På lungkliniken vid Skånes universitetssjukhus uppskattar sjuksköterskan Elin Henriksson att upp emot 25 procent av patienterna som dör, gör det utan någon vid sin sida. Hon och hennes kolleger gör så gott de kan, men de räcker inte till.

Allra värst är det att inte räcka till dagarna eller veckorna innan en patient dör. När han eller hon är orolig och behöver prata.

Ordföranden för Svensk förening för palliativ medicin säger att: ”Den palliativa vården på Skånes universitetssjukhus är nog sämst i hela landet”. Kanske har politikerna fått upp ögonen för det, för från första januari är det primärvården som har ansvaret för den specialiserade palliativa vården i hela regionen.

Men än så länge skäms Elin Henriksson. Extravak till döende patienter finns det inte resurser till. Knappast inte till enkelrum heller. Och om patienter har särskilda önskemål inför sin sista tid i livet kan personalen sällan uppfylla dem. Dessutom är det en ständig ström av akut sjuka patienter på lungavdelningen — med helt andra behov än samtal och stillhet.

— Palliativa patienter borde ha en lugnare miljö än den vi kan erbjuda, med enkelrum och plats för anhöriga. För oss är det också svårt att växla mellan de olika tempon som döende och akut sjuka patienter kräver.

Egentligen tycker hon inte att det är personalen som borde skämmas. Det är politikernas sak att se till att det finns resurser för en god palliativ vård.

Inte bara Elin Henriksson reagerar på resursbristen. En anställd på ett särskild boende i Västerbotten ringde till Socialstyrelsen och var upprörd över att ledningen inte kallade in extravak till gamla som låg inför döden. Efter tre anmälningar mot samma boende beslutade Socialstyrelsen i Umeå att göra en oanmäld inspektion.

När inspektörerna ber vårdgivaren redovisa vilka rutiner som gäller vid livets slut blir svaret att boendet har riktlinjer och att det ingår att ”erbjuda den enskilde möjligheten att inte behöva dö ensam”. De ansvariga anser att de följer gällande riktlinjer. I sin bedömning konstaterar Socialstyrelsen att god kvalitet för den enskilde innefattar att få ha någon vid sin sida den sista stunden i livet, och att verksamheten har brustit eftersom anmälarens påstående inte bemöts.

Om det har blivit vanligare att man dör i ensamhet är osäkert. Svenska palliativregistret har funnits som nationellt kvalitetsregister sedan 2006, men inrapporteringen var låg de första åren. För 2012 har 60 procent av alla dödsfall inrapporterats hittills. Merparten, 84 procent, var väntade. I dödsfallsenkäterna, som fylls i och skickas in när en patient eller en boende har avlidit, finns frågan: ”Var någon närvarande vid dödsögonblicket?” Förra årets statistik omfattar drygt 46  000 väntade dödsfall. 14,8 procent var ensamma i dödsögonblicket. Det är 6  800 personer.

Men det finns ett mörkertal. Förra året svarade vården ”vet inte” i 799 av fallen. Alla dödsfall inrapporteras inte heller.

De flesta dör på särskilda boenden eller på akutsjukhus. Ibland utan att ha någon att hålla i handen under dödsögonblicket. I regeringens Nationell handlingsplan för äldre — mål vid livets slutskede från 1998 står det att: ”Vården ska vara av hög kvalitet. Kärleksfull omvårdnad och fridsam miljö är viktiga inslag och personens önskemål ska tillgodoses så långt som möjligt. Ingen ska behöva dö ensam”.

Britt-Marie Ternestedt, professor i omvårdnad och verksam vid Palliativt forskningscentrum vid Ersta Sköndals högskola i Stockholm, ger inget snabbt och säkert svar på frågan om det är upprörande att människor dör ensamma.

— För den som inte vill dö ensam borde det vara en självklarhet att få ha någon vid sin sida, men kanske finns det värre saker än att dö ensam. Som att dö med fel person i rummet. Eller att inte ha någon omkring sig som ger närhet och trygghet veckorna eller dagarna före döden. Kanske är det då jag behöver få vara omsluten av andras omtanke och värme, säger hon.

Britt-Marie Terne­stedt tycker att döden har en alltför undanskymd plats — både i vården och inom forskningen. Även om vårdpersonal förstår vikten av en god palliativ vård behövs mer stöd och mer kunskap om vad det egentligen innebär. Den palliativa vården är en aktiv och livsbejakande vård och det behövs fler studier av döendet utifrån den döende människans perspektiv, säger hon.

— En fridfull sista tid kan innebära olika saker för olika individer. En amerikansk psykiatriker, som har inspirerat mig mycket, har sagt att vi dör som vi har levt. Hur man ser på döden beror mycket på hur man är som person och på hur man har sett på livet. En person som varit en fighter i livet kan vilja ta upp fighten med döden också. Det blir en sorts copingstrategi.

En genomgång av förra årets statistik från palliativregistret visar att det också finns mycket annat än sällskap i dödsögonblicket som brister när det gäller vård i livets slutskede.

Nästan 30 procent dör utan ångestlindring till exempel. Lika många får inte lindring för sin rossliga andning, eller smärta.

När Kommittén för vård i livets slutskede 2001 lämnade sitt slutbetänkande, Döden angår oss alla, konstaterades åter att ingen ska behöva dö ensam. Där slogs också fast att det finns stora brister i den palliativa vården — framför allt skiljer sig kvaliteten åt över landet. Mer än tio år senare slår Socialstyrelsen fast samma sak i sitt preliminära kunskapsstöd för god palliativ vård.

Läkaren Carl-Magnus Edenbrandt, en av experterna bakom Socialstyrelsens kunskapsstöd och ordförande i Svensk förening för palliativ medicin, anser att det visserligen finns goda pionjärinsatser inom den palliativa vården i Sverige, men att den generellt har stora brister. Han tycker att den existentiella ensamheten tiden innan man dör är värre än ensamheten i dödsögonblicket.

Carl-Magnus Edenbrandt ser en mängd tabun kring döden i vårt samhälle, men också inom vården. Det beror inte i första hand på resursbrist utan på kunskapsbrist — och på våra värderingar.

— Vi är så uppfyllda av styrka, prestation och hälsa att vi inte ser vad vi behöver när vi drabbas av maktlöshet, sjukdom och död. Tabut inför lidande och död finns i allra högsta grad inom vården. Ännu finns till exempel ingen specialistutbildning kring vård i livets slutskede som riktar sig till läkare, säger han.

Det ska det bli ändring på. Carl-Magnus Edenbrandt har fått Social­styrelsens uppdrag att utarbeta kompetenskrav för läkare som ska bli specialister i palliativ medicin. Vård i livets slutskede, där det inte längre handlar om att bota, har haft låg status bland läkarkåren.

— Få läkare vill ägna sig åt avancerad symtomlindring och existentiella frågor. Det kräver både medicinsk kunskap och modet att ta av sig läkarrocken inför patienten och mötas människa till människa. Både läkare och sjuksköterskor värjer sig mot det.

Att palliativ medicin blir en egen specialitet tror han kommer att förändra mycket. När Sverige inför specialiteten 2014 blir det som 18:e land i världen. I framtiden ser Carl-Magnus Edenbrandt utbildade specialister med palliativ medicin som tilläggsspecialitet och hoppas på konsultteam på akutsjukhusen med särskilda kunskaper i smärtlindring, existentiella frågor, och bemötande av anhöriga.

— Den palliativa vården är sämst på våra sjukhus. Dels har läkare svårt att bedöma när patienten är döende. Dels saknar de ofta den helhetssyn som krävs för en god vård i livets slutskede, och som innebär att flytta fokus från att bota till att se behoven av lindring.

En läkare som svarar att han inte blir förvånad om patienten dör inom ett år bör tänka palliativ vård, säger Carl-Magnus Edenbrandt. För att lösa frågan om ensamheten i dödsögonblicket krävs att den palliativa vården påbörjas mycket tidigare än vad som sker i dag.