Ett av de allra största problemen är att kol är underdiagnostiserat. Kol, kroniskt obstruktiv lungsjukdom, är inte enkel att upptäcka. Den kan ta sig flera uttryck och det skiljer mellan individer vilka symtom som är mest dominanta. Bland forskarna på kolområdet är det allmänt känt att alla typer av sjukdomen ännu inte hittats och att kol snarare ska betraktas som en paraplydiagnos. En av forskarna som Vårdfokus har talat med tror inte ens att kol kommer att finnas kvar som diagnos i framtiden. Men det finns en tydlig gemensam nämnare. De som har kol har har svårt att andas.

Kol är en inflammatorisk sjukdom som drabbar hela luftvägsträdet. En halv miljon i Sverige beräknas ha sjukdomen i varierande grad.

Kol delas in i fyra stadier mellan ett och fyra, där ett är den lindrigaste graden. Tidigare graderades den som preklinisk, lindrig, medelsvår och svår kol. Men för att följa internationell standard gick man över till det numeriska systemet 2009. Det året började också Läkemedelsverkets behandlingsrekommendationer gälla, riktlinjer som vården fortfarande grundar sig på.

De senaste nationella riktlinjerna från Socialstyrelsen för kolvården kom 2004. De var skrivna av en enmansutredare och togs aldrig i bruk i praktiken. Nu tas nya riktlinjer fram.

— De är efterlängtade, inte minst för att det har hänt enormt mycket när det gäller diagnos och behandling på området, säger Kjell Larsson, professor i lungmedicin vid Karolinska institutet i Stockholm.

Han ingår som medicinskt sakkunnig i Socialstyrelsens projektgrupp som jobbar för högtryck med ett nytt förslag på nationella riktlinjer för kolvården. Förslaget ska ut på remiss nästa år och börja gälla 2015. Med de nya riktlinjerna kommer det att bli tydligt för vårdgivare att vissa undersökningar och behandlingar bör införas, eller få utökade resurser, medan andra ska minskas eller avvecklas helt.

En undersökning som diskuteras flitigt är lungfunktionsmätningen spirometri. I dag är den det effektivaste sättet att diagnostisera kol. Spirometri innebär i korthet mätning av hur mycket luft en person kan göra sig av med i ett andetag. Här kommer vi in på ännu ett stort bekymmer: det görs alldeles för få spirometrier. I en nyligen genomförd undersökning i Stockholms län visade det sig att spirometri hade gjorts på 1,9 procent av de listade patienterna. Den siffran borde enligt Kjell Larsson ha varit 7—8 procent eftersom det är så många som har diagnosen. Spirometri borde göras på vidare indikationer. Att dia­gnosen inte ställs tidigt är förödande eftersom de som hittas tidigt kan få en normal överlevnad.

Varför görs då så få spirometrier? Utrustningen finns på de flesta vårdcentraler och är inte svår att utföra. Ett svar är att det tar för lång tid. Det mesta talar för att spirometriundersökningen kommer att förkortas när de nya nationella riktlinjerna börjar gälla 2015.

— Man kan mycket väl tänka sig att hoppa över mätningen före inhalation av luftrörs­vidgande läkemedel och bara mäta efter bronkdilatation. Dessutom kan man utesluta den lugna utandningen och bara mäta forcerad utandning, säger Kjell Larsson.

Det kommer inte att bli tvingande i riktlinjerna vilken personalkategori som ska göra spirometrin.

— Det viktiga är att personen som utför undersökningen har en adekvat utbildning, inte att det är en astma- eller kolsjuksköterska, säger Kjell Larsson.

Om fler spirometrier görs kommer fler patienter att hittas. Det är en enkel matematik. Ann Ekberg-Jansson är docent i lungmedicin och registerhållare för Luftvägsregistret, före detta Riks-kol. Poängen med Luftvägsregistret är att förbättra vården för patienter med kol med hjälp av statistiska underlag. Men registret kan hotas av nedläggning om rapporteringen inte blir bättre. Bidragen för att driva kvalitetsregister är nämligen kopplade till antalet patienter i registret. I Luftvägsregistret är endast sju procent av patienterna med känd kol med. I de svårare stadierna, 3 och 4, är nästan 30 procent med.

De flesta med kol är lindrigt sjuka och man kan inte förvänta sig att de ska komma in i registret om de inte är kända för sjukvården. En bra början är att göra fler spirometrier. Ann Ekberg-Jansson tycker att det finns ett ointresse från stora delar av vården för att hitta fler kolpatienter och ge dem korrekt behandling.

— Huvudmännen borde ta sitt ansvar och kräva en bra vård även för denna grupp av kroniskt sjuka personer, säger Ann Ekberg-Jansson.

De allra flesta kolpatienter får sin diagnos sent, i de två sista stadierna, när sjukdomen är svårare att motverka. Hur behandlingen påverkar dödligheten finns ingen tydlig statistik på. Det beror på att det är individuellt vilka symtom som är mest dominanta, hur fort lungorna försämras och hur skadade lungorna var när behandling sattes in. Det man vet är att syrgasbehandling till gruppen i stadium 4 fördubblar överlevnaden, säger Ann Ekberg-Jansson. Man vet också att dödlighet och sjuklighet i kol har ökat markant bland kvinnor sedan 1990-talet. Den är nu högre än hos män. Sjukhusinläggningar under diagnosen kol är fler för kvinnor och de tycks också få svårare symtom av kol än män.

Vid alla stadier av kol är det vanligt med andra sjukdomar. Hjärt-kärl­sjukdom är mest förekommande men även osteoporos, depression och ångest är vanligt — och underdiagnostiserat. Luftvägsregistrets senaste årsrapport visar att 16 procent har depression eller ångest. Kolsjuksköterskan (om någon finns), eller sjukskötersk­an, har en viktig roll att fylla här. Patienten bör alltid få frågan hur hen mår psykiskt. Utmaningen för personalen är att inte själv ryckas med i patientens ångest. I den bästa av världar har personalen tillgång till handledning och möjlighet att skicka patienten vidare till psykologisk hjälp vid behov.

— Sjuksköterskan spelar en väldigt viktig roll i hela omhändertagandet av kolpatienter. Tyvärr ser dessa resurser mycket olika ut i landet. Vid upphandlingar säger vårdgivaren att de har astma- eller kolsjuksköterska men sedan finns ingen som följer upp om de jobbar med patientutbildning och kolskolor, säger Ann Ekberg-Jansson.

Många har större andningsproblem än de behöver och börjar andas felaktigt redan när de fortfarande har en till synes normal lungfunktion. Motion och rätt andningsteknik kan förhindra detta. Andra saker som är bra att öva på är inhalationsteknik, hostteknik och hur man blir av med slem. Även här fyller patientutbildning en viktig roll.

Att skriva om kol utan att nämna rökning vore som att citera bibeln utan att nämna Gud. Även om det finns en minoritet som utvecklar kol av andra orsaker än rökning är kopplingen mycket stark. 90 till 95 procent av dem som som drabbas är, eller har varit, rökare. Av de 77-åringar som röker har 45 procent kol, motsvarande siffra hos ickerökare är 5 procent. Sjuksköterskor har en viktig funktion för att öka rökares motivation att sluta. Att inte ta upp rökningen kan tolkas av patienten som att det inte har någon betydelse för sjukdomen eller att det inte skulle vara någon vits med att sluta röka, vilket det alltid är. Att studera kurvan på sidan härintill är i alla fall hoppingivande.