Anna Oredssons första barn föddes efter 15 minuter och alla inblandade var stressade. Vårdpersonalen var inte förberedd på mötet med en ryggmärgsskadad mamma och ingen hade erfarenhet av vad en sådan skada kan innebära. Tre år senare födde Anna Oredsson i Malmö nästa barn. Den här gången var hela graviditeten lugnare, mycket tack vare att hon hade en barnmorska som gav ett bra stöd.

— Hon var förberedd när jag kom på besök till mödravården, hade tillgång till min journal och hade läst på. När hon inte kunde svara, hjälpte hon mig att hitta andra personer att fråga, berättar Anna, som skadades i en trafikolycka 2007 och är förlamad från midjan och nedåt.

Den här gången hade hon också själv mer erfarenhet och var bättre förberedd. Vid sin första förlossning, 2010, var hon väldigt rädd och fattade inte när barnet var på gång.

Graviditeten hade varit lätt, men inte utan komplikationer. Som ryggmärgsskadad och gravid har man ökad risk för urinvägsinfektion, vilket även Anna Oredsson fick. Under den senaste graviditeten ordinerades hon medicin i förebyggande syfte för att undvika urinvägsinfektion, som kan gå upp i njurarna och sätta i gång en för tidig förlossning.

Hon visste tidigt att hon ville ha barn och närAnna Oredsson var klar med sin examen från Konstfack kände hon att det var dags. Men frågor-na var många. När hon ställde dem möttes hon avinställningen ”vi tar det när problemet dyker upp”. Hon tycker att man som ryggmärgsskadad måste orka och ha förmågan att styra över sin egen vård. Och den som skriker högst får rätt vård, är hennes erfarenhet. Det kan vara skrämmande.

— Det gjorde att jag kände mig mer utsatt. Fortfarande har jag svårt att känna tillit till vården.

Hon läste på och fick berätta för vårdpersonalen vad hon hade tagit reda på själv. Det här hände varje gång som hon träffade vårdpersonal.

— Alla erkände att de inte hade någon kunskap inom det här området, säger Anna.

Med barnmorskan Eja Brattgård, på Familjens hus i Malmö, kände sig Anna Oredssson däremot trygg. När hon har en patient med funktionshinder koncentrerar hon sig på det normala under graviditeten, och inte bara på det som är komplikationsorienterat. Hon ser till det friska och helheten.

Det första Eja Brattgård gör är alltid att erbjuda ett hälsosamtal, för att få veta vad som är aktuellt under just den här graviditeten och berätta vad hon kan hjälpa till med.

För gravida med en kropp som inte riktigt lyder är det förstås många frågor som dyker upp: Hur blir min kropp och orkar den försörja ett barn? Kommer jag att kunna föda och hur blir det?

— Hur vet man vad som är normalt och vad som inte är det, säger Eja Brattgård, barnmorska sedan 18 år.

Just rädslan för en tidig förlossning, tror hon är extra stor hos ryggmärgsskadade. Men hennes uppfattning är att förloppet hos dem inte är så annorlunda jämfört med hos vilken blivande mamma som helst. Det handlar om att få det vardagliga att fungera.

Som barnmorska är det viktigt att försöka stötta och uppmuntra till den egna inneboende styrkan. Och att även prata om rädslan som kan finnas där när man nyss blivit mamma.

— Ett litet barn är så skyddslöst — tänk om jag tappar det. Gör jag rätt och reagerar jag som de flesta andra mammor, tänk om det och det händer. Många tankar snurrar, säger Eja Brattgård.

Hon vet att kunskapsnivån inom vården allmänt sett är låg när det gäller ryggmärgsskadade och tycker att det är viktigt att kunna säga ”det här kan jag inte” och inte låtsas att man vet.

— Jag anser att vården skulle kunna vara bättre inom det här området, på samma sätt som vi lärt oss under åren om diabetes. Detsamma gäller ms, som barnmorskor möter vi allt fler sådana patienter.

Eja Brattgård skulle vilja att en expertgrupp tog fram riktlinjer för ryggmärgsskadade, så att barnmorskor kan få bättre kunskap och fördjupning. Själv visste hon inte var hon skulle söka information första gången som hon fick en ryggmärgsskadad patient.

— Nu har jag en viss kunskap och vill bidra till att öka kunskapsnivån, genom att informera mina kolleger på arbetsplatsträffar. Och jag vill gärna fortsätta ta emot patienter med ryggmärgsskador och lära mig mer, säger hon.

För att öka kunskapen startade Anna Oredsson tillsammans med Erika Nilsson och Nora Sandholdt, även de ryggmärgsskadade, ett projekt om fertilitet, graviditet, förlossning och föräldraskap för den patientgruppen. Bland annat har de en webbplats, mammapappalam.se, och bloggar för att nå både vårdpersonal och de skadade själva.

Erika Nilsson arbetar på stiftelsen Spinalis i Stockholm och ansvarar för ett nätverk för kvinnor med funktionsnedsättning, och har bland annat föreläst på Barnmorskeförbundets kongress. Hon vet att det finns stora regionala skillnader i vården.

— Vi förväntar oss inte att alla inom vården ska kunna allt. Med vårt projekt vill vi stötta och peppa kvinnor att våga ta steget att bli förälder. Och att de ska ta beslutet grundat på fakta och inte på antaganden, säger Erika Nilsson.


Checklista för gravida med ryggmärgsskada

  • Erbjud prekonceptionell rådgivning.
  • Se över medicineringen.
  • Ge råd om hur viktuppgången kan begränsas.
  • Blodproppsförebyggande behandling kan behövas, risken är förhöjd.
  • Ge akt på förstoppning. I svåra fall kan den utlösa autonom dysreflexi, kraftigt stigande blodtryck. Blodtryckssänkande medicinering kan bli aktuell.
  • Håll koll på urinvägsinfektioner, som är vanligare hos ryggmärgsskadade. Oupptäckt uvi kan leda till njur­bäckeninfektion, vilket kan ge en för tidig förlossning.
  • Ge råd om hur trycksår kan undvikas, vanligt under graviditeten och den första tiden därefter.
  • Planera förlossningen tidigt, för att öka tryggheten. Majoriteten kan föda vaginalt.
  • Smärtlindra även om kvinnan saknar känsel, för att undvika autonom dysreflexi.
  • Ta upp frågan om hjälpmedel och praktiska saker som barnvagn och sele.

Källor: Karin Pettersson, överläkare gynekologi- och obstetrik, Karolinska universitetssjukhuset i HuddingeErika Nilsson, Spinalis

Tips: Facebookgruppen Föräldrar i rullstol