– Cancer, diabetes och hjärtsjukdomar orsakar mycket lidande. Forskningen med register kan hjälpa oss att komma närmare att lösa dessa sjukdomars gåtor. Självklart ska vi underlätta för den forskningen, inte göra den omöjlig, sa utbildningsministern Jan Björklund (FP).

LifeGene är en så kallad registerstudie där stora mängder data är tänkt att samlas in från en halv miljon frivilliga svenskar för forskning om olika hälsoproblem och sjukdomar. Sex universitet, med Karolinska institutet i Stockholm i spetsen, står bakom studien som stoppades av Datainspektionen därför att upplägget bröt mot personuppgiftslagen.

Regeringen aviserar nu tre åtgärder för att förbättra förutsättningarna för registerbaserad forskning och för att Lifegene ska komma på banan igen.

  1. En ny författning för forskningsregister ska göra det möjligt att driva den här typen av projekt.
  2. En utredare ska undersöka vilka möjligheter som finns för att göra det enklare att i forskningssyfte samla in och bearbeta uppgifter från olika register.
  3. En ny organisation för sambearbetning av registeruppgifter i forskningssyfte ska skapas.