– Sjuksköterskorna spelar nog en större roll för patienterna än vad många tror. Som MS-sjuk vill man naturligtvis träffa läkaren oftare än man får på grund av den stora bristen på neurologer i landet. Men med sjuksköterskan blir det ofta en lite mer personlig kontakt, säger Roger Lindahl, tillförordnad generalsekreterare för NHR, Neurologiskt handikappades  riksförbund.

NHR har låtit nära 450 av de medlemmar som har MS svara på en enkät om hur de upplever vården och den behandling de får.

Dålig tillgänglighet

Nästan var tredje (29 procent) upplever att tillgängligheten till sjukvården inte är acceptabel. Mer än varannan (53 procent) vill ha mer kontakt med sjukvården och åtta av tio (79 procent) vill ha mer kontakt med sin läkare. Varannan (49 procent) svarar att de vill ha mer kontakt med sjuksköterskor.

– Framför allt vill man att sjuksköterskorna ska vara utbildade inom MS, vilket de inte alltid är. Men om sjuksköterskan har de kunskaper som krävs kan patienten ofta ge avkall på att få träffa en neurolog, säger Roger Lindahl.

Årslång väntan

Enligt en annan undersökning som NHR ännu inte är klar med får patienterna i genomsnitt vänta ett år och tre månader på att få träffa en neurolog.

Roger Lindahl tror att patienterna över huvud taget har lättare för att prata om sin sjukdom med en sjuksköterska än med en läkare.

– Medan sjuksköterskan gör någonting annat med en kan man som patient lättare föra en naturlig dialog kring de frågor som är viktiga för en. När man träffar herr eller fru doktorn som sitter på andra sidan skrivbordet blir det en annan form av möte.

Dålig följsamhet

Dålig läkarkontakt och bristande inflytande påverkar bland annat hur patienterna sköter sin behandling. Enligt NHR:s undersökning har var tredje patient med MS medvetet gjort uppehåll i sin medicinering. Men det beror också på att många mår dåligt av biverkningarna och tycker att injektionerna är besvärliga.