När vattnet går är Nazdar Mustafa och hennes man Jutyar Sindy helt oförberedda. Barnmorskan hade ju sagt att det skulle ta lång tid. Men Nazdar ser att vattnet är missfärgat och när ingen kommer trots att de ringer och ringer på klockan skriker hon till sin man att springa och hämta någon.

Personalen sitter på expeditionen och de måste ha sett paniken i Jutyars ögon för plötsligen blir det fart. Men då är det förmodligen redan för sent.

Det har gått två år sedan den där dagen då det unga parets liv förvandlades till en ständigt pågående mardröm. Nazdar står böjd över sin dotter Lava som sover i spjälsängen hemma i lägenheten på Frödingshöjd i Karlstad. Hon stryker över Lavas långa lockiga hår och rättar till andningsmasken över hennes ansikte. Sen tittar hon oroligt mot de röda digitala siffrorna som visar på en alldeles för hög puls och för låg syresättning.

Det är så här deras liv har blivit nu. Lava fick en grav hjärnskada vid födseln. Hon kan inte svälja, har svårt att andas, har återkommande kramper och får hela tiden infektioner. Tjugo gånger per dygn behöver hon inhaleras. Mat får hon via en peg på magen. Ständig diarré gör att blöjan behöver bytas varje timme.

Nazdar säger att hon fortfarande inte vill tro att det har gått så illa, att allt känns overkligt, att alla hennes drömmar och förhoppningar har tagits ifrån henne.

— Jag känner bara en enorm obeskrivlig förlust, en stor, stor sorg. Lava är fortfarande här. Hon är det finaste som hänt oss, men vi saknar ändå det vi hade kunnat få.

Varje år drabbas mellan 100 och 200 barn i Sverige av måttlig eller svår hjärnskada på grund av syrebrist vid förlossningen. Studier och utredningar av fallen har visat att det oftast beror på bristande fosterövervakning. I Lavas fall slog Socialstyrelsens utredning fast att förlossningskliniken vid Centralsjukhuset i Karlstad ”brustit i omhändertagandet och bedömningen av patienten” både när hon kom in och senare under förloppet.

— De nonchalerade oss totalt, det var som om vi inte fanns. Vi kände oss helt övergivna och rädda. Under mer än två timmar då vi var på förlossningsrummet och värkarna bara tilltog ringde vi minst sex gånger för att vi ville ha hjälp och stöd av barnmorskan. Hon kom inte, bara en undersköterska som sa att de var upptagna, berättar Jutyar.

Medan de berättar har Jutyar och Nazdar hela tiden koll på lilla Lava och torkar bort slemmet som bubblar ur munnen för att hon inte kan svälja. Hon kämpar med andningen och rycker till av kramperna som hon får hela tiden. Den lilla kroppen ser helt perfekt ut, men när hon öppnar sina stora bruna ögon är de tomma.

— Hon kan inte följa alls med blicken och har svårt att sortera ljud, men känseln fungerar och hon är alltid lugnare när hon sitter hos någon av oss, förklarar Jutyar.

De har under de här två åren blivit experter på att sköta sitt barn. Eftersom Jutyar är utbildad barnskötare och Nazdar sjuksköterska har de alla förutsättningar för att kunna ge henne den allra bästa omvårdnaden. Men det tar på dem, även om de får avlastning av assistenter nattetid och några timmar dagtid så kretsar hela deras liv kring Lava och hennes kamp för att över huvud taget kunna andas.

Först ett halvår efter förlossningen gjordes en lex Maria-anmälan och händelseanalys. Den visade på ett flertal brister.

Nazdar hade haft en normal graviditet och nästan 39 veckor hade passerat när förlossningen startade. Men när hon kommer in är den mottagande barnmorskan inte övertygad om att det är ett aktivt värkarbete utan tycker att Nazdar ska vara uppe och gå eller ta ett bad eftersom det kommer att ta tid. Men blodtrycket är förhöjt och hon bedöms ändå som en riskpatient.

I badet tilltar värkarna och Nazdar väljer till slut att ta sig till förlossningsrummet eftersom hon känner behov av stöd och smärtlindring. Hon erbjuds lustgas av barnmorskan, men sedan lämnas de ensamma ända tills fostervattnet går. Det är mekoniumfärgat och strax därefter börjar Nazdar krysta.

Det som sedan beskrivs i händelseanalysen är förvirrat och oklart, mycket beroende på att det saknas dokumentation. Men ett ctg som till slut sätts visar patologiskt mönster. Förlossnings­läkare tillkallas men är upptagen på annat håll. Man förbereder för sugklocka men Lava hinner födas innan. Hon är liten och förs över till neonatalavdelning. Från tio timmars ålder börjar hon krampa. Fem dagar senare görs en MR-undersökning som visar på utbredda infarkter på djupet. Orsaken bedöms vara en syrebrist som sannolikt skett efter födseln. Men i en dokumenterad bedömning några dagar senare sägs det ha skett någon eller några dagar före förlossningen.

I sjukhusets egen händelseanalys och Social­styrelsens utlåtande står det att det inte går att säkerställa ett samband mellan barnets skador och vården under förlossningen. Men ett flertal brister lyfts fram: grundläggande krav på patientsäkerhet, bemötande, övervakning och dokumentation har inte tillgodosetts. Det saknas rutin för hur förlossningsläkare ska tillkallas och det finns brister i uppföljningen.

Socialstyrelsen, och senare Ivo, har ställt krav på åtgärder och följt upp de förändringar som gjorts, men inte klandrat någon enskild person.

I händelseanalysen sägs också att det var stressigt och många patienter på förlossningen den dagen, men Nazdar köper inte det resonemanget.

— Jag är själv sjuksköterska och vet hur man ska bemöta patienter. Jag har aldrig i hela mitt liv blivit så illa bemött. Att det är stressigt eller mycket att göra är inget försvar för att vara nonchalant eller åsidosätta patientsäkerheten, säger hon.

Att bristerna har utretts och lett till krav på åtgärder i verksamheten är bra, men långt ifrån tillräckligt, anser Nazdar och Jutyar. De tycker att barnmorskorna de hade borde ha fått någon form av straff eller prövotid och att verksamhetschefen som högst ansvarig slipper undan för lätt. När beslutet kom från Ivo, Inspektionen för vård och omsorg, att sjukhusets åtgärder var tillräckliga, bestämde de sig för att göra en polisanmälan.

— Vi kommer aldrig att ge oss. Om de bara hade funnits där för oss och haft bättre koll hade de kunnat upptäcka att något var fel tidigare. Då hade vi åtminstone vetat att de hade gjort allt de kunde, men nu får vi leva med deras misstag och att Lava aldrig fick en chans.

Deras polisanmälan ligger nu hos vårdåklagaren i Örebro i väntan på utredning.

Fotnot: Verksamhetschefen för kvinnokliniken och förlossningen i Karlstad har avböjt att kommentera utan hänvisar till händelseanalysen och besluten från Socialstyrelsen och Ivo.