De är inte många – barnen med anal­atresi. Varje år föds mellan 20 och 30 barn i Sverige med den ovanliga missbildningen; avsaknad av en normal ändtarmsöppning. Vanligtvis får de en stomi vid födseln, när de är cirka tre månader gamla skapas en konstgjord ändtarmsöppning med kirurgi och under uppväxt- och skolåren har de ofta problem med förstoppning, lukt och avföringsinkontinens. Föräldrarnas ansvar i den efterföljande behandlingen är stort.

Detta är bakgrunden till sjukskötersk­an Margret Nisells forskning om de psykosociala aspekterna hos barn med analatresi och deras föräldrar. Forskning som nu lett fram till en medicine doktorsexamen.

– Barnen svarade i en enkät att de trivs i skolan och har kamrater, de uppger att de blivit retade men aldrig mobbade. Det positiva resultatet kan vara relaterat till att barnen är födda med missbildningen, de »vet inget annat«, samt även barnens ålder, medelåldern var drygt tio år. Man måste utgå från vad barnen säger och det finns forskning som visar att självskattning hos barn långt ned i åldrarna är tillförlitlig, säger Margret Nisell.

Barnens föräldrar uppfattar barnens psykosociala situation något annorlunda.

– Jag kan inte riktigt ge svar på varför, men föräldrarna är kanske mer benägna att problematisera och ta med egna erfarenheter när de skattar barnens situation.Resultaten visar också att när föräldrarna skattar sitt barns beteenden framkommer psykiatriska symtom i form av till exempel nedstämdhet och somatisering i större utsträckning hos barnen med analatresi än hos barnen i en medverkande jämförelsegrupp.

Att få ett barn med analatresi är många gånger en chockartad upplevelse och Margret Nisell berättar om föräldrar som beskriver ett oerhört lidande.

– Att prata med dem var som att trycka på en knapp, det var första gången de berättade om sina upplevelser. Samtidigt visar min forskning att i cirka hälften av familjerna uppgav mammorna positiva erfarenheter, bland annat att familjekänslan hade stärkts.

I dag arbetar ett professionellt team med barnen och deras föräldrar och studiens resultat har medfört att de psykosociala aspekterna uppmärksammas mer än tidigare. I svårare fall kan det behövas kompetens från barn- och ungdomspsykiatrin.

AVHANDLING
»Psychosocial aspects on children with imperforate anus and their parents«, framlagd den 2 april vid Karolinska institutet.