En arbetsgivare ska alltså inte kunna be om genetisk information. Försäkringsbolag ska aldrig få kräva att en försäkringstagare gör en genetisk test.

Men om det redan finns genetisk information får försäkringsbolagen använda den vid riskbedömda personförsäkringar för vuxna där försäkringsbeloppen är höga (30 prisbasbelopp vid engångsutbetalning och 4 vid periodisk utbetalning).

Alltfler möjligheter

Ett annat undantag från förbudet är att närstående får söka och använda genetisk information om den undersökta ger sitt samtycke.

Kommittén föreslår också förbud för målsmän att begära genetiska undersökningar som inte är medicinskt motiverade för sina barn.

Ju mer kunskaper vi får om genernas betydelse desto mer ökar möjligheterna att göra genetisk fosterdiagnostik. Men kommittén anser att bara riskgrupper med särskilda skäl ska få information om mer specifika undersökningsändamål.

Diagnostik på befruktade ägg

Socialstyrelsen bör därför ta fram föreskrifter om genetisk fosterdiagnostik som ska gå ut på att stoppa ökningen av fosterdiagnostik, en ökning som kommittén anser är betänklig.

Enligt nuvarande regler får genetisk diagnostik på befruktade ägg (PGD) bara göras vid risk för allvarlig monogen eller kromsomal ärftlig sjukdom som leder till för tidig död och där ingen bot eller behandling finns.

Genetisk screening

Kommittén vill att tekniken också ska få användas vid hög risk att få ett barn med genetisk sjukdom eller skada. Men behandlingen får bara inriktas på att barnet inte ska ärva anlaget.

Genetisk screening på befruktade ägg ska bara få göras i klart definierade forskningsprojekt.

Behandlingar som syftar till genetiska förändringar som kan gå i arv bör förbjudas. Men det bör vara tillåtet att i forskning göra försök för att utveckla metoder att nå genetiska effekter som kan gå i arv.

Självtester på internet

Gentester för självtestning finns utomlands och börjar komma på internet, konstaterar kommittén. Sådana bör följa samma regler om kvalitet och kontroll som de som gäller för medicintekniska produkter.

Kommittén anser också att kunskaperna om genetik bör spridas bättre via skola och fortbildning, och slår ett slag för genetiska vägledare i hälso- och sjukvården.

Kommitténs slutbetänkande Genetik, integritet och etik (SOU 2004:20) överlämnades i dag till regeringen.