När Kristina var 14 år fick hon veta att hennes pappa hade Huntingtons sjukdom och att också farfar hade haft sjukdomen. Tills dess hade det varit en väl bevarad familjehemlighet. Hela familjen tassade på tå för pappan som var känslig för förändringar. Även om hennes mamma fanns där och tog emot mycket, stod Kristina ofta i vägen för hans utbrott. Hon förstod inte varifrån de kom, varför han brusade upp, och hon blev arg. Fortfarande kan hon känna hur jobbig den perioden var — och tänker att hon ändå klarade det. Skulden för sin ilska lever hon fortfarande med.

Att berätta för sina barn att en allvarlig och ärftlig sjukdom finns i familjen är ett stort och tufft steg att ta för föräldrar. Men Kristina tycker ändå att det är viktigt att barnen får veta så tidigt som möjligt. Barn känner när något inte är som det ska.

— Det är något som inte stämmer, men man vet inte vad det är eller hur man ska fråga efter det, säger hon.

När föräldern blir sämre, och den andra inte riktigt orkar, räcker inte det vanliga nätverket. Då behövs professionellt stöd från sjukvården och kommunen. Men det kan vara svårt för familjen att få den hjälp de behöver.

På Dalheimers hus i Göteborg driver psykiatrisjuksköterskan Carina Hvalstedt projektet Barn som anhöriga. Projektet är till för att stödja barn och familjer där en förälder har en neurologisk sjukdom.

— Alla i familjen behöver väldigt mycket stöd. Barn och föräldrar drar ett tungt lass och en del barn får tidigt ta ett alltför stort ansvar för sin sjuka förälder. När den sjuke fortfarande bor hemma och sjukdomen accelererar, kan det bli svårt både för alla i familjen, även den sjuke.

Det stödet hade Kristina, liksom vännen Marina, behövt tidigare. Marinas föräldrar kände till risken för att mamman bar på en gen som skulle kunna göra henne sjuk och därmed kanske också barnen. Men de väntade med att berätta. Föräldrarna skilde sig, mamman insjuknade och Marina förstod inte vad som hände. När hon fick veta blev ilskan och skulden tung att bära, liksom oron över att själv bli sjuk. En oro som hon delar med sina syskon.

Trots oron måste vardagen fungera. Den som är sjuk inser ofta inte att han eller hon behöver vård, och bördan som läggs på familjen är stor. När föräldrarna, liksom Marinas, är skilda vilar ansvaret än tyngre på barnen. Det är inte ovanligt att man inte lyssnar på de närstående, utan att det måste till ett vårdintyg för att den sjuka ska få hjälp, och då har det ofta gått väldigt långt.

När det gäller barn är det nödvändigt att tänka längre och arbeta över organisatoriska gränser, som kommun och landsting, anser Carina Hvalstedt. Märkliga situationer kan uppstå annars, som att hemtjänsten kommer och lagar mat till den sjuka föräldern men inte till barnen. Det behövs samverkansformer och arbetet ska planeras och utföras även utifrån barnens behov.

Marinas mamma behövde mycket hjälp eftersom hon inte kunde städa eller betala räkningar. Marina fick ta hand om allt. Hon vände sig till social­tjänsten och bad om hjälp, men då mamman inte släppte in dem uteblev hjälpen. Kvar stod Marina, konstant orolig. Mamman blev allt sämre och skadade sig på olika sätt. Till slut bedömdes hon vara en fara för sitt eget liv och blev tvångsintagen.

— Det var tufft att se henne i den situationen, helt ensam och förtvivlad. Hon förstod inte varför hon inte fick åka hem. Men även om hon helst ville bo hemma kom hon till slut till ett boende där hon fann sig till rätta och fick det bra. Det är jag så tacksam för, berättar Marina.

Kristinas pappa misskötte sig allt mer. Till slut blev svårigheterna så stora att ett omhändertagande behövdes. Nu bor han på ett särskilt boende. Fruktansvärt, tyckte hon då, men nu fungerar det bra.

När de var i 15-årsåldern fick Marina och Kristina kontakt med arvsfondsprojektet Nätverk för Huntingtons sjukdom i Västra Götalandsregionen. Efter att i flera år på varsitt håll ha känt sig helt ensamma, var det fantastiskt att få träffa andra i samma situation.”Oj, finns det andra?” Nu är de några tjejer som har varandra. Att inte behöva dra hela historien när man behöver prata är mycket värt. ”Jag ringer Marina och börjar där jag är”, säger Kristina. Genom projektet får de kontakt med andra — det stödet och den gemenskapen betyder allt.

En höjdpunkt för ungdomarna är de internationella läger som anordnas varje år. Där lär de känna unga från andra länder, får släppa alla vardagliga plikter och bara tänka på sig själva och umgås.

Tjejerna har tillsammans med några andra ungdomar skapat ett ungdomsutskott under patientföreningen Riksförbundet Huntingtons sjukdom (RHS). De hoppas locka till sig fler.

Att engagera sig, nätverka och hela tiden peppa andra i samma situation tar på krafterna. Carina Hvalstedt skulle helst se icke närstående personer som drivande i arbetet med att få med fler unga i ungdomsutskottet. Hennes erfarenhet är att det blir för jobbigt om allt bygger på volontärer.

Men sjukdomen, och oron för hur den ska drabba, rår ingen på. Marina har testat sig och fått ett glädjande negativt besked, fast oron för syskonen finns kvar.

Kristina har ännu inte nått dithän att hon är beredd på att få besked om hon bär på anlaget. Genom att ha kontakt med en genetisk vägledare förbereder hon sig inför provtagningen. Tanken är att det ska bli av inom det närmaste året.

— Den rätta tiden finns ju inte, det blir alltid ett hårt slag om provet visar att jag har anlaget. Gör jag inte det, finns ändå oron för syskonen kvar.

Om hon kommer att skaffa barn vet hon inte.

— Barnen efter oss kommer inte att behöva hamna i vår situation tack vare möjligheten att med fostervattensprov redan tidigt i graviditeten se om fostret bär på anlaget.


Projektet: Barn som anhöriga

  • Vänder sig till barn med neurologiskt sjuka föräldrar, bland andra Huntingtons sjukdom, als och ms. Projektet tar fram en modell för att kartlägga behovet av stöd och ett program för hur stöd och information ska ges, med utgångspunkt i Beardslees familjeintervention.
  • De anordnar ungdoms- och familjeläger.
  • Sprider kunskap om betydelsen av att stödja barn till en sjuk förälder, särskilt till vårdpersonal inom neurologisk sjukvård, patientföreningar och socialtjänsten.
  • Har som mål att övergå i ett barn-och anhörigcentrum med utbildningar för barn, föräldrar och professionella när projekttiden är slut om ett och ett halvt år.
  • Drivs av psykiatrisjuksköterskan och projektledaren Carina Hvalstedt tillsammans med Neurologiskt handikappades riksförbund, NHR, Dalheimers hus och neurosjukvården vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. 


Krav på att ta hand om anhöriga barn

Sedan 2010 finns en paragraf i hälso- och sjukvårdslagen, 2 g §, som ställer krav på att sjukvården ska se anhöriga barns behov. Det gäller om en förälder, eller annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med, har en psykisk störning eller funktionsnedsättning, allvarlig fysisk sjukdom eller skada, har ett alkohol- eller drogberoende.

Du kan läser mer i artikeln Ser du Daniels behov, publicerad i Vårdfokus 4/2011. www.vårdfokus.se  Sök: Daniel