Människan har en fantastisk förmåga att anpassa sig, och det är just vad merparten av strokepatienterna gör så småningom. Trots att deras fysiska funktioner ofta försämras med tiden mår de i regel bättre ett och ett halvt år efter insjuknandet än vad de gjorde den första tiden efter slaganfallet.

För anhöriga är det ofta tvärtom. Ett och ett halvt år efter slaganfallet mår de ofta sämre än vad patienten själv gör. Både psykiskt och emotionellt.

Förutom att patienterna ofta blir fysiskt sämre med tiden förändras de också psykiskt. Tidigare aktiva personer förlorar intresset för aktiviteter som förut var viktiga för dem. Andra blir deprimerade och eller förvirrade.

Dolda handikapp

Under sjukhusvistelsen fästs inte så stor uppmärksamhet vid just dessa handikapp, medan de närstående upplever dem desto mer påtagligt när vardagen träder in.

- De närstående när hela tiden en förhoppning om att saker och ting ska förändras till det bättre. I stället upplever de många gånger att allt bara blir sämre och sämre. Allra sämst mår de anhöriga som måste hjälpa och stödja de drabbade i eget boende.

Det säger sjuksköterskan Ann-Cathrin Jönsson vid neurologiska kliniken på Lunds universitetssjukhus. Hon har följt upp 416 patienter som för första gången drabbats av stroke 4 respektive 16 månader efter insjuknandet.

- Troligtvis skulle många närstående må bättre om de fick chans till ett stödjande samtal av någon med lång erfarenhet av patienter med neurologiska symtom, säger Ann-Cathrin Jönsson.

Vill inrätta specialistmottagning

Hon har länge, utan resultat, argumenterat för att det borde inrättas sjuksköterskeledda specialistmottagningar, med tillgång till läkare och sjukgymnast, för strokedrabbade. På en sådan mottagning skulle såväl patienter som anhöriga kunna få stöd, och hjälp med många av de dolda handikapp som följer på en stroke. Patienterna skulle också kunna följas upp på ett helt annat sätt än i dag.

Ann-Cathrin Jönssons studier visar att mer än en femtedel av patienterna har måttliga till svåra besvär med smärtor 16 månader efter insjuknandet. Främst handlar det om skuldersmärtor på den förlamade sidan. I hälften av fallen har smärtstillande medel inte hjälpt.

- Effekterna av de smärtstillande läkemedlen följs alltför sällan upp. Och komplementära metoder som Tens, akupunktur och sjukgymnastik förekommer nästan aldrig, säger Ann-Cathrin Jönsson som under sitt avhandlingsarbete funnit stora brister i eftervården av de strokedrabbade.

Många lider av för högt blodtryck, har för höga blodsockervärden eller går ned orimligt mycket i vikt utan att några åtgärder sätts in.

- Vilken vård patienterna får är i hög grad beroende av i vilken kommun de bor. I vissa kommuner fungerar det bra med läkare som regelbundet besöker patienterna i äldreboendena, i andra saknas det regelbundna läkarkontakter.