Hur förändrades ditt liv som mamma när Adrian blev sjuk?


— Jag fick en extra ryggsäck att bära i livet. Oro, tankar och funderingar är nedpackade där konstant. Klagar Adrian på ont eller trötthet undrar jag direkt om kan det vara något med blodet eller biverkningar av medicinen. Till det positiva hör att jag lever mer i nuet. Jag kan bli överlycklig för att Adrian orkar springa hela vägen till garaget.

Vad vill du säga till andra föräldrar?


— Varje förälder klarar att leva med ett svårt sjukt barn. Det är tufft och en stor sorg, men det kan bli ganska bra ändå. Livet blir lite av en berg- och dalbana, men de glada stunderna blir faktiskt desto gladare.


Vad behöver sjuksköterskor tänka på?


— Prata med barnet och vänta in svaret. Försök göra likadant varje gång vid exempelvis provtagningar, det gillar Adrian. Var lite personlig genom att berätta om dig själv, som familj, barn och husdjur. Det visar att du är en vanlig människa. Lägg något speciellt om barnet på minnet. Adrian kommer ihåg den som leker lite.


Hur tar sjukvården hand om kroniskt sjuka barn?


— Överlag ganska bra. Men det är svårt så länge man inte har en diagnos. Då faller man mellan stolorna. Vi gick med Adrian i många år på onkologen utan diagnos, men vi behövde själva flagga för att vi behövde stöd för att vi inte mådde bra.