Fångar i Dachau utsattes för experiment med lågt lufttryck. Foto IBL Bildbyrå. VF 4-16
Fångar i Dachau utsattes för experiment med lågt lufttryck. Foto: IBL bildbyrå

Den som sett Sveriges televisions tre dokumentärer om den världskände kirurgen Paolo Macchiarini baxnar. Kameran följer honom när han träffar den nu avlidna ryska kvinnan, som genom att vinna en tävling fått chansen att bli opererad av honom. Hon verkar inte ha fått information om hur stort lidandet varit för tidigare opererade patienter, eller att inga djurförsök gjorts på metoden. Bredvid Macchiarini sitter en företagsrepresentant för tillverkaren av plastluftstrupen och försäkrar henne att hon ska bli opererad av ”världens skickligaste” kirurg.


— Av det som framkommit hittills verkar Macchiarini ha glidit på sanningen när han rekryterade patienter som skulle få konstgjorda luftstrupar. De har fått felaktig information om att metoden testats på djur och även om hur resultaten skulle falla ut, säger Göran Collste, professor i tillämpad etik vid Linköpings universitet.



Informerat samtycke är en grundläggande rättighet för försökspersoner efter de fasansfulla experimenten i Nazityskland. De etiska reglerna för medicinsk forskning uttrycktes efter rättegångarna först i Nürnberg­kodexen och sedan i Helsingfors­deklarationen. Allt deltagande ska vara frivilligt, och det individuella beslutet vara byggt på fullständig information, även om riskerna.


Den ryska kvinnan som opererades av Macchiarini i Krasnodar var frisk, förutom skadan hon fått på luftstrupen efter en bilolycka.


De tre patienterna som opererats på Karolinska var däremot svårt sjuka. Deras ingrepp räknades som sjukvård och därför inhämtades inte tillstånd från forskningsetiska kommittén. Senare har ändå ingreppen och resultaten beskrivits i forsknings­artiklar.



— Många patienter är döende. Man prövar ändå inte nya metoder på dem, förrän metoden eller behandlingen är tillräckligt testad. Det kan orsaka ett ännu större lidande i livets slutskede, vilket är oetiskt. Det verkar också ha hänt med den eritreanske patienten som opererades på Karolinska.


Göran Collste poängterar att problemet på Karolinska institutet och Karolinska universitetssjukhuset, där operationerna utfördes, inte endast handlar om en kirurg, utan om ett systemfel. Karolinska institutet var så ivrigt att ha en stjärnforskare att det kritiska förhållningssättet tappades.


I debatten efteråt har paralleller dragits till etiken under nazitiden, bland andra av Bo Risberg, tidigare ordförande i forskningsetikkommittén.

Göran Collste pekar på flera forskningsskandaler, även efter andra världskriget.


— Den här människosynen — att försökspersonerna bara ses som instrument för den egna strävan att nå forskningsresultat — känns igen, mer eller mindre grovt, från andra försök. Exempelvis med utvecklingsstörda barn i svenska Vipeholm och de syfilissmittade fattiga svarta männen i Tuskagee i amerikanska sydstaterna.



Göran Collste var ledamot i den nationella expertgruppen för frågor om vetenskaplig oredlighet under åren 2005 till 2015. Gruppen utreder fall med forskningsfusk när det är nödvändigt efter universitets och högskolors egna granskningar. Men Göran Collste tycker inte att expertgruppen är tillräcklig. 


— Expertgruppen är för tandlös, den saknar mandat. Det behövs ett oberoende, starkt organ som kan utreda allvarliga fall. Det har högskolor och universitet tidigare varit emot. Nu håller fler och fler med, och även regeringen som tillsatt en utredning.