Beslutet drabbar inte bara Lifegene, utan en rad andra medicinska forskningsprojekt som är mycket viktiga för hälso- och sjukvården i framtiden, anser Karolinska institutet.

– Att projekt som Lifegene brett kan samla in stora datamängder och analysera dem kan vara avgörande för vetenskapens möjligheter att förbättra svensk hälso- och sjukvård, säger Harriet Wallberg-Henriksson, rektor vid Karolinska institutet, i ett pressmeddelande.

Enligt Karolinska institutet har styrkan i svensk medicinsk forskning alltid varit att kunna samla stora datamängder. Man påpekar att uppgifterna i Lifegene samlas in med deltagarnas skriftliga medgivande och att alla data avidentifieras för att deltagarnas identitet ska skyddas.

– Lifegene ger unika möjligheter att förstå det komplexa samspelet mellan miljö, livsstilsfaktorer och det genetiska arvet vid sjukdomsutveckling, säger Harriet Wallberg-Henriksson.

Men Karolinska institutet håller med Datainspektionen om att lagen är otydlig och att regeringen och riksdagen bör se över vad som ska gälla.

– Det här visar att det finns ett hål i lagstiftningen. När det gäller forskningsregister kan lagstiftaren inte ha menat att personuppgiftslagen ska tolkas som Datainspektionen nu gör, säger Harriet Wallberg-Henriksson.