Emil Högberg, 25 år, tar emot oss i sin lägen­het i Sollentuna utanför Stockholm.
Han är nyduschad, har ätit frukost och gjort vad han kan för att vakna till liv. Det krävs en hel del av honom, morgnarna är hans segaste tid. Om ett par timmar ska han till jobbet som sjuksköterska.


Han bjuder på stora koppar kaffe från sin nya espressomaskin och vi slår oss ner i det kombinerade sov- och vardagsrummet. Det är inrett med brittiska flaggan som går igen i kuddar, matta och gardiner. Han gillar mönstret och han gillar engelsk fotboll, men under fotbolls-EM höll han på Sverige. Fast det är svårt att vara alert framför tv:n.


Emil var en av alla dem som tog sprutan mot svininfluensa hösten 2009. Studenten hade han tagit på våren och sedan halkat in som sjukvårdsbiträde på ett äldreboende. 


Redan efter någon månad kom de första symtomen. Han somnade titt som tätt, kände sig konstig och funderade på om han var utbränd. Husläkaren gissade på tonårströtthet. 


Inte blev det bättre när han lämnade Stockholm och började plugga till sjuksköterska i Karlskrona. 


— Jag fick kataplexier, när musklerna tappar spänning vid starka känslor. Jag gick inte på föreläsningar utan fick titta på powerpoints på nätet. På praktikerna var det kaos, jag kunde somna hux flux och fick ursäkta mig och gå undan. Till slut blev det ohållbart.


Han gick till vårdcentralen och beskrev sina symtom och vad han själv kommit fram till för diagnos. Den läkaren lyssnade verkligen, säger Emil, fortfarande lite förvånad över det, och skickade honom för att testa om han hade riskgenerna och senare för utredning. 



Emils misstankar stämde — han hade fått narkolepsi. Samma sjukdom som ungefär 350 andra, mest unga människor, i Sverige också fick efter att ha vaccinerat sig mot svininfluensan.


Hur han klarade utbildningen förstår Emil inte än i dag, men gissar på sin envishet. Kanske densamma som fick honom att sätta stopp och byta riktning när han kände att han höll på att bli en bitter och förbannad människa. Han bestämde sig för att se framåt i stället, säger han, att försöka vara positiv. Under hela tiden har han haft mycket stöd från sina föräldrar och sin syster och av Narkolepsiföreningen, där han engagerat sig och som han kallar sin räddning.


— Jag var skeptisk först men det är skönt att prata med andra som vet precis vad det handlar om. Vi kan diskutera allt från mediciner och relationer till tips för hur man ska orka träna efter jobbet eller undvika att somna på puben och bli utslängd för att de tror att man är full.



Sedan Emil började med Xyrem, ett narkosmedel från början och detsamma som ”nätdrogen” GHB, kommer han ner i djupsömn på nätterna, en funktion som också är störd vid narkolepsi. Det har gjort stor skillnad och han slipper de plågsamma mardrömmarna och hallu­cinationerna. 


Han förbereder doserna innan han går och lägger sig, tar den första och sover i tre timmar. Han vaknar, tar nästa dos och sover tre timmar till.


Biverkningarna är många, bland annat har han gått ner tio kilo, men för honom är det värt det. Även kataplexin, plötslig förlust av muskelkraft, har blivit mycket lindrigare av medicinen. 


— Nu är det bara små ryckningar som jag kan skaka bort.


Kataplexierna utlöses vid intensiva känslor och kan inte kontrolleras. De kan komma vid ett gapflabb, vid ilska, vid förvåning, när man har sex och är ett av skälen till att många med narkolepsi isolerar sig. Att bara rasa ihop blir för jobbigt. Det kan göra ont också och vara farligt. För Emil höll det på att gå illa en gång när han hoppade i havet och kroppen överväldigades 
av det iskalla vattnet. Han blev förlamad och sjönk. På något sätt lyckades han ändå ta sig in till land.



Emil sökte sig medvetet till avdelningen för neurologisk rehabilitering för ryggmärgsskadade vid Karolinska universitetssjukhuset i Solna. Han jämför åren han kämpat för att lära sig hantera och leva med sin narkolepsi med en lång rehabilitering.


— Det gör att jag förstår patienterna bättre, det är en av mina starkaste sidor i jobbet. Folk som kommer hit går ju igenom den värsta krisen i sina liv, många har brutit nacken och blivit förlamade. 


När han började hade han ännu inte fått ordning på sina mediciner. Utom just vid anställningsintervjun har han alltid varit öppen om sin sjukdom. 


— Det har ju inte gått att hymla med. Jag har somnat lite när som helst, men det är världens bästa avdelning. Jag har grymt förstående kolleger och en stöttande chef. Ibland är det lugnt och då kan jag gå undan och ta mina powernaps, sedan känner jag mig utvilad och orkar.



När han har mycket att göra är det inga problem, det är vid monotona situationer han somnar. Vid personalmöten eller när han sitter på bussen. Han vet inte hur många gånger han har missat hållplatsen och blivit väckt först vid ändstationen. Men han har också lärt sig utnyttja bussresorna för att ta en välbehövlig tupplur.


När det är dags att gå hemifrån tar Emil ett amfetaminliknande piller innan han tar med asken i väskan. De gör honom vaknare men han är glad att inte behöva ta dem så ofta längre.


— Jag blir duracellaktig och skakig och det funkar ju inte när man jobbar som sjuksköterska och ska sätta nålar. 


Han har aldrig känt någon som helst misstro från sina kolleger eller chefer över hur han gör sitt jobb.


— Nej, de vet att jag är väldigt noggrann. När det handlar om att dela mediciner till exempel kollar jag alltid flera gånger extra att det är rätt medicin och styrka, jag har blivit lite av ett kontrollfreak, säger han. 



För att orka ha något liv alls utanför jobbet har Emil gått ner till 80 procents arbetstid. Det sociala blir ändå lidande.


Folk i allmänhet vet så lite om narkolepsi, tycker Emil. ”De tror att man somnar ibland och sen är det inget mer.” Han önskar att fler läste på och vågade fråga.


— Det ska man inte vara rädd för. Inom sjukvården är det troligt att man någon gång stöter på någon som har narkolepsi, antingen en kollega eller en patient. 


Han känner till två sjuksköterskor som fått det, förutom han själv. 


— Det är bra att veta om man har en patient, att man kan må väldigt dåligt psykiskt. Jag har kommit långt men det finns de som inte hittat rätt medicinering och inte kommer framåt. 



På frågan hur han föreställer sig livet i framtiden måste han fundera ett tag. Emil säger att han tror att han vill ha barn men vet inte hur det skulle fungera, han som tar mediciner på nätterna och sover som en sten. Han kommer i så fall att få förlita sig på sin partner. 


— Men jag känner andra med narkolepsi som fått barn, så jag vet att det kan funka, säger Emil innan han kliver ombord på bussen.