Som sjuksköterska inom diabetesvården möter Janeth Leksell patienter som vet allt om sin sjukdom — men också tvärtom: de som inte kan språket, som är psykiskt sjuka, gamla eller mycket unga.

— Patientmakt får inte bara handla om dem som redan är välinformerade och kan tala för sig, vi behöver lära oss mer om hur vi informerar dem som inte själva kan eller vill vara aktiva. Hur ger vi till exempel information till någon som inte vet vad lågt blodsocker är eller kanske inte ens förstår begreppet blod? Och hur når vi den som är djupt religiös och anser att allt som sker är Guds vilja?

Janeth Leksell betonar hur viktigt det är att möta varje enskild människa på rätt sätt. Det handlar om att skaffa sig pedagogiska verktyg, om kulturell kompetens och om att ta hjälp av anhöriga. Och träna för att hela tiden bli bättre på patientmedverkan och se till att budskapen verkligen når fram.Ett flertal förändringar gör att patienternas makt över den egna vården stärks. Möjligheten att läsa sin journal på nätet, personcentrerad vård, tekniska innovationer som självdialys och inte minst de förslag som lades fram från patientmakts­utredningen i början av sommaren.

En av de viktigaste delarna i utredningen är en ny patientlag som ökar möjligheten att fritt välja vårdgivare inom öppenvård, även över landstingsgränserna. Öppna jämförelser ska visa både medicinska resultat, kvalitet samt anmälda patientklagomål och läggas ut på nätet så att patienterna kan ta del av dem.

Patientmakt tycks helt enkelt vara ordet på allas läppar just nu, inte minst under politikerveckan i Visby i början av juli. Något som sjuksköterskan Sandra Olsson kommenterade på Vårdfokusbloggen.se med att delaktighet faktiskt också kräver tid.

”Jag kämpar för att mina patienter ska vara delaktiga och själva få påverka vården. Det svåra är att delaktighet tar tid. Jag försöker prioritera delaktighet, men har full förståelse för dem som inte hinner det. Och jag har en viss föraning om att de som får en allvarlig diagnos under sommarmånaderna löper ännu större risk att hamna mellan stolarna i vården, både vad gäller ansvar och information.”

Lisbeth Löpare Johansson, som är vårdstrateg på Vårdförbundet, menar att det är en stor men positiv utmaning för alla som arbetar inom vården när patienten görs till en starkare part.

— Från Vårdförbundets sida är vi tydliga med att det är åt det här hållet vården måste gå. Det finns ingen väg tillbaka och det finns en väldig kraft hos patienterna som vi måste bli bättre på att ta till vara.

Yrkesgrupperna inom Vårdförbundet har en central roll när det gäller att göra patienterna mer delaktiga i den egna vården, anser Lisbeth Löpare Johansson.

— Våra yrkesgrupper har en stor kunskap när de här förändringarna ska genomföras, till exempel utgår omvårdnaden från ett personcentrerat synsätt. Men vi behöver strukturera arbetet så att patienten bjuds in som en partner i vårdteamet och verkligen möta varje patient som en unik person, säger hon.

Ett viktigt steg i arbetet med att ge patienterna mer inflytande handlar om makten över journalerna. I den traditionellt läkarstyrda vården har journalen inte setts som patientens egen utan som ett redskap för läkare och annan vårdpersonal.

För ett halvår sedan införde landstinget i Uppsala län möjligheten för patienter att läsa sin journal på webben. Nu ska det införas över hela landet med start till hösten.

Även om de flesta tycks vara ense om att patientens rätt att läsa sin journal är ett steg i rätt riktning har det inte varit problemfritt i Uppsala.

Verksamhetschefen på onkologiska kliniken vid Akademiska sjukhuset har slagit larm om att patienter har farit illa av att läsa om sin sjukdom.

Dessutom utreds ett fall med en man som avbrutit sin provtagning sedan han läst sin journal och dragit slutsatsen att svaren på de prover som dittills tagits inte visade någonting. Kort därefter insjuknade mannen i en ny infektion och blev allvarligt sjuk.

Helt klart är att journalen mer måste ses som ett gemensamt dokument för patienten och dem som arbetar i vården. Det ställer nya krav på dokumentationen, både när det gäller innehåll och rent språkligt. Dessutom måste det förstås finnas en bra och tillitsfull relation mellan patienter och vårdpersonal.

— Vi kommer att möta många patienter som verkligen vill använda sig av sin patientmakt och kanske kräver att till exempel få ett visst läkemedel. Då måste vi kunna möta dem och öppet diskutera för- och nackdelar tillsammans med patienten utan att hamna i affekt, säger Janeth Leksell.