Telefonen ringde. ”Det värsta har hänt”, sa rösten i andra änden. Tobias hade gått bort, Elisabeth Storchs älskade lille­bror. Han blev bara 17 år gammal och dog i väntan på en passande benmärgsdonator. Denna tidiga decembermorgon 1991 när julstjärnor hängde i vartenda fönster tvingades Elisabeths mamma lyfta luren och uttala de där orden: ”Det värsta har hänt.”

Ett halvår efter Tobias död startade ­Tobiasregistret, Nordens första stamcellsgivarregister som räddat människor över hela världen som lider av allvarliga blod- och immun­bristsjukdomar. Genom att få nya, blodbildande stamceller från en donator kan de bli friska och det är i stort sett det enda, etablerade behandlingsområdet med stamceller som finns i dag.

Resten är förhoppningar som gene­rerar glädjerubriker skrivna av entusiastiska journalister uppbackade av lika entusiastiska forskare, ”Nytt hopp om bot mot Parkinson”, ”Nytt hopp om bot mot diabetes” och ”Ny stamcell kan vara revolution”. Stamceller framställs som ett universalmedel som kan frälsa oss från allt ont: skapa nya organ, befria oss från obotliga sjukdomar och — trendigast just nu — föryngra din hy. Det senaste inom skönhetsbranschen är ansikts­krämer med stamcellsextrakt. Men man behöver inte vara rädd för att det ska växa ut nya organ, exempelvis en extra näsa, när man smörjer in ansiktet om nu någon trodde det. Stamcellerna kommer från äpplen och orkidéer och det är tveksamt om de har någon effekt alls.

Även när det gäller mänskliga stamceller är den trista sanningen att det mesta befinner sig på experiment­stadiet.

”Jag har slutat svara om fem till tio år”, säger en svensk professor.

Han är inte ensam. Ingen av de stamcellsforskare som Vårdfokus har talat med kan svara på när tidningsrubrikerna blir verklighet, mer än att det krävs tid och tålamod. Ett besked som forskarna tvingas lämna till alla de förtvivlade patienter som ringer eller till och med söker upp dem på deras arbetsplatser. Glappet mellan uppskruvade förväntningar och krass verklighet har skapat ett nytt fenomen kallat stamcellsturism, desperata patienter som åker till mindre nogräknade kliniker utomlands som påstår sig kunna bota exempelvis ms, cp-skador och den dödliga sjukdomen ALS.

Inom den etablerade forskningen går det trots allt ändå framåt och bara i år har ett banbrytande genombrott presenterats av svenska forskare. Nyheten torde inte bara glädja dem som letar bot mot några av våra stora folksjukdomar, utan även påven och ­George Bush eftersom den löser ett etiskt dilemma.

Mycket av hoppet kring nya stamcellsbehandlingar sätts till de mänskliga, embryonala stamcellerna som har den unika egenskapen att de kan utvecklas till vilken cell som helst i kroppen. Tänk om man ur dessa omogna stamceller kunde odla fram precis det man vill ha, till exempel dopaminproducerande celler till en parkinsonpatient, eller insulinceller till någon med diabetes. Användningsområdet skulle bli svindlande.

Men hittills har religion satt käppar i hjulen för forskningen eftersom stamcellerna kommer från embryon som har blivit över vid provrörsbefruktningar, med följden att embryot dör. Därför har katolska kyrkan sagt tvärnej till all forskning på embryonala stamceller och 2001 ströp den dåvarande amerikanske presidenten de statliga forskningsanslagen. EU har också brottats med frågan.

Sverige däremot är något av en stormakt när det gäller stamcellsforskning tack vare våra liberala lagar som länge har tillåtit sådan här forskning. I dag har vi flest så kallade stamcellslinjer i världen. Och nu har svenska forskare alltså hittat en lösning på det etiska dilemmat. De har upptäckt att det går att ta ut en enda cell ur det åtta celler stora embryot, som då överlever, och sedan låta denna cell massproducera sig i laboratorium på en matta av mänskligt protein. På bara en månad kan 400 kilo identiska stamceller tillverkas.

Det bästa med det här är inte att påven kan sova gott om nätterna, utan att möjligheten att massproducera embryonala stamceller på ett enkelt och säkert sätt öppnar för helt nya skräddarsydda behandlingar. Just nu förbereder till exempel en av världens ledande stamcellsforskare, Outi Hovatta på Karolinska utanför Stockholm, en pilot­studie kring makula­degeneration, åldersförändringar i gula fläcken. Studien innebär att ett antal patienter i framtiden kan få nya, friska synceller som har odlats fram på det nya sättet.

En annan fascinerande typ av stamceller är de så kallade mesenkymalerna som har en helt annan egenskap som forskarna utnyttjar. Mesenkyma­la stamceller finns på olika ställen i kroppen och kan bilda ben, bindväv, brosk och fett. Men de kan även hämma ett överaktivt immun­försvar, vilket är det som gör dem så intressanta.

Neurologen Ellen Iacobaeus på Karolinska arbetar med en studie där den här typen av stamceller tas från ms-patienter, odlas i laboratorium och ges tillbaka i stora mängder. Tanken är inte att hitta ett botemedel mot ms, utan en behandling som håller sjukdomen i schack och är fri från svåra biverkningar. Mesenkymalernas immundämpande förmåga används också inom de redan etablerade transplantationerna av blodbildande stamceller.

En av de farligaste komplikationerna är en så kallad graft-versus-host-reaktion, att de nya stamcellerna som patienten har fått börjar angripa kroppen. En slags omvänd avstötningsreaktion alltså. Men om man gör ytterligare en stamcellstransplantation och skickar in de lugnande mesenkymalerna kan de dämpa, eller i bästa fall avvärja, faran.

Ytterligare ett potentiellt användningsområde är diabetes typ 1 och professor Katarina Le Blanc vid Karolinska leder en studie som undersöker om mesenkymala stamceller kan stoppa angreppet på de insulinproducerande cellerna hos patienter som just insjuknat i diabetes. Cellerna som ska användas tas från patienternas egen benmärg, massförökas i laboratoriet och ges sedan tillbaka som en infusion.

Hur gick det då för Elisabeth Storch som förlorade sin lillebror Tobias i väntan på en lämplig donator? Jo, hon fortsatte sin bana i livets tjänst och efter att ha startat det svenska stamcellsregistret tillsammans med sin familj, utbildade hon sig till barnmorska.

Elisabeth Storch tog också till vara sin erfarenhet av att ha varit ett friskt barn till ett sjukt syskon och har engagerat sig i att starta syskongrupper på sjukhusen.

I år skulle Tobias ha fyllt 40 år men han lever kvar både hos sin syster och hos alla dem som tack vare honom blev friska igen.

— Ur det meningslösa skapades något meningsfullt, säger Elisabeth Storch.

 

Vad är stamceller?

Stamceller är källan till alla celler i kroppen. De kan dela sig och skapa nya stamceller, eller utvecklas till andra typer av celler.

Det finns olika sorter, till exempel:

EMBRYONALA STAMCELLER
Består av de stamceller som utgör det allra första stadiet i ett befruktat embryo. Inom forskningen utvinns de från några dagar gamla ägg som har blivit över vid provrörsbefruktning. Dessa stamceller kan dela sig obegränsat antal gånger och är pluri­potenta, det vill säga att de kan utvecklas till alla celltyper och vävnader i kroppen som till exempel nervceller, hjärtmuskelceller och insulinceller.

ADULTA STAMCELLER
Adulta stamceller finns i vissa organ hos vuxna, till exempel i benmärgen, huden, levern, fettväven och i hjärnan. De är specialiserade och ersätter celler som har skadats eller dött naturligt i just den vävnaden eller organet. Två exempel på adulta stamceller är:

— blodstamcellerna i benmärgen som ger röda och vita blodkroppar samt blod­plättar.

— mesenkymala stamceller som också finns i benmärgen och som bildar ben, brosk, muskler och fett. Mesenkymalerna kan även hämma immunförsvarets reaktion mot främmande ämnen.

IPS-STAMCELLER
Färdiga celler som backats till stamcellsstadiet och sedan styrts om till att bli andra typer av celler. Försök har gjorts på möss men förhoppningen är att dessa omstyrda celler, IPS-stamceller, ska kunna användas i behandlingen av olika sjukdomar hos människan, till exempel parkinson och diabetes. IPS står för induced pluripotency state.

STAMCELLSLINJE
En grupp stamceller som har odlats fram från ett och samma embryo. Samma linje kan ge obegränsade mängder stamceller.