Till exempel kan den upplevda effekten av transfusionen dröja, säger sjuksköterskan Harriet Ryblom på Hematologiskt centrum vid Karolinska universitetssjukhuset, som kartlägger patienters erfarenheter av att få regelbundna blodtransfusioner under lång tid.

I en tidigare c-uppsats har hon redovisat intervjuer med fem patienter med de maligna kroniskt hematologiska sjukdomarna myelodysplastiskt syndrom, mds, och myelofibros. Det visade sig att samtliga patienter hade anpassat sitt liv efter sjukdom och behandling. Blodtransfusionerna hade blivit en naturlig del av deras vardag och en förutsättning för ett drägligt liv.

Det var viktigt för patienterna att själva kunna påverka när det var dags att ta blodprover och förbereda sig för en ny transfusion. De uppskattade också att kunna ringa direkt till mottagningen och boka en tid eller, som några hade ordnat det, ha en förutbestämd dag för blodtransfusion.

Samtliga intervjuade betonade betydelsen av att transfusionsgränsen anpassats till deras individuella behov. Ett sjunkande Hb-värde innebar en drastisk försämring av den fysiska kapaciteten. En kort promenad på slätt underlag kunde göra att både luften och orken tog slut. Efter en transfusion förbättrades patienternas fysiska kapacitet. Livskvaliteten ökade en aning och håglösheten försvann, även om de fortfarande kunde känna trötthet.

För låg transfusionsgräns medförde låga blodvärden som gav sämre livskvalitet, till exempel trötthet, sömnsvårigheter, kramp i fingrarna och en oförmåga att vara socialt aktiva.

Tiden fram till full effekt av transfusionen varierade. Det kunde ta några dagar innan patienten upplevde någon förbättring. Flera patienter uppgav att de kände sig trötta efter transfusionen och dagarna därefter. De beskrev det som att »blodet smälte samman med kroppen«. Därefter brukade tillståndet övergå till det normala tills blodvärdet åter började sjunka och tröttheten kom tillbaka.
Harriet Ryblom fortsätter sin forskning genom att intervjua tolv patienter med mds om deras erfarenheter av att få blodtransfusioner. Patienterna har nu även fått skatta sina anemisymtom före och efter transfusionerna. Första delen av studien kommer att bli färdig hösten 2009.

Hon betonar vikten av att sjukvården har kunskap om hur en transfusion inverkar på det dagliga livet för den enskilda patienten och om hur patienten vill vara delaktig i sin behandling.

– Det är viktigt att vara lyhörd för hur den enskilda patienten vill ha sin vård, säger Harriet Ryblom. Jag är övertygad om att mer kunskaper behövs för att hälso- och sjukvårdspersonalen ska få en bättre förståelse för patienternas livssituation och därmed kunna ge bättre information och vård.