I skuggan av kol

Anhörig. Paniken i ögonen hos mannen i väntrummet fick Gunilla Lindqvist att undra hur kroniskt obstruktivt lungsjuka och deras anhöriga egentligen har det. I våras kom hennes doktorsavhandling i ämnet.

För tio år sedan arbetade sjuksköterskan Gunilla Lindqvist på bentäthetsmottagningen i Ljungby. Där träffade hon många patienter med kol som kom för att mäta sin benmassa. En dag fick en kvinna med kol svårt att resa sig upp efter undersökningen, trots att hon hjälpte till. Kvinnan bad henne då att hämta maken i väntrummet. Hon gjorde det och såg skräcken i hans blick.

— Det blev så tydligt för mig hur mycket ångest de anhöriga får hantera. Kanske trodde han att hans fru var på väg att dö eller hade dött, säger Gunilla Lindqvist.

Efter upplevelsen kände hon att hon ville studera detta närmare. Hon formulerade sin forskningsidé och blev antagen som doktorand vid institutionen för hälso- och vårdvetenskap vid Linnéuniversitetet. Ett av de viktigaste resultaten i hennes avhandling är de anhörigas stora behov av kunskap om kol. Av de 40 anhöriga som Gunilla Lindqvist intervjuade var det bara tre som hade gått i kolskola. De tyckte den var jättebra men när sjukdomen förvärrades, och nya frågor dök upp, saknade de uppföljning.

Som vid tidigare forskning på anhöriga till kroniskt sjuka framkom könsskillnader mellan anhörigvårdarna. Kvinnorna blev uppslukade av männens sjukdom och ville ogärna lämna sin make ensam. Männen gjorde mer aktiviteter på egen hand för att få energi och orka vårda.

— Männen hanterar vårdandet på ett annat sätt och riskerar inte att bli utbrända som många av kvinnorna gör, säger Gunilla Lindqvist.

De kvinnliga anhöriga tyckte att vårdandet av den sjuke partnern hade försämrat såväl deras psykiska som fysiska hälsa. Männen däremot upplevde bara att den psykiska hälsan hade blivit sämre. Gemensamt för båda könen är att de tvingas hantera svåra situationer i hemmet utan kunskap och information.

— Jag vill att det införs en partnerplan i kolvården. Om vi inte tar hand om de anhöriga kommer de att bli morgondagens patienter. De drar ett oerhört tungt lass, framför allt i sjukdomens senare stadier, säger Gunilla Lindqvist.

Hon intervjuade även patienter med kol i stadium 1 till 3. Huvud­problemet för dem var skuldkänslor över att ha en självförvållad sjukdom som förknippas med rökvanor. De kände också att de utsattes för stigmatiserande attityder från både allmänhet och sjukvårdspersonal till följd av kopplingen mellan rökning och kol. Framför allt gällde det de personer som inte hade lyckats sluta röka. Någon uttryckte att alkoholister blir bättre omhändertagna än kolpatienter, trots att de också är sjuka till följd av ett beroende.

— Både anhöriga och patienter försvarade ofta rökningen. Argumenten kunde vara att det även finns andra orsaker till kol, eller att patienten inte rökte så mycket, säger Gunilla Lindqvist.

Hon tycker det är viktigt att sjuksköterskan pratar öppet och bekräftar skulden, skammen och ångesten inför rökningen. Att röka ska inte förskönas men den som gör det ska heller inte skuldbeläggas. Neutral information är bäst.

— Jag har insett genom min forskning att rökning är så mycket mer än doft, smak och nikotin. En hjälp i samtalet är att fråga vad det är som gör att patienten inte slutar. Är det självbilden, trösten eller något annat som cigaretterna ger?