Sjuksköterskan Aud Johannessen har intervjuat personer med demenssjukdom, familjer, stödpersoner och vårdpersonal. Stödpersonerna har berättat om sina motiv till och erfarenheter av att vara stödpersoner, och närstående har deltagit i en intervention.

Viktigt få komma till tals

Aud Johannessen anser att det är viktigt att även personer med demens får komma till tals och berätta hur det är att leva med en demenssjukdom. Men hon konstaterar att man inom vården ofta glömmer att ge den demenssjuke det utrymmet.

– De måste få berätta om hur de vill ha det, vad som är betydelsefullt och om sina upplevelser och erfarenheter. Och att vi lyssnar – inte bara på anhöriga och personal, säger Aud Johannessen.

Hon tycker att det är positivt att man de senaste åren har fokuserat mer på den demenssjukes ensamhet och behov av vänner och aktiviteter.

– Det är lätt att bli isolerad redan tidigt i sjukdomsprocessen, när det blir svårt att ta spårvagnen och att hitta dit man ska. Men så behöver det inte bli, säger Aud Johannessen.

Lyssna på de berörda

Hon tycker också att det är viktigt att lyssna på de berördas synpunkter när vård och stöd till personer med demens planeras, och att erbjuda tjänster som underlättar för familjen. När även personer med demens – och deras närstående– är delaktiga i planeringen av vården ökar livskvaliteten och möjligheterna att delta i samhällslivet för dem alla.

Avhandlingen har lagts fram vid Nordic school of public health i Göteborg.