Kristina Ek har genom intervjuer med anhöriga till avlidna kol-patienter funnit att många av dem har upplevt döden som lugn. Men hon efterlyser samtal om döden som en förbättring av vården för denna grupp av patienter.

– Genom kunskapen om att döendeförloppet kan se olika ut kan man erbjuda ett bättre stöd för både patienter och deras närstående. Det kan vara ett sätt att lindra oron och ångesten inför döden, säger Kristina Ek i ett pressmeddelande.

Folksjukdom

Kronisk obstruktiv lungsjukdom, kol, är en av vår tids stora folksjukdomar. I Sverige beräknas mellan 500 000 och 700 000 personer ha sjukdomen, även om symtomen är lindriga för de flesta. Men de svårast sjuka behöver kontinuerlig syrgasbehandling för att syresätta kroppen.

Kristina Eks studie visar bland annat att stress är ett vanligt problem för dessa patienter. Hon hoppas att hennes forskning ska skapa en större medvetenhet om stressens negativa påverkan och därmed leda till en vård som är bättre anpassad till den sjukes egen takt och ork.

Kontinuitet

Patienterna i Kristina Eks studie upplevde det till exempel som stressande när olika vårdare kom hem till dem, inte minst eftersom bristen på ork och andningssvårigheter gör det mödosamt att gång på gång förklara sina behov och rutiner.

– Vårdare som själva var stressade, hade ett aktivt kroppsspråk eller ställde frågor som krävde långa svar skapade också stress hos patienterna, säger hon.

Bortglömda anhöriga

Vården kan också göra mer för de anhöriga till kol-patienten. Många av dem saknade ett psykosocialt stöd och beskrev sig som ”den ständige följeslagaren som ingen frågar efter”.

Men Kristina Ek betonar också de kol-sjukas förmåga att strukturera om sin vardag.

Meningsfull vardag

– Trots att de befann sig i en extremt svår livssituation, hade de stor potential att skapa en meningsfull vardag, säger hon.

Kristina Ek har själv tidigare arbetat med svårt sjuka patienter inom palliativ vård och är i dag lärare på sjuksköterskeprogrammet vid Högskolan i Skövde.