Nu har förslaget till den omarbetade biobankslagen lämnats till regeringen. Vävnadsprover från biobanker kommer inte att få användas i brottsutredningar. Däremot ska det bli enklare att lämna ut prover för forskning. 


Det kommer inte heller att krävas samtycke till att samla in och bevara prover inom hälso- och sjukvården. Enligt det nya lagförslaget räcker det med att givaren informeras och inte motsätter sig insamlandet. För att samla in prover för forskning krävs däremot givarens uttryckliga samtycke.



Varje år sätts miljontals prover in på olika biobanker. De innehåller biologiskt material som blod-, cell-, urin- och vävnadsprover från såväl patienter som friska.


Den nuvarande biobanks­lagen tillkom 2003 och reglerar hur prover får samlas in, bevaras och användas. Den har kritiserats både för sitt bristande skydd för den personliga integriteten och för de begränsningar som finns när det gäller att lämna ut prover för forskning. Därför tillsattes en utredningen 2008 för att göra proverna mer tillgängliga och samtidigt stärka den enskildes integritet.



Den nuvarande biobanks­lagen gäller bara inom hälso- och sjukvården, men enligt det nya förslaget ska lagen även tillämpas inom forskning, utbildning och läkemedelstillverkning. Det gör att de som lämnar prover inom alla dessa områden blir skyddade av lagen.



Alla prover ska också kunna spåras, så att givaren kan utnyttja sin rätt till självbestämmande. Prover från hälso- och sjukvården ska därför registreras i Svenska biobanksregistret. Andra prover måste vara registrerade i respektive biobank.


En reglering av hur personuppgifter behandlas i biobankerna föreslås, liksom regler för it-säkerhet.



Anna Andersson, biomedicinsk analytiker och ledamot i Vårdförbundets förbundsstyrelse, tycker att mycket i det nya lagförslaget verkar bra.


— Men det är viktigt att alla garanteras samma vård oavsett om man samtycker till att proverna lagras i biobank eller inte. 


Ett annat förslag i utredningen är att vävnadsprover från en biobank i vissa fall ska kunna lämnas ut för identifiering av avlidna och för utredning av faderskap eller av föräldraskap. Men att lämna ut prover till brottsutredningar blir det inte fråga om.


— Det är bra att detta regleras i lagen och inte blir en fråga för enstaka sjukhus eller enskilda individer att ta ställning till, säger Anna Andersson.