Däremot använder ungdomar med narkolepsi hjärnan på ett annat sätt, enligt Maria Engström, fysiker och professor i medicinsk bildvetenskap vid Linköpings universitet. 


— Det gör att de inte har samma uthållighet, de är ju så trötta, säger hon. 


De klagar ofta på att de har svårare att minnas saker och större problem att till exempel lära sig saker i skolan — en uppfattning som delas av deras föräldrar, enligt Maria Engström. Tidigare forskningsresultat har inte entydigt kunnat visa hur det förhåller sig.


Tillsammans med Tove Hallböök, barnneurolog vid Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg, har Maria Engström undersökt narkolepsipatienternas minneskapacitet med hjälp av fMRI, funktionell magnetresonanstomografi. 


En vanlig MR-kamera visar kroppens organ och exempelvis tumörer tredimensionellt. Vid fMRI avbildas även förändringar över tid som speglar arbetsprocesser och funktioner i hjärnans aktiva nätverk.



23 ungdomar mellan 13 och 20 år med narko­lepsi ställde upp som försökspersoner. Det är ganska många för att vara en studie på narkolepsi, enligt Maria Engström. De flesta reste från Västsverige till Linköping för att delta. Där scannades deras hjärnor i vila och under ett arbetsminnestest. Dessutom gjordes en helkroppsundersökning med MR. Som kontrollgrupp undersöktes lika många friska ungdomar.


Inne i kameran fick ungdomarna i uppgift att läsa meningar för att avgöra om de var rimliga eller inte. Samtidigt skulle de försöka komma ihåg sista ordet i meningarna, något som de senare testades på, berättar Maria Engström.


När försökspersonerna jämfördes med kontrollgruppen hade ungdomarna med narkolepsi presterat lika bra som de andra. Det var inget fel på deras arbetsminne.


— Det är väldigt roligt att kunna säga kliniskt till dem som har narkolepsi: Du klarar det här lika bra som andra, du är inte dummare än någon annan. Skillnaden är att du är så trött, säger Maria Engström, som startade sin yrkesbana som sjuksköterska innan hon slog om och blev fysiker.



Forskarna upptäckte också något helt nytt. Det har att göra med hjärnans ”default mode”, hjärnans autoläge. Det är ett nätverk som är aktivt när vi inte gör något särskilt, när vi vilar, reflekterar inåt eller dagdrömmer. Så fort vi koncentrerar oss på en uppgift, på att lösa ett problem, aktiveras andra nätverk i hjärnan och default-läget går ner. 


— Ju mer man kan pressa ner sitt default mode, desto mer fokus kan man ha på uppgiften. När uppgiften blir svårare och man behöver koncentrera sig ännu mer, trycker man ner default mode ytterligare, förklarar Maria Engström. 



Där skiljde sig hjärnan hos ungdomarna med narkolepsi helt från kontrollgruppen. Deras default-läge gick i botten direkt. Det betyder att de inte har något att ta till när uppgiften blir svårare. De är på tå redan från början och orkar därför inte hålla ut lika länge. 


Hur det nya fyndet kan användas kliniskt är för tidigt att säga.


— Vi har funderat på det. Kanske kan man utveckla kognitiva träningsprogram för narkolepsi­patienter för att öva upp deras default mode men det är än så länge en spekulation, säger Maria Engström.


Studien är inskickad till en vetenskaplig tidskrift och väntar på godkännande och publicering. 



Nästa steg är att undersöka data för helkroppsscanningen. 


Personer med narkolepsi blir lätt överviktiga — inte för att de rör sig för lite, utan för att deras ämnesomsättning förändrats. Det ämne som reglerar sömn och vakenhet, och som man lider brist på vid narkolepsi, behövs också för en aktiv brun fettvävnad, vars funktion är att förbränna vitt fett, vår energireserv, och skapa värme.


— Vi ska titta på hur kopplingen mellan fett­fördelningen och funktionen i hjärnan ser ut. Det kan ge större förståelse för hur ämnesomsättningen fungerar vid narkolepsi, men också öka vår generella förståelse för hur kropp och sinne påverkar varandra, säger Maria Engström.

 

VIRUSET I VACCINET KAN LIGGA BAKOM
Det antas vara själva viruset i influensa A (H1N1), som även fanns i hög grad i just Pandemrixvaccinet, som utlöser antikropparnas attack mot nervcellerna. Det stöds av en studie i Kina som visat en ökning av antalet narkolepsifall bland ovaccinerade barn efter influensasäsonger. Något hos cellerna förmodas påminna om strukturer hos viruset. Även streptokockinfektioner antas kunna trigga immunförsvaret att gå till angrepp.

NERVCELLER SLÅS UT

Allt mer tyder på att narkolepsi är en autoimmun sjukdom. Kroppens eget immunförsvar förmodas slå ut de nervceller i hypotalamus som producerar signalsubstansen orexin/hypokretin som bland annat reglerar sömn och vakenhet. Utan hormonet orexin är det svårt att hålla sig vaken dagtid, men även att sova gott på natten.

Syn- och hörselhallucinationer, förlamning vid insomnande eller uppvaknande liksom viktökning är förekommande symtom.

Bristen på orexin gör att man vid starka känslor tappar sin muskelstonus, det kan innebära allt från att knäa lätt vid ett skratt till att helt rasa ihop. Det kallas kataplexi och drabbar cirka 70 procent.

  • 30 %  i Sverige har det anlag (HLA-variant) som kan leda till narkolepsi. De allra flesta får det aldrig.