Carina Andrén hade rätt egenskaper för jobbet: hade varit jättesjuk i många år och fullständigt utslagen av sin sjukdom – men kommit igen.

Hon var precis den person som Staffan Lindblad sökte. Han är överläkare vid reumatologiska kliniken på Karolinska universitetssjukhuset i Solna utanför Stockholm och docent vid Karolinska institutet. Han är en sådan som har många olika projekt på gång och är bland annat en av dem som har byggt upp det svenska kvalitetsregistret över patienter med reumatoid artrit. Nu ville han ha med en patients åsikter och erfarenheter i vidareutvecklingen av det.

Carina Andrén är reumatiker och van vid att prata och umgås med vårdens olika yrkesgrupper – en erfarenhet som hon fick som ansvarig för Reumatikerförbundets instruktionsverksamhet mot primärvården.

– Staffan Lindblad är en visionär. Jag skulle förverkliga en del av hans drömmar. Vad jag vet är jag den första och enda patient som har anställs på ett svenskt sjukhus.

Båda anser att patienten är en outnyttjad resurs i vården.

– Den som känner sig delaktig på riktigt och trygg i vården mår bättre, säger hon, och att delaktighet får patienten att må bättre har även vårdforskning visat.

Carina Andrén är kritisk till att vården har, som hon uttrycker det, glömt att fråga dem som använder vården hur de vill ha det. In på bara skinnet har hon känt en kroniskt sjuk människas behov av att känna sig trygg i sin sjukdom, få vardagen att fungera och veta att det är enkelt att få nödvändig vård. Helst vill hon se en mottagning för reumatiker, dit specialistteamet kommer.

– Människor med reumatoid artrit kan få följdsjukdomar i bland annat hud, lungor och ögon. De olika specialiteterna ligger långt ifrån varandra och det blir tröttsamt för patienten att varje gång informera läkare som saknar kunskap om ens sjukdom. Det behövs en samlad kompetens, säger Carina Andrén.

Hon tycker att upplägget för det nya sjukhus som Karolinska bygger är ett exempel på nytänkande i vården vad gäller lokaler och rutiner för bland annat kroniska inflammationssjukdomar.

Som patient uppskattar Carina Andrén mest de sjuksköterskor i öppenvården som har fått henne att känna sig trygg i sin reumatism. Sedan tio år tillbaka har hon en och samma sjuksköterska på den privata mottagning där hon går. Innan dess gick hon hos en reumatolog på Karolinska i Solna och hade nästan alltid samma sjuksköterska.

– Det är sjuksköterskan som patienten lär känna bäst. Min sjuksköterska frågar jämt hur jag mår, tar sig tid och lyssnar på mig. Jag får alltid tag på henne när jag ringer, när vi träffas ser hon på mig hur jag mår och i telefon hör hon om jag mår dåligt. Sjuksköterskan är en trygg länk till doktorn och är jätteviktig för mig.

Men under en sjukhusvistelse fick hon känna på hur det är att inte bli lyssnad på eller bli sedd som en vuxen människa. Hon talar om vikten av att känna sig värdig även där i sjukhussängen och att bli respektfullt behandlad av sjukskötersk­an som vårdar en.

Det tyckte hon inte att hon blev när en sjuksköterska ville att hon skulle duscha dagen efter operation.

När Carina Andrén för drygt ett år sedan projektanställdes på tio procent var det för att få sjukhus att installera en Internettjänst kopplad till kvalitetsregistret, som gör att patienterna själva kan skriva in sin ledstatus direkt i registret.

Projektet växte och hon involverades i flera andra projekt. I dag arbetar hon heltid fyra dagar i veckan, som projektledare för patientens egen registrering och i olika nätverk med deltagare från Karolinska universitetssjukhuset och Karolinska institutet.

– Jag känner mig välkommen. Mer än jag trodde. »Så bra att du tittar på det här«, kan jag få höra. Både vårdpersonal och patienter har sagt att det skulle behövas fler anställda patienter i vården.

Hon mår bra och kan jobba för dem hon ömmar för – patienterna – tack vare senaste generationens biomediciner. Men visst, hon vill mycket och får tänja på sig hela tiden, fast hon känner sin kropp och vet när hon måste ta det lugnare.

Snart väntar en turné till landets sjukhus, bara informationsfoldern om egenregistrering i kvalitetsregistret blir klar. Målet är att få samtliga sjukhus att använda systemet. Patienten behöver inga datorkunskaper för att på skärmen peka på svarsalternativen och Carina Andrén menar att det är få reumatiker som har så svåra ledbesvär att de inte fysiskt klarar av att själva regi­strera sin ledstatus. Men hon har sett att sjuksköterskor vill hjälpa till.

– Ibland är sjuksköterskor alltför omhändertagande. Det finns också läkare som tycker att det är deras jobb att få fram patientens aktuella ledstatus. Men om de samarbetar får reumatikern en chans att lära känna sin egen kropp bättre och då kan de mötas lite mer på samma villkor.

Nästa steg i patientens egen registrering är att göra det möjligt att logga in på säkra sidor via Vårdguiden och hemifrån registrera sin ledstatus i kvalitetsregistret.

Patientprojekt där Carina är med:

  • Projektledare för Per, patientens egen registrering.
  • Deltagare i Tureprojektet, där patienterna själva styr när de ska träffa reumatologen och effekter av det. 
  • Deltagare i uppbyggnaden av »patientens verktygslåda« på webben, där reumatikern själv kan gå igenom livsstilsfaktorer som påverkar den egna hälsan.
  • Deltagare i uppbyggnaden av en patientportal.
  • Patientrepresentant i en referensgrupp som arbetar med nya Karolinska.

Så här går egenregistrering till:
Patienten registrerar sina värden i kvalitetsregistret på en pekskärm före läkarbesöket. Läkaren registrerar sina uppgifter under besöket och patienten får med sig en utskriven översikt som visar sjukdomsförloppet från start till dags dato, provsvar och överenskommen fortsatt medicinering. Till skillnad från många andra kvalitetsregister släpar inte registreringen efter. Patienten får en hög vårdkvalitet samtidigt som vården avlastas. 

Hittills har 24 av 54 reumatologmottagningar installerat, eller håller på att installera, Internettjänsten som möjliggör det här arbetssättet.