillräcklig smärtbehandling tidigt i sjukdomsförloppet kan ha givit upphov till att smärtan i många fall permanentats och därmed blivit allt svårare att behandla. Bristande kommunikation och planering kan ha lett till att patienternas tillit till vården minskat och därmed även deras förståelse för vikten av smärtbehandling. Patienternas smärta måste tas på allvar. Det räcker inte att uppmana patienter att säga till när de har ont, om de inte har kunskap om och förstår att det inte bara är viktigt att smärtan behandlas utan även att den behandlas så tidigt som möjligt. Denna kunskap måste finnas även hos behandlande läkare och sjuksköterskor eftersom patienterna vill ha möjlighet att diskutera smärtbehandlingens för- och nackdelar för att på så sätt känna att de har kontroll inte bara över den egna smärtan, utan över hela situationen.

 

KOMMENTAR
Artikeln tar upp kliniskt viktiga frågor vid cancerrelaterad smärta: kommunikation, planering och tillit. Kommunikationskategorin handlar om smärta och beteende, att kommunicera smärta och obehag, och upplevelsen av smärtfrihet. Författarna drar riktiga men ibland återhållsamma slutsatser om vikten av god kommunikation och de katastrofala konsekvenserna av bristande kommunikation. Citaten är väl valda och visar att den bristande kommunikationen även handlar om kränkningar, rädslor och ibland också skräck inför döendet med andemeningen: »Om jag har så här ont redan nu…«.

Kategorin planering beskriver hur viktig smärtundervisningen är, både för patienter och närstående. Denna typ av praktisk situationsbunden undervisning är en central del i omvårdnadsarbetet. Studien visar hur lätt bristande kunskaper leder till myter om morfin eller rädslor och onödiga biverkningar, för att ta några exempel.

Kategorin tillit handlar både om tillit till de egna resurserna och till sjukvården.

Sammantaget beskriver resultaten viktiga delar i smärtsjukvården. Det framgår med tydlighet hur destruktiv smärtan är: otillräckligt behandlad smärta stjäl patientens tid och hon har inte ork över för sig själv eller sin familj. Studien visar också att när teamet, i det här fallet det palliativa teamet, arbetar mot samma mål börjar saker hända. Patienten börjar förstå behandlingsupplägget, följer ordinationerna, blir smärtfri och vågar igen känna tillit.

Många existentiella element dyker upp i citaten och dessa skulle man kunna gå vidare med i en fördjupad analys. Maskerad rädsla för autonomiförlust och dödsångest framskymtar i citat som »outhärdligt…vad kommer att komma efter vas 10…???«. Den existentiella ensamheten är också tydlig, man blir inte sedd eller trodd i sin utsatthet.

Resultaten har stor giltighet i den praktiska sjukvården och metodmässigt är det en väl genomförd fenomenografisk studie. Det kondenserade resultatet och citaten visar att det inte handlar om att antingen göra eller att vara, utan om både och. Patienten måste »göras« smärtfri, det är hennes högsta önskan i denna utsatta situation, men för att behandlingarna ska fungera måste man även vara, det vill säga kunna skapa en varm och förtroendefull kommunikation och tillit.
PETER STRANG
professor i palliativ medicin, Karolinska
institutet. E-post: peter.strang@onkpat.ki.se

Referens: Peter Strang. Cancerrelaterad smärta – onkologiska och palliativa aspekter. Studentlitteratur, 2003.