Patienter med svår hjärtsvikt har ofta en lika dålig prognos som de med svår cancersjukdom, men erbjuds inte alltid palliativ vård. En anledning är att sjukdomen svänger mycket så det är inte lätt att avgöra när de är i ett palliativt skede. En tredjedel dör en plötslig död, en tredjedel dör i samband med en försämring och en tredjedel blir successivt sämre.


I Skellefteå har de i Hopp-projektet erbjudits hjälp med specialiserad hjärtsvikts- och palliativ vård i sitt eget hem av ett sammanhållet team. Patienterna är nästan alltid multisjuka och kan känna dödsrädsla och ångest. 



Vi får följa med hem till Göran Berglund som i hela sitt liv har varit aktiv. Han är 87 år och Vasaloppen, Vätternrundorna och alla långpromenader är passé. Nu är det vändan till vårdcentralen en kilometer bort för provtagning som gäller. 


I mer än 40 år har han levt med ulcerös kolit och gått på regelbundna kontroller. Göran Berglund är änkling och när han för några år sedan blev riktigt dålig flyttade han från sin gård till en lägenhet i Skellefteå. Det kändes tryggare så. Hans tarmläkare upptäckte att han hade hjärtsvikt så han fick åka raka vägen till sjukhuset och kom hem med ännu mer läkemedel. 



Till slut var han så trött att han inte ens orkade gå och handla. Hopp-teamet började med att gå igenom hans ordinationer och förändringen blev märkbar. 


— Läkaren provade med olika mediciner, ut med den ena och in med den andra, och jag blev som en annan människa, berättar Göran Berglund.


Fortfarande händer det ibland att han tappar andan totalt men nu får han snabbt hjälp från en sjuksköterska i teamet och känner sig trygg. Nattetid rycker den avancerade hemsjukvården, AHS, ut om det behövs, men ofta klarar Göran situationen själv.



Centralt i Hopp-modellen är att vården är lättillgänglig. Patienten blir både kontaktad och har själv ett direktnummer till sjuksköterskan. 


Veronica Ericsson är omvårdnadsansvarig sjuksköterska för sex patienter. Hon gör en handlingsplan tillsammans med var och en i samarbete med AHS, som tar över nattetid, och utbildar patienterna så att de kan larma i tidigt skede när det behövs. 


Hon informerar muntligt och skriftligt och följer patientens svårigheter, symtom och besvär. 


Viktigt är också att stödja de anhöriga. De är ofta medvårdare trots att de själva kan ha sjukdomar av olika slag och behöver vård. Att leva med en anhörig med hjärtsvikt är att leva i en berg- och dalbana. Den sjuke kan vara i palliativt skede utan att man säkert vet att det är så. 



Veronica Ericsson tycker om att vårda i hemmet. Om hon ska ge en påse blod kan ett besök ta två till tre timmar. 


— Det är lättare att prata med patienterna om deras livshistoria i hemmet och när man har gott om tid; det kan vara foton på väggarna och andra ting som visar vilka de är som personer, deras intressen, arbete och familj. Och man kan förstå hur patienten lever och har det, vad han eller hon behöver, vilket gör det lättare att förebygga problem. 


De goda exemplen är många. Anna Forssell, sjuksköterska och projektledare, berättar om en multisjuk kvinna som tidigare hade vårdats på sjukhus nio gånger på sju månader. Efter att hon kom med i projektet har hon inte behövt besöka sjukhuset en enda gång, trots upprepade försämringar. 


Men Hopp får inte leva vidare. Trots de goda resultaten lades Hopp-projektet ner den 15 december. Planen nu är att modifiera arbetssättet inom ramen för den avancerade hemsjukvården. Men sjuksköterskorna och forskarna som följt projektet hoppas att deras framgångsmodell ska få återuppstå.



Det här är vad de åstadkom: Ökad livskvalitet, förbättrad funktionsklass och minskad symtombörda hos patienterna. Dessutom färre ambulanstransporter och vårddagar på sjukhus för de 36 i projektet i jämförelse med de 36 i kontrollgruppen, som fick sedvanlig vård. 


— En slutsats vi kan dra är att patienterna får bättre livskvalitet till lägre pris, säger Margareta Brännström som är forskningsledare i projektet.


En halv miljon kronor sparades bara på de sex månader som studien pågick. 


När hjärtsviktspatienterna åter ska tas om hand inom ramen för den befintliga vården kommer den att bli sämre. Det är Anna Forssell övertygad om.


— Kommunens palliativa hemsjukvård klarar mycket, men där har sjuksköterskan ansvar för cirka 30 patienter och läkaren 180. När patienterna är svårt sjuka och behöver till exempel läkemedelsjusteringar krävs tätare uppföljning, säger hon.



Ett litet hopp om att arbetssättet kan få leva vidare finns, då en utvärdering av Hopp, och ytterligare 18 projekt i landet, görs av Äldre-centrum som också ska rapportera till regeringen. 


Patienterna är nästan alltid multisjuka och vård och behandling skräddarsys. Patientens berättelse om sitt tillstånd är utgångspunkten i personcentrerad vård, en nyckelkomponent i arbetssättet, berättar Margareta Brännström. På sjukhus behandlas för det mesta bara den sjukdom som patienten söker för just då och vårdtiden blir ofta kort.


Den största skillnaden mellan Hopp och traditionell vård är den täta läkarmedverkan, som är en förutsättning eftersom patienterna är så svårt sjuka. Det ger trygghet att alltid ha någon att fråga och de lär sig mycket av varandra när de jobbar i team och kan följa patienten på ett bättre sätt. 


Gör man rätt går onödig sjukhusvård att undvika, men det kräver specialistkompetens och tät uppföljning där man har koll på försämringar och vad som kan ha orsakat dem. Stöd i egenvård och insatser av sjukgymnast och arbets­terapeut är också viktigt. 


— Patienter med svår hjärtsvikt har stora både palliativa och medicinska behov. Vårdgivarna måste öka samarbetet och lära av varandra för att tillgodose det, säger Anna Forssell.



Hon är rädd för att det återigen blir cancerpatienterna som kommer i första ledet när Hopp-konceptet inte finns längre. Även i fortsättningen har de med hjärtsjukdom och kol behov av avancerad palliativ vård. 


— Nu anställs i stället utskrivningssjukskötersk­or på sjukhuset för en trygg utskrivningsprocess och det är väl bra, liksom vårdsamordnare. Men det är en annan sak.



Varför får inte ett så bra arbetssätt som Hopp leva vidare, Karin Lundström, ordförande i hälso- och sjukvårdsnämnden i Västerbottens läns landsting?
— Det avslutas som projekt eftersom det har finansierats av externa medel. Visst är det positivt med bra resultat som färre ambulansutryckningar. Nu ska arbetssättet tas tillvara i AHS-verksamheten. Där är också alla sjuksköterskor. 



Är ni beredda att tänka om?
— Vi är beredda att förstärka arbetssättet.

LÄS STUDIEN:
A new model for integrated heart failure and palliative advanced home care – rationale and design of a prospective randomised study. European Journal of Cardiovascular Nursing. 2013;12:269-275.