I sjuksköterskan Eva Carlssons studie har 28 patienter med korttarmssyndrom skattat upplevelser av sitt hälsotillstånd. Den hälsorelaterade livskvaliteten inom områdena smärta, allmän hälsa, vitalitet, social funktion och mental hälsa upplevdes som låg. De patienter som var beroende av dropp skattade den lägre än de utan dropp. Däremot upplevde de den subjektiva livskvaliteten, som definieras som lycka eller tillfredsställelse inom områden som är viktiga för den enskilda människan, inte så dålig.

Eva Carlsson tror att det är svårt att påverka den hälsorelaterade livskvaliteten. För att hjälpa dem anser hon att vården bör inriktas på det som oroar dem mest, nämligen att vara en börda för andra, tröttheten och att behöva opereras.

- De behöver ha ett team omkring sig som kan kartlägga deras behov och bistå med sådant som underlättar livet för dem. För det behövs en samsyn i vård och behandling var man än bor i landet, vi arbetar för att det ska bli så, säger hon.

Arbete viktigt

Att kunna arbeta bidrar till ökad livskvalitet för de här patienterna. Eva Carlsson anser därför att det är viktigt med individuella lösningar för att göra det möjligt att arbeta exempelvis en dag i veckan.

Korttarmssyndrom definieras som otillräcklig funktion hos den kvarvarande tarmen för att absorbera tillräckligt med näring och/eller salt och vatten.

Orsaken kan vara en inflammatorisk sjukdom eller att en större del av tunntarmen har gått i nekros på grund av tromboser. En del av patienterna har tjocktarm och ändtarm kvar och en del har en ileostomi eller jejunostomi. Funktionen i den återstående delen av tunntarmen beror inte bara på hur lång den är utan även på hur den fungerar.