De försöker bryta tystnaden kring barnen
Barnen skapar en egen, ofta värre, bild av vad som hänt när de inte får prata om en förälders svåra sjukdom. På Karolinska finns ett projekt för hur de bäst ska stöttas.
Vårdpersonalen är ovan vid att prata med barn, och föräldrarna orkar inte förklara. Det är hinder som Kerstin Åkerlund har stött på när de vid neurologiska kliniken på Karolinska universitetssjukhuset arbetar med att följa den nya lagen och införa stöd till minderåriga närstående. ?
Hon är sektionschef på råd- och stödkliniken och är en av de drivande bakom projektet. Tre arbetsgrupper tar fram ett handlingsprogram för hur vården ska stötta barnen. Deras föräldrar som vårdas på neurologiska kliniken har diagnoser som ALS, Huntingtons sjukdom och ms. ??
Kerstin Åkerlund har gjort en pilotstudie och intervjuat såväl vårdpersonal som föräldrar, partners och barn. Innan funderade hon mycket över i vilka situationer det kan vara skadligt med information om olika sjukdomar för barn.?
— Nu vet jag att det tvärtom kan skada barnen att vara tyst. De vet redan — de behöver ord på vad de vet, och hjälp att hitta orden. Men den vuxne måste ta ansvar för att anpassa informationen efter barnets ålder och mognad, säger hon. ?
Studien heter Jag är ju en del av det hela för att en av de unga vuxna, som ser tillbaka på tiden som liten, uttrycker sin önskan att vara delaktig med orden: ”Pappa har inte förstått att jag är en del av det hela.” ?
I intervjuerna berättar barnen om oron för sin sjuka förälder, om saknaden efter en vuxen att prata med, och att de önskar att man kunde ta upp sjukdomen i familjen.?
— Tystnaden är typisk. Föräldrarna vill prata, men vet inte hur de ska närma sig ämnet. I tystnaden som uppstår skapar sig barnet sin egen bild av vad som händer, och tror ofta att det är värre än vad det är, säger Kerstin Åkerlund.?
En av de intervjuade föräldrarna säger: ”Det finns gränser för hur mycket man orkar berätta själv, man är i kris och vet inte om man orkar ta de reaktioner som följer.” Kerstin Åkerlund berättar att det råder viss oenighet bland experter om familjer ska förväntas hantera känslorna själva, eller om vårdpersonal ska gå in och hur de i så fall ska göra.??
— Det gäller att veta var gränsen går för familjen och erbjuda dem stöd utan att köra över dem. Det är en svår balansgång. Vi får inte gå förbi föräldrarna och prata med barnen utan deras kännedom, samtidigt som vi måste vara lyhörda för att det kan bli för mycket för dem.