Avvikande blir man bara tillsammans med andra
Maria Gardsäter har bara en hand. Att hon skulle vara »onormal« förstod hon inte förrän hon mötte andras nyfikna blickar.
Varje år föds omkring 60 barn med dysmeli. En av dem är Maria Gardsäter, projektanställd på Riksförbundet sällsynta diagnoser. För hennes del innebär diagnosen att hon inte har några fingrar på vänster hand, men den kan innebära allt från att sakna ett finger till att sakna både armar och ben. Hon beskriver dysmeli som ett funktionshinder, men också som ett utseendehandikapp.
– Ett utseendehandikapp uppstår när vi möter andra och inser att vi inte ser ut som de. När jag avviker och det bekräftas, antingen genom att jag lägger märke till det själv eller genom att andra påpekar det, säger hon.
Maria Gardsäter har fått vänja sig vid att små barn högt och tydligt frågar sina föräldrar varför hon inte har någon hand. Det kan hon stå ut med. Svårare är det när föräldrarna i stället för att svara tystar ned barnets fråga.
– Då vet jag att det barnet kommer att bli en av dem som så småningom tisslar och tasslar.
Hon tycker visst att det kan bli tröttsamt att svara på frågor om sitt handikapp, men värre ändå är nedtystad nyfikenhet som leder till skrönor och fantasier. Som att en krokodil har tagit handen eller att den finns kvar i mammas mage.
När Maria Gardsäter var yngre gömde hon sin lilla hand bakom ryggen. Det ledde till slut till att ryggen fick en snedställning. Hon minns hur hon vande sig vid att sluta gömma handen genom att promenera i staden med handen fullt synlig. Förvånat insåg hon att ingen tittade.
Som liten fick Maria Gardsäter bilden av sig själv som onormal förstärkt i kontakterna med habiliteringen. Personalen uppmuntrade henne att använda kosmetiska proteser för att slippa dra till sig blickar.
– Att övertala människor att använda protes är att förstärka deras vilja att dölja sitt handikapp. Jag fick min första myoelektriska protes vid tre års ålder och ingen uppmuntrade mig att inte ha den trots att den mest skavde och var i vägen, säger hon.
Strävan efter det normala gäller också sjukvården. Att födas med en hand kan innebära flera operationer redan före förskoleåldern. Syftet är att återskapa ett grepp, men Maria Gardsäter, som själv inte har genomgått någon operation, frågar sig hur det går att återskapa något man aldrig har haft.
I dag är Maria Gardsäter 26 år och håller kurser om dysmeli för ungdomar som har diagnosen. Hon möter många som har vuxit upp med känslan av att inte duga som de är. En av dem berättade för henne att hon inte hade fått någon diagnos förrän hon blev vuxen. Hon visste att det var något hon inte hade: en hand. Men inte att hon var en diagnosbärare.
Ordet dysmeli är grekiska och betyder onormal lem. Det är en medfödd missbildning som är ovanlig och ovanligheten innebär att de flesta inte känner till den. När Maria Gardsäter väntade sitt första barn mötte hon okunskapen hos barnmorskorna.
– Det fanns de som sa till mig: »Du är neurosedynskadad.« Jag tycker att det är okunnigt. Neurosedynskadade barn är födda på 1950- och 60-talen. Det ligger i barnmorskornas roll att de ska veta mer än jag. Det gör de inte, säger hon.
Hon har upplevt hur sjukvårdspersonal »prackar på« henne känslor av onormalhet och lidande. En av barnmorskorna ville att hon skulle genomgå en genetisk vägledning för sitt ofödda barns skull. Trots, säger Maria, att dysmeli inte är detsamma som att man har sämre livskvalitet än andra.
– De för över sina värderingar och fördomar om hur det borde kännas för mig. Det är onödigt.
Hon skulle vilja möta tillit till sin person och till sin förmåga att genomföra sådant hon har föresatt sig. Innan hon fick jobbet som servitris en gång i tiden var hon tvungen att bevisa att hon kunde servera. Det gjorde henne irriterad. Som om en liten hand nödvändigtvis måste ses som ett hinder.