Barnet är mycket mer än sin diagnos
Även om ett barn har fått en diagnos är det inte givet hur barnet är och agerar eftersom de individuella variationerna är många. Varje barn måste ses i sitt sammanhang.
Det säger Inga-Lill Jakobsson, lektor i specialpedagogik vid Göteborgs universitet, som har forskat kring diagnosers betydelse för undervisningssituationen i skolan.
– Det som avgör om ett barn med en syndromdiagnos ska bli delaktigt och fungera i skolan är att samverkan mellan hemmet och skolan är bra. Då fungerar också andra kontakter med fritidshem, sjukvård och habilitering.
I sin avhandlingsstudie har Inga-Lill Jakobsson studerat skolsituationer för 50 elever, alla med en syndromdiagnos. (Se nedan).
– Dessa fyra är alla medicinska orsaksdiagnoser med mycket olika yttringar, säger Inga-Lill Jakobsson. Man måste dock komma ihåg att diagnoserna är beskrivningar på medicinsk och psykologisk nivå, medan det som händer i skolan är sociala och pedagogiska uttryck.
Att barnet fått en syndromdiagnos betyder att föräldrarna får ett namn och en förklaring på barnets problem i skolan. Det underlättar för dem att ställa krav på särskilt stöd och kan bidra till föräldrars och skolpersonals förståelse och förhållningssätt.
En diagnos kan innebära att familjen mobiliserar sin kraft, säger Inga-Lill Jakobsson. Men som förklaring av det som sker i skolan och som ledning för det pedagogiska arbetet har diagnosen däremot mycket liten betydelse. Därtill är de enskilda variationerna alltför många, liksom variationen mellan olika skolmiljöer.
Två elever med liknande svårigheter kan till exempel få helt olika stöd beroende på klasstillhörighet och övriga elevers förutsättningar.
– Ett exempel var en elev i grundskoleklass som fick omfattande och regelbundet stöd av logoped, eftersom inga andra elever hade så stora talsvårigheter. Däremot fick en elev i särskoleklass endast sporadiskt stöd av talpedagog med motiveringen att det fanns många andra elever som hade större svårigheter.
Samtidigt som en diagnos kan ha positiv betydelse för bemötandet kan den också skapa osäkerhet och frustration. Att enbart anpassa sin relation till barnet efter hur en diagnos är beskriven kan utgöra en hämmande faktor i kontakten med barnet. I stället för att öppna dörrar skymmer diagnosen barnet.
– En lärare hade läst att vid en speciell diagnos är det vanligt att barn har hjärtfel. Genast kände skolpersonalen skuld för att man kanske pressat flickan väl mycket på idrotten. Men egentligen fanns ingen anledning till oro, det kunde mamman senare berätta. Flickan hade haft en aortaförträngning som opererades vid födseln. Personalen hade oroat sig i onödan.
Viktigare än själva diagnosen är kommunikationen mellan barn, föräldrar och skola och att hela nätverket runt barnet samverkar, anser Inga-Lill Jakobsson.
– Det är särskilt viktigt att det inte finns någon prestige mellan hem och skola och att relationen bygger på ömsesidigt förtroende.
LÄSTIPS:
Jakobsson I-L. Diagnos i skolan. En studie av skolsituationer för elever med syndromdiagnos. Doktorsavhandling, Institutionen för pedagogik och didaktik, Göteborgs universitet. 2002.