När kroppen jävlas behövs någon som Tina

Rehabilitering. Efter flera tuffa cancerbehandlingar och utan både livmoder och bröst tappade Kirsti Haugsand Wennerholm helt förtroendet för sin kropp. Hos barnmorskan och sexologen Tina Nevin fick hon hjälp att hitta det igen.

Som att försöka sy i en fetaost. Så beskrev kirurgen operationen för Kirsti Haugsand Wennerholm när hon vaknade ur narkosen efter den dubbelsidiga mastektomin. Huden där de båda brösten just tagits bort var så strålskadad att det hade varit nästan omöjligt att få stygnen att fästa.

Ingreppet gjordes i förebyggande syfte. Skulle Kirsti Haugsand Wennerholm behållit brösten hade hon kanske inte levt i dag. Som bärare av den ärftliga BRCA-genen är risken skyhög att drabbas av bröst- och äggstockscancer och operation minskar risken avsevärt. Men Kirsti Haugsand Wennerholm drabbades av komplikationer. Operationssåret på bröstkorgen vägrade läka och genom glipan i ärrvävnaden sipprade blod och sårvätska. Det var ständiga infektioner, täta sårrevisoner och nya antibiotikakurer. Dessutom hade hon svåra biverkningar av tidigare cellgiftsbehandlingar — munnen var full av svamp, slemhinnorna sköra, hon hade ont och en del kognitiva svårigheter.

— Förutom att jag hade VM-guld i infektioner mådde jag så dåligt mentalt. Jag visste inte om jag skulle klara av fler behandlingar och hade tankar på att ta livet av mig, berättar Kirsti Haugsand Wennerholm.

Hennes psykolog insåg allvaret och drog i gång ett batteri av insatser — från skapande gruppverksamhet till taktil massage — och samtal hos sexolog.

— Ska jag vara ärlig hade jag ingen aning om vad en sexolog gjorde, men vid det laget tog jag emot all hjälp som fanns. Tack och lov för det, säger Kirsti Haugsand Wennerholm.

I dag, drygt fem år senare, befinner hon sig tillsammans med Tina Nevin i ett fönsterlöst rum i källarplanet på Centrallasarettet i Växjö. Här har de suttit många gånger förr. Under närmare tre års tid träffades de en till två gånger i månaden.

Tina Nevin är barnmorska och auktoriserad sexolog med många års erfarenhet av sexuell hälsa. Sedan fem år arbetar hon halvtid som sexolog på cancerrehabiliteringen. Hos henne fick Kirsti Haugsand Wennerholm hjälp att återknyta till sin kropp.

— Du hade fått så många käftsmällar av den och vi fick börja från noll. Det var som om allt nedanför huvudet var avstängt eftersom det var förknippat med så mycket smärta och obehag, säger Tina Nevin.

I patientsamtalen utgår Tina Nevin från fyra olika aspekter — fysiska, psykiska, sociala och existentiella — och ställer öppna och nyfikna frågor: Hur såg du på din kropp innan du blev sjuk? Vad gav dig välbefinnande? Hur är relationen till din partner?

Som patient med cancer kan man uppleva att man ska vara tacksam över att ha fått behandling och överlevt. Men i stället för att vara nöjda kan många vara besvikna på sin kropp och känna själväckel, berättar Tina Nevin. Det kan handla om urin eller avföring som läcker, värk eller nya, fula ärr. Eller så kan en operation ha skadat viktiga nervtrådar kring könsorganen eller läkemedel ha kapat lusten helt.

— Hos mig får man känna alla känslor, både ilska, sorg och glädje. Det måste få komma ut någonstans och jag kan ta emot det, säger Tina Nevin som också har studerat till terapeut i USA med inriktning på sexologi.

Det var patienterna själva som efterfrågade sexologisk kompetens till cancerrehabteamet som bildades vid Växjö centrallasarett 2014 och som täcker hela Region Kronoberg.

I dag är sexologen en lika självklar del av rehabiliteringen som fysioterapeuten, dietisten, arbetsterapeuten, kuratorn och psykologen. Som barnmorska möter Tina Nevin främst kvinnor som behandlas för bröstcancer och tumörer i bäckenregionen.

I en annan del av sjukhuset, på kirurgkliniken, arbetar Carina Danemalm Jägervall. Hon är sjuksköterska, uroterapeut och sexualrådgivare. Sedan tio år tillbaka arbetar hon med mäns sexologiska förändringar vid behandling av urologisk cancer.

— Det räcker inte med ett ensidigt fokus på mannens erektionsproblem och erektionsläkemedel, utan vi behöver också ge stöd kring andra sexuella förändringar, exempelvis minskad lust samt förändrad orgasm och utlösning, berättar hon.

Alla patienter med prostata- och urologisk cancer erbjuds en tid hos Carina Danemalm Jägervall, men alla har inte behov av att prata om sin sexualitet.

— Det måste vi respektera. En del par har inte längre sex utan lever som kamrater i stället. Sexualiteten står ju för så olika saker. Vi måste vara ödmjuka inför att det inte alltid förknippas med något positivt. Det är lätt att glömma att tre procent av alla män har erfarenhet av sexuella övergrepp, säger Carina Danemalm Jägervall.

Tina Nevin är en av landets första, om inte den allra första, sexolog som tagit plats i ett cancerrehabteam. Det innebär bland annat att hon tillsammans med Carina Danemalm Jägervall utvecklar och fördjupar den sexologiska rehabiliteringen, både på sjukhuset och i hela regionen. De föreläser för vårdpersonal och ibland hänvisar de patienter och par till varandra.

Utöver samtal finns det flera olika hjälpmedel de kan erbjuda patienterna. För män med erektionssvikt finns bland annat vakuumpumpar, penisringar och läkemedel. Men det är inte alla som känner sig bekväma med tanken på att använda hjälpmedel.

— Det kan upplevas för porrigt, eller för kliniskt. Andra tycker att det är självklart och vill gärna ha konkreta tips om modeller, storlekar och priser, säger Carina Danemalm Jägervall.

Kvinnor som drabbas av sexuella förändringar kan ibland ha hjälp av vibratorer, klitorisstimulerare och glidmedel. Tina Nevin har också varit med och tagit fram vaginalstavar i medicinskt silikon för kvinnor som fått strålbehandling mot bäckenregionen.

— Slidväggarna kan bli såriga och stela med sammanväxningar som gör det omöjligt att genomföra samlag och gynekologiska undersökningar. Därför behöver kvinnorna tänja ut slidan regelbundet, ofta under flera år. De nya vaginalstavarna är mycket skonsammare och finns i olika storlekar, berättar hon.

Tidigare erbjöds en hårdare variant i plast som Tina Nevin skämdes för att dela ut till patienter med strålskadade underliv. ”Det såg ut som något vaktmästaren hade svarvat till i verkstaden”, konstaterar hon kort. Som sexolog vill hon avdramatisera sexuell träning och jämför det med att tänja en muskel som blivit stel efter till exempel en skada. En del behöver bara vänja sig vid tanken och acceptera situationen så som den blivit.

För Kirsti Haugsand Wennerholm tog det lång tid att bli vän med sin kropp igen. Den jävlas fortfarande en del, men hon har hittat sina redskap för att klara av mörka tankar och uppgivenhet. Varje kväll somnar hon i sin mans famn och när han lägger armen om hennes bröst som han alltid gjorde innan hon blev sjuk känner hon sig lugn.

Drygt fyra år tog det innan operationssåren läkte. I dag kan hon skämta om att hon numera har bara tre kroppsöppningar som alla andra. För mitt i allt det tunga har en rapp och varm humor fyllt det lilla besöksrummet på rehabiliteringen.

— Det behöver inte vara så gravallvarligt när man ska prata om sexuell hälsa, säger Tina Nevin.

SEXOLOGEN – VEM ÄR DET?

• Många universitet och högskolor har kortare kurser i sexologi, sexualitet och sex och samlevnad. Malmö universitet har masterprogram i sexologi.
• Det finns inte något formellt krav på sjukvårdsutbildning för att få arbeta som sexualrådgivare eller klinisk sexolog.
• Titeln är inte skyddad i Sverige.
• Via den nordiska sammanslutningen för sexologer, NACS, kan man ansöka om auktorisation inom fyra olika sexologiska områden.

Mer om ämnet

• 5 diagnoser som kan försämra sexet