Sjuksköterskan Ida Andersson ritar hjärtan vid patienternas namn på lappen hon alltid bär med sig i bröstfickan. En del hjärtan sätter hon ett streck över — det är de som inte ska ges hjärt-lungräddning om de skulle få ett hjärtstopp. Hon har ansvar för elva patienter på onkologiska avdelningen vid Universitetssjukhuset Örebro och det är viktigt att hon har stenkoll på HLR-besluten.

Sjuksköterskorna här tycker att de har bra koll. På morgonmötena tillsammans med undersköterskorna tas frågan upp för varje patient. Ja eller nej till HLR ska läkarna alltid kryssa för på en gul lapp som används när patienter skrivs in.

Så besluten finns oftast. Det stora problemet är när läkarna inte informerar patienter och anhöriga om de bedömt att tillståndet är så allvarligt att hjärt-lungräddning inte ska ges i händelse av ett hjärtstopp. Att patienterna inte vet och är delaktiga strider både mot lagar och riktlinjer — och skapar förvirring och osäkerhet.

Sjuksköterskorna Ida Andersson, Anna Wilhelmsson, Josefin Ström och Sandra Olsson berättar om situationer där förtvivlade anhöriga undrar varför de inte gör något.

— Det har hänt att personalen kommer in vid ett hjärtstopp där vi vet att det finns ett Ej HLR-beslut men anhöriga inte fått veta det och inte kan förstå varför vi inte gör något. Det är svårt för oss att förklara i ett akut läge, säger Ida Andersson.

Det har till och med hänt att anhöriga själva påbörjat hjärt-lungräddning. Något som blir en väldigt jobbig situation för alla.

— Jag tror att doktorn sällan pratar med patienterna om Ej HLR-beslut. Vi hade en klinikdag där vi tog upp hur viktigt det är att informera och då var det många läkare som tyckte att det är svårt att ta upp det med patienterna, säger Anna Wilhelmsson som har jobbat på onkologen i 15 år.

Det behövs mycket mer diskussion om de här frågorna, och mer information om bakgrunden till besluten, tycker sjuksköterskorna. Här på onkologen i Örebro är den gula lappen med ett kryss för ja eller nej till HLR den enda uppgift som finns.

Att det finns stora brister i besluten om behandlingsbegränsningar avslöjades nyligen av Ekot i Sveriges Radio. Det saknas motiveringar i patientjournalerna och i nästan hälften av de 200 beslut som Ekot granskat fanns ingen information om att läkaren hade försökt samtala med patienter och anhöriga. Ekots avslöjande har fått Ivo, Inspektionen för vård och omsorg, att påbörja en tillsyn i södra Sverige av besluten om att inte ge patienter livsuppehållande åtgärder.

Även flera forskningsstudier vittnar om problem: beslut tas alltför sent i sjukdomsförloppet, de är otydliga eller saknas helt och hållet. Vårdfokus har tidigare berättat om en sjuksköterska som klandrats av Ivo för att hon inte gjorde HLR på en demenssjuk äldre man eftersom hon inte tyckte det var etiskt försvarbart att starta återupplivningsförsök. På boendet saknades ett skriftligt ställningstagande till HLR. Men reglerna är tydliga: om en patient inte har ett beslut om Ej HLR ska hjärt-lungräddning inledas inom 60 sekunder efter ett hjärtstopp.

Sjuksköterskan Mona Pettersson lade i november 2018 fram en avhandling vid Uppsala universitet om Ej HLR-beslut.

— Tyvärr får sjuksköterskorna, av olika skäl, inte alltid så tydliga beslut i tid från läkarna. Särskilt inför kvällar, nätter och helger vill man veta att det finns ett genomtänkt beslut och att det är kommunicerat. Att komma in på ett rum där en patient fått hjärtstopp och inte veta om det finns ett beslut om HLR är jättejobbigt. Det vill man inte uppleva som sjuksköterska — ändå händer det, säger Mona Pettersson.

Hon har forskat i ämnet under åtta år och intervjuat både sjuksköterskor och läkare. Svaren visar att de har olika perspektiv och att det är vanligt med etiska konflikter kring ställningstagandet om HLR.

— Sjuksköterskor arbetar nära patienterna och vill gärna att patienter och anhöriga får information om Ej HLR-beslut i god tid så att de kan prata öppet om det och ge extra stöd, säger Mona Pettersson.

Men läkarna kan ha ett annat perspektiv. Ibland väljer de att inte informera om beslutet eftersom de bedömer att det kan göra mer skada än nytta för patienten, till exempel genom att hoppet tas ifrån dem. Och ibland dröjer beslutet för att läkaren tycker det är svårt att prata om så känsliga saker innan de har hunnit lära känna patienten mer.

— Numera behöver man också ta hänsyn till att patienterna kan ta del av sina journaler via internet. Att de själva ser beslutet där utan att tidigare ha fått information kan göra ännu mer skada, säger Mona Pettersson.

Rutinerna för att dokumentera ställningstagandet till HLR ser väldigt olika ut, enligt henne. Olika journalsystem ställer också till det och allt fler patienter flyttas runt och vårdas på avdelningar där de egentligen inte hör hemma.

Patientlagen är tydlig när det gäller patienters delaktighet och rätt till information och Socialstyrelsen har utförliga föreskrifter om hur ställningstagandet ska dokumenteras. I journalen ska det stå när och på vilka grunder beslutet har fattats, vilka andra yrkesutövare som läkaren rådgjort med och hur och när patient och närstående informerats — om de inte har fått information ska orsaken till det anges.

I Svensk sjuksköterskeförenings och Läkaresällskapets etiska riktlinjer för HLR står att patienter och anhöriga som regel bör informeras om besluten. Men också att det krävs en individuell bedömning i varje enskilt fall och att den ansvariga läkaren bedömer om samtal ska ske med patienten.

Forskaren Mona Pettersson förstår att det kan vara ett dilemma för många läkare och att det inte alltid är så lätt att informera. Att alla patienter inte vill veta måste också respekteras. Men hon tycker inte att tidsbrist och andra svårigheter är ett skäl att låta bli. En nyckelfråga verkar vara att läkarna är mer fokuserade på att prata med patienterna om vad som går att göra, om behandlingar och vad som fortfarande är möjligt. Att då ta upp frågan om vad man inte gör är känsligt.

— Det är klart att det är jobbigt och svårt. Men hur ska vi göra patienterna delaktiga om vi inte kan tala med dem om att slutet närmar sig? Patienter och anhöriga har rätt att få vara med och samtala om hur de vill vårdas den sista tiden, säger Mona Pettersson.

En lösning som hon ser är att läkarna låter teamet vara med i de här samtalen. Sjuksköterskorna är ju ofta de som får ta frågorna som kommer efteråt. Mona Pettersson menar att det behövs mer utbildning och diskussioner på arbetsplatserna och hoppas att hennes forskning ska ge läkare och sjuksköterskor insyn i varandras perspektiv och leda till bättre och mer samlad information till patienterna.

— Om kommunikationen blir bättre kanske lite av frustrationen mellan läkare och sjuksköterskor minskar och vi får en säkrare vård för patienterna i livets slutskede, säger hon.

Sjuksköterskorna på onkologen i Örebro önskar också att läkarna skulle ta sig tid att prata mer med dem om HLR-besluten. De tycker också att patienterna har rätt att bli informerade. Att slutet närmar sig har patienter och anhöriga ofta ändå förstått, menar Josefin Ström:

— Om de får förklarat vilka skador en hjärt-lungräddning kan leda till och varför det inte är meningsfullt att göra det vid ett hjärtstopp så tror jag att de skulle förstå och acceptera att vi inte gör något om det händer.

Patientens prognos väger tungt

I en webbenkät, som forskaren Mona Pettersson skickade till läkare och sjuksköterskor på 16 avdelningar inom onkologi och hematologi, ställdes frågan om vad som är viktigast att ta hänsyn till inför ett Ej HLR-beslut.

De tre första punkterna var läkare och sjuksköterskor eniga om:

  • Patientens prognos.
  • Patientens chans till överlevnad och livskvalitet efter återupplivning.
  • Patientens rätt till en fridfull död.

Som fjärde viktigaste punkt angav sjuksköterskorna "patientens autonomi" medan läkarna angav "att inte skada".